Palliativ indsats i primærsektoren

For vore døende patienter og deres pårørende ligger døden ikke som en mulighed - en gang - men som en sikker hændelse om kort tid. De mange spørgsmål afspejler deres problemfyldte situation: Hvad vil der ske? Hvordan skal det gå? Skal jeg på sygehuset - igen? Eller kan jeg blive hjemme? Og kan vi få den hjælp, vi har brug for? Af lægen - af hjemmeplejen - af venner og familie - kan vi klare os? Usikkerhed og angst dominerer sammen med symptomerne: træthed, vægttab og smerter. Spørgsmålene kalder på hjælp og støtte fra sundhedsvæsenets professionelle.

Palliation har til alle tider været en del af den kliniske praksis i primærsektoren ikke som et specialiseret arbejdsområde, men som en del af den daglige funktion for at opfylde uhelbredeligt syge og døende patienters behov for symptomlindring, støtte og trøst. Baggrunden er naturligvis den enkle, at døende patienter opholder sig i deres egne hjem i de længste perioder af sygdomsforløbet og dermed er både opgave og ansvar for primærsektorens professionelle med hjemmepleje og almen praksis i hovedrollerne (1).

Palliativ indsats

Palliativ indsats forudsætter en accept af, at døden er en naturlig hændelse, og at behandlingen hverken fremskynder endsige forårsager døden eller uovervejet forlænger et indholdsløst liv. Indsatsen består af symptombehandling med særlig opmærksomhed på smertelindring; integreret heri er psykosociale og åndelige aspekter samt støtte til patienterne og de pårørende. Tidsmæssigt omfatter den palliative fase den sidste periode af livet med aktiv, progredierende sygdom på et stadium, hvor døden er uundgåelig inden for en overskuelig tid regnet i (få) måneder. Der er tiltagende (professionel) accept af, at palliativ indsats ikke er passivt eller reaktivt lapperi i en håbløs og upåvirkelig situation, men en aktiv og dynamisk indsats med forebyggende potentiale i forhold til opnåelse af optimal livskvalitet også under livsafslutningen (2).

Det er dokumenteret, at antallet af nydiagnosticerede kræftpatienter i Norden stiger, og at flere kræftpatienter kommer til at leve længere med deres sygdom. Antallet af fx kræftpatienter med behov for palliativ indsats vil øges med 25-30% i løbet af de kommende 20-30 år (3). Udviklingen tilsiger, at palliativ indsats nødvendigvis må appliceres bredt, og det vil sige decentralt i lokalsamfundet for så mange patienter som muligt. Primærsektoren får uomgængeligt et udvidet ansvar for etablering og levering af palliativ indsats for de fleste af patienterne, kompletteret med ydelser fra hospicer og andre specialiserede funktioner, når det er nødvendigt. Den palliative indsats omfatter en professionel, oftest tværfaglig indsats med aktiv og optimal behandling af symptomer og især smerter. Problemstillingerne er ofte komplicerede med psykologiske, sociale og åndelige aspekter involveret, som det er skitseret i Fig. 1 . Opgavernes kompleksitet gør det entydigt nødvendigt at udnytte de eksisterende tværfaglige videns- og færdighedsressourcer gennem dannelse af basale grupper eller palliative team nær patienten samt team med mere specialiserede funktioner (4).

Flertallet af de palliative patienter dør på institution, flest på hospitalerne, men de lever længere tid hjemme. I det daglige arbejde opfattes patient og pårørende som en enhed; deres fælles behov og præferencer er det styrende princip for indsatsen, fx med hensyn til opholdssted og behandlingens intensitet. Eksisterende undersøgelser viser, at næsten alle patienter i de første faser ønsker at blive i eget hjem så længe som muligt, og at flertallet ønsker at dø i eget hjem. Den palliative indsats i eget hjem udgør således grundlaget og udgangspunktet for den samlede indsats på området. De nærmeste pårørende er af afgørende betydning, hvis indsatsen skal lykkes. Det er kun i den kreds, at de kræfter og det engagement findes, som er nødvendige for at yde en forpligtende og døgndækkende personlig indsats. Selv det mest velfungerende professionelle team kan ikke erstatte denne personkreds, men kan ved sin indsats bringe støtte med omfattende faglighed og kvalitet (5, 6).

