Palliativ indsats over for ikkemaligne tilstande

Den palliative indsats er både i Danmark og i andre lande koncentreret om hjælp til cancerpatienter. Kun 25% dør af cancer, og derfor skal også palliation over for ikkemaligne tilstande udvikles.

Hospicebevægelsen har fra starten inkluderet enkelte patienter med sygdomme som amyotrofisk lateral sklerose, dissemineret sklerose og senere også aids. Sidstnævnte dog fortrinsvis på særlige hospicer. USA er det land, hvor palliative tiltag omfatter flest patienter med ikkemaligne tilstande. Fra National Hospice Organisation Fact Sheet 1999 fremgår det, at der i 1995 var 60% cancerpatienter tilknyttet hospiceprogrammer, 6% hjertepatienter, 4% -aids-patienter, 1% nyresyge, 2% med demens og 27% med »andre diagnoser«. I Danmark er andelen af cancerpatienter på hospice over 95%.

I takt med befolkningens højere alder, hvor flere lever længere og bliver endog meget gamle, ændres også sygdomspanoramaet. Flere dør af kroniske sygdomme, ofte flere sygdomme samtidig [1].

Problemets omfang

I The Regional Study of Care for the Dying blev der gennemgået 3.696 dødsfald [2]. Cancerpatienternes symptomer blev sammenlignet med de gener, som patienter med ikkemaligne sygdomme havde. Man fandt bl.a., at 33% af cancerpatienterne og 17% af de andre havde tre eller flere generende symptomer i mere end et halvt år. Åben kommunikation med plejepersonale var en sjælden foreteelse, trods formodningen om at i hvert fald halvdelen var vidende om, at de var døende. Der er publiceret adskillige substudier, f.eks. om hvilke behov mennesker, som døde af apopleksi, havde [3].

I The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT) fra USA findes der data fra 9.105 alvorligt syge patienter, som blev indlagt over en periode på fire år, og over 4.000, som døde [4]. Her er der også lavet substudier, f.eks. om hvilke symptomer der var særlig fremherskende ved de ikkemaligne dødsårsager som hjertesygdom, leversygdom osv. og også om kommunikation og beslutningstagning.

I 1998 udgav National Council for Hospice and Specialist Palliative Care services »Reaching out. Specialist Palliative Care for Adults with Non-Malignant Diseases«, hvori man opsummerede, at også mennesker med ikkemaligne sygdomme kunne have brug for palliativ indsats [5]. Det diskuteres, i hvilken form og under hvilke forudsætninger en sådan kan tilbydes. I udviklingen af den palliative indsats ønskes, at den specialiserede hjælp ikke kun geografisk lokaliseres til at finde sted på hospice, men også på sygehus, plejehjem og i eget hjem. Imidlertid er der stor forskel på, hvilke diagnoser patienterne disse forskellige steder har. I plejeboliger er der en majoritet af ældre patienter med multiple kroniske sygdomme, herunder demens, mens hospicepatienten har cancer og er yngre end plejehjemspatienten.

De store sygdomsgruppers palliative behov i korthed
Hjertesygdomme

Hjertesygdom er den hyppigste dødsårsag i vores del af verden. Den store gruppe af hjertepatienter med behov for palliativ indsats består af dem, der har kronisk hjerteinsufficiens. Med den diagnose er genindlæggelsesfrekvensen 25% inden for 30 dage. Indtil hjertesvigtklinikkerne fik fokus på problemstillingen, har patienterne lidt under dårligt koordinerede forløb, hvor deres forståelse af sygdommen og medici-neringen var dårlig. Disse patienter lider af en række symp-tomer, som ikke lindres tilstrækkeligt. Helt på lige fod med cancerpatienterne. Symptomer som angst, depression, træthed, åndenød, smerter, kakeksi, almen svækkelse og lavt funktionsniveau med dertil hørende tendens til social isolation giver nedsat livskvalitet [6]. Samtaler om livets afslutning/ risikoen for død er sværere at afpasse til tilstanden end hos cancerpatienter, idet akutte forværringer hos hjertepatienten forekommer jævnligt og veksler med perioder, hvor det går bedre. I Storbritannien har det offentlige sundhedsvæsen Department of Health, Coronary Heart Disease Collaborative ladet sig inspirere af cancerpalliation og i 2004 publiceret Supportive and Palliative Care for Afvanced Heart Failure [7]. Man opfordrer bl.a. til en mere helheds- og patientorienteret indsats. Som regel vil den bedste lindring af symptomer være behandling af den sygdom, som forårsager disse symptomer. Sommetider kræves dog en mere nuanceret balancegang mellem sygdomsbehandling og rent palliative tiltag for at opnå den optimale lindring af patientens symptomer.