Palliativ indsats prioriteres

I den svære følelsesmæssigt belastede situation, som patienterne og de pårørende befinder sig i, er det af vital betydning, at støtten fra det professionelle team fungerer gnidningsløst. En optimal udnyttelse og koordinering af den professionelle indsats forudsætter, at de enkelte medlemmer af teamet har et indgående kendskab til og respekt for de øvrige teammedlemmers faglige kunnen. Denne gensidige respekt og dette kendskab kan kun opnås, hvis de enkelte medlemmer af teamet udvikler eksplicitte standarder for deres egen indsats. Standarderne skal kunne kvalitetssikres og beskrive de forventninger, som patienterne og de pårørende samt de øvrige teammedlemmer kan stille til indsatsen. Primary Care Audit Group i Avon Health Authority, Storbritannien, har med held gennemført et projekt med det sigte at udvikle standarder for palliativ behandling i primærsektoren (7). Et bredt udsnit af behandlere fra såvel hospitalssektoren som den primære sektor har i samarbejde med repræsentanter for pårørende og patienter udviklet målbare standarder inden for seks forskellige områder af kræftbehandlingen ( Fig. 2 ).

Skal det lykkes at prioritere den palliative indsats i sin helhed uanset patientens opholdssted, skal primærsektoren organiseres målrettet og ressourcer investeres i primærsektoren og den integrerede samfunktion i sundhedsvæsenet. Penge gør det ikke alene, der skal også satses på uddannelse og udviklingsarbejde. For meget er overladt til tilfældet i øjeblikket. I Fig. 3 er de basale forudsætninger for udviklingen af palliative tilbud til alle, som har behov for det, anført. En ny og overvejende ubeskrevet opgave bliver at udvikle samfunktionen mellem sundhedsvæsenets sektorer og de involverede faggrupper og -personer (8). Der består et uopfyldt behov for et prioriteret engagement i udviklingen af struktur og organisation for den samlede palliative indsats, uddannelse og træning af de involverede faggrupper (med vægt på symptombehandling, kommunikation og samfunktion) og gennemførelse af projekter til afprøvning af forskellige modeller (9). Primærsektorens professionelle må påtage sig ansvaret for levering af en grundlæggende palliativ indsats af høj kvalitet til alle patienter med behov herfor og inddrage andre dele af sundhedsvæsenet, når det er nødvendigt. På grundlag af patienternes (og de pårørendes) behov skal primærsektorens professionelle ad hoc etablere »de tusinde hospicer«, som er nødvendige på basisniveauet. Den palliative indsats sætter patienterne og de pårørende i fokus for vort arbejde og er en patientcentreret og behovsdefineret indsats for et samfungerende sundhedsvæsen.

###ufl%0a_bla###

Reprints not available. Correspondance: Ivar Østergaard, Institut for Almen Medicin, Aarhus Universitet, Vennelyst Boulevard 6, DK-8000 Aarhus C.

Primary Care Audit Group i Avon Health Authority, UK har givet tilsagn til at medvirke ved en kombineret studierejse og workshop arrangeret af Lægeforeningens Uddannelsessekretariat for danske nøglepersoner i den palliativ behandling i primærsektoren. Workshoppen afvikles i april 2002, og resultaterne bliver publiceret i Ugeskriftets planlagte temanummer om almen medicin i efteråret 2002.

Antaget den 13. december 2001.

Aarhus Universitet, Institut for Almen Medicin, og

Lægeforeningens Uddannelsessekretariat.

Litteratur