Fra hjertesvigtklinikker modtager patienterne besøg i eget hjem, når de ikke længere magter at møde i et ambulatorium. Det er fortrinsvis kardiologiske sygeplejersker, som aflægger besøg. Af det ovennævnte britiske dokument fremgår det, at det kan optimere også de rent palliative forløb, hvis disse sygeplejersker får en palliativ uddannelse på såkaldt basisniveau. De mest syge hjertepatienter i NYHA-gruppe IV har høj dødelighed, og de kan profitere af den patientfokuserede palliative tilgang til deres situation i større udstrækning, end det er tilfældet i dag. NYHA-gruppe II-patienterne dør dog ofte en pludselig uventet død og kunne måske inden have draget fordel af en mere helhedsorienterede palliativ indsats parallelt med den traditionelle behandling. Det kan være nødvendigt på en gang at have en solid viden både om kardiologi, palliation og almen medicin. Afhængigt af fagpersonernes baggrund kan der således kræves et samarbejde mellem flere behandlerteam. Nogle gange betyder tværfagligt samarbejde, at man har et fasttømret samarbejde mellem læger og f.eks. sygeplejersker inden for samme fagområde. Andre gange betyder tværfaglighed, at man samarbejder mellem forskellige fagområder. Begge dele kan være lige relevant. Helt afhængigt af de kompetencer, de pågældende personer har.

Apopleksi

Hvert år rammes 13.000-14.000 personer herhjemme af apopleksi. I løbet af de første 30 dage dør mere end 10%, og efter det første år er 30% døde. En del af de patienter, som overlever den akutte fase/første indlæggelse, vil leve videre og være afhængige af andres hjælp. Den palliative indsats består i at behandle symptomer som depression, angst, smerter, inkontinens og ernæringsproblemer. Sidstnævnte kan kræve meget vanskelig kommunikation med både patient, pårørende og andre behandlere, som skal medvirke ved evt. anlæggelse af en sonde. Patienterne nærer store bekymringer for fremtiden, og de pårørende har også store behov for støtte, ikke blot hvis der er udsigt til bedring og et liv med handikap, men også hvis der er tale om en apopleksi med dårlig prognose for overlevelse [3].

Lungesygdomme

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) anses for at være en folkesygdom, som ca. 3.500 dør af årligt. 20% af indlæggelserne på interne medicinsk afdeling skyldes KOL, og en genindlæggelsesfrekvens på ca. 24% inden for 30 dage siger noget om problemets omfang. Mange med KOL vil i kraft af rygning som udløsende faktor også have hjertesygdom. Symptomer med åndenød, depression, hoste, angst, søvnbesvær, smerte, tørst og immobilitet er helt på linje med cancerpatienternes. Ligesom for hjertepatienternes vedkommende vil de implicerede fagpersoners baggrund være af betydning for mulighederne for optimal behandling af både selve lungesygdommen og de rent palliative tiltag. Det hele varetages måske også her bedst som et interdisciplinært samarbejde [8].

Demenssygdomme

Med flere gamle og meget gamle vil andelen af døende med demenssygdom øges. WHO angiver, at demens er den syvende hyppigste dødsårsag i vores del af verden. Demens vil ofte være en af flere andre kroniske medicinske sygdomme og medfører i sig selv komplikationer i form af særlige funktionstab, adfærdsforstyrrelser og svære plejemæssige behov. Blandt andet pga. kompromitteret verbal kommunikation kan der være store problemer med vurdering og behandling af symptomer. Dertil kommer vanskeligheder med at forudsige restlevetiden ved demenssygdommene. Det skyldes bl.a., at en stor del ikke lever så længe, at de når til det mest fremskredne stadie af demens. De dør med andre ord af andre komplicerende sygdomme inden. Der er en række særlige problemstillinger for demente patienter mht. beslutningstagning i situationer, som gælder livets afslutning [9].

Generisk palliativ indsats

I palliative team tilknyttet geriatriske afdelinger i Sverige har der fra starten af 1960'erne været tradition for, at både patienter med ikkemaligne diagnoser og cancerdiagnoser kunne tilknyttes. Alligevel har det fortrinsvis været cancerpatienterne, som har profiteret, bl.a. fordi prognose og timing af henvisningen er endnu vanskeligere ved ikkemaligne sygdomme. Ved f.eks. fremskreden hjerteinsufficiens og lungeinsufficiens er der behov for, at læge og patient forholder sig til to potentielle muligheder samtidig. Nemlig at patienten er døende, eller at patienten kan leve i yderligere en periode. Det har vist sig, at en prognostisk score, som bruges til at estimere restlevetid for cancerpatienter, også kan appliceres på forskellige ikkemaligne patientgrupper [10].

I en palliativ sammenhæng behandles symptomer (f.eks. smerte, dyspnø eller kvalme) til en vis grad efter samme retningslinjer uanset tilgrundliggende sygdom. Dette betegnes i den internationale litteratur som den »generiske palliative indsats«. I plejeboliger i Danmark er der en oplagt mulighed for at udvikle denne indsats over for et klientel, som netop bor på institution pga. særlige behov og ikke pga. en særlig diagnose. Majoriteten af beboerne lever den sidste tid af deres liv der. Derfor kan udviklingen af en mere generisk og behovsstyret palliation tænkes at starte der. På Plejecentret Holmegårdsparken i Gentofte har man f.eks. i de seneste 2-3 år gennemført et bevidst løft af medarbejdernes kompetencer mhp. optimering af de palliative forløb i deres regi.

Slutreplik

I WHO-definitionen af den palliative indsats indgår, at patienter skal lindres for smerte og andre gener, samt at man tager sig af hele den problemstilling, som patienten måtte befinde sig i. Herunder skal der tages hensyn til patienters autonomi, værdighed og integritet. Alle disse behov er uafhængige af diagnosen.

Marianne Metz Mørch , Geriatrisk Afdeling, Århus Sygehus, Århus Universitetshospital, DK-8000 Århus.

E-mail: mmm@dadlnet.dk

Antaget: 29. maj 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet