Patientstøtte med fokus på livet

Håb er ikke optimisme. Det er ikke en overbevisning om at noget vil gå godt, en en vished om at noget giver mening uden hensyn til hvordan det går. Václav Havel

Om livets grundvilkår

Når mennesker får en kræftdiagnose, indtræder der en begivenhed som for lang tid fremover, måske for altid, kan forandre tilværelsen. Både patienten og de pårørende konfronteres pludselig med livets vilkår, som de nok ved eksisterer, men som til daglig sjældent trænger sig på. Til daglig lever vi med døden som noget fjernt og planlægger fremtiden, som om vi er udødelige. Men den pludselige konfrontation med en livstruende sygdom aktualiserer døden som en konkret mulighed. Samtidig konfronteres vi med, at vi dybest set er alene: Ligegyldig hvor nære relationer vi har til andre mennesker og til familie, er vi fundamentalt adskilt fra andre. Vi fødes alene, og vi dør alene. Vore tanker og følelser kan vi godt berette om, men det er kun den enkelte, som inderst inde ved, hvordan han/hun virkelig føler og tænker.

Tilfældigheden og meningsløsheden melder sig med stor kraft: Hvorfor er det lige mig (eller en af mine pårørende) der får kræft? Jeg har altid levet sundt. Hvad har jeg gjort, siden jeg har fortjent dette? Og endelig kan den frihed, som består i at vælge at påtage sig ansvaret for den nærmeste fremtid, være næsten lammende. Skal jeg acceptere de beskrevne undersøgelser? Skal jeg lade mig operere? Skal jeg tage imod tilbuddet om efterfølgende kemoterapi?

Konfrontationen med disse tilværelsens grundvilkår, døden, meningsløsheden, aleneheden og friheden (1) vil i større eller mindre grad provokere angst, fordi det afsløres, at livet ikke er kontrollerbart, men præget af meningsløse tilfældigheder. Den basale tillid til, at verden er god og meningsfuld, at livet leves i nære relationer til andre mennesker, og at døden befinder sig et sted i det fjerne, bliver rystet. I stedet må vi erkende, at »ingen kender dagen før solen går ned«.

Selv om der er betydelig forskel på, hvad patienten på den ene side og de pårørende på den anden side konfronteres med, er der mange lighedspunkter, og alle bliver på forskellig vis ramt. Det giver således mening at tale om kræftsygdomme som »familiesygdomme«.

Angst og frygt rammer hele familien

Når den praktiserende læge møder kræftpatienten eller dennes pårørende, møder han således mennesker, der er præget af angst i større eller mindre grad. Angsten har mange ansigter: uro, rastløshed, tankemylder, søvnløshed, hjertebanken. Eventuelt kan angsten være så fremtrædende, at patienten virker krisepræget, det vil sige forvirret i tanker og følelser. For patienten kan det være meget hjælpsomt, at lægen opdager disse tegn og tillige har indsigt i, hvorledes patienten kan hjælpes videre.

Hjælpen kan består i at benævne det navnløse - så angsten bliver til frygt for konkrete forhold, som kan gøres til genstand for bearbejdning og bedømmelse (2). Det kan da eventuelt vise sig, at det, som patienten frygter mest, er helt anderledes, end det som lægen forestiller sig. Samtidig vil følelsen af at være alene om det skræmmende opblødes, idet patienten nok er alene, men ikke ensom, da samtalen jo netop finder sted med et andet menneske. Patientens eller de pårørendes oplevelse af meningsløshed og manglende kontrol kan medføre en odyssé mellem forskellige alternative forklaringsmodeller eller alternative behandlingsforsøg. Her kan det være hjælpsomt, hvis lægen går ind i diskussionen om det meningsløse i hændelsen og accepterer patientens smerte, vrede og sorg over, at vi har så lidt kontrol over vores liv.

For nogle patienter kan det være nødvendigt at have en forklaringsmodel for at udholde meningsløsheden. Den praktiserende læge, som ofte vil have været involveret i den tidlige diagnostik af kræftsygdommen, kan blive genstand for dette behov for at »forstå«, det vil sige at få mening i meningsløsheden. Således kan lægen i patientens afmagt blive gjort ansvarlig for det skete - hvis bare lægen havde opdaget knuden noget før ... eller hvis bare lægen havde taget mine symptomer alvorligt ... Det faktum, at kræftsygdomme kan være meget svære at opdage »i tide« (3), ændrer ikke nødvendigvis på patientens eller de pårørendes opfattelse, idet behovet for at forstå, hvorfor det er gået, som det er, er langt stærkere end evnen til at bære livets meningsløshed - eventuelt i en sådan grad at lægen må forklare sig i en klagesag, som, hvad udfald den end måtte få, kan være meget belastende (4).

Afgiftning af angsten

Mange kræftpatienter oplever undervejs i et forløb at få råd om at »leve hver eneste dag« og »skelne mellem væsentligt og uvæsentligt« eller »tænke positivt«. Forudsætningen for at kunne gøre dette er imidlertid det paradoksale, at patienten har en erkendelse af, at han eller hun kan dø af sin sygdom (2). Dette igen forudsætter en vis dødsbevidsthed, det vil sige, at den ofte diffuse angst er blevet afløst af konkret usikkerhed eller frygt for specielle situationer eller forhold. En måde, hvorpå man kan transformere dødsangst til dødsbevidsthed, er at hjælpe patienten med at sætte ord på sine følelser og følelser på sine tanker for den kommende tid. At finde ind til hvad patienten frygter for sig selv og sine pårørende. At finde ud af hvad patienten er bange for at miste og acceptere og forstå patientens sorg over dette. Sorgen over det, man kan miste eller har mistet, og erkendelsen af forandring giver anledning til at gamle bindinger løsnes. Hermed styrkes identitetsfølelsen, så forandring bliver mulig (5). Konkret kan dette udmønte sig i, at patienten får frigjort energi til den nødvendige forandring, for det tilfælde at sygdommen tager overhånd.

At have en alvorlig kræftsygdom betyder med andre ord, at man for en tid (eller for altid) mister illusionen om kontrol, usårlighed og udødelighed. Tilliden til helbredet forsvinder, og måske mister man også arbejde og status; ændringer i tilværelsen, som er så massive, at forandringer i livet er uundgåelige. Nogle kræftpatienter fornægter imidlertid virkeligheden i et sådant omfang, at størstedelen af deres psykiske energi mobiliseres som forsvar mod livets realiteter, hvilket i længden koster i livskvalitet.

Kræft og almenmedicin

Den praktiserende læge vil ofte være involveret i den tidlige diagnose af sygdommen, hvorefter patienten viderebehandles på en specialafdeling. Forløbet her kan være kortere eller længere, men ikke sjældent tager behandlingen og den efterfølgende kontrol på kræftafdelingen lang tid. Vægten er lagt på at søge sygdommen helbredt. I denne periode er informationen til den praktiserende læge ofte meget lemfældig, hvilket er beklageligt. Kræft er en sygdom, der kræver både en højt specialiseret medicinsk, kirurgisk eller onkologisk ekspertise og en almenmedicinsk kunnen. Det er vigtigt, at begge sider tilgodeses, og derfor ville et formaliseret samarbejde mellem de specialiserede afdelinger og den praktiserende læge omkring den enkelte patient være til stor hjælp. Dette ville betyde, at den praktiserende læge ville være informeret om forløbet og dermed blive bedre i stand til at diskutere med patienten og de pårørende, og desuden ville et sådant samarbejde danne en na turlig og glidende overgang fra specialafdelingen til primærsektoren for de kræftpatienter, som fortsat har behov for behandling.

Op gennem 1990'erne er kravene til åbenhed i behandlingen af kræftpatienter vokset. Dette har accentueret balancen mellem »at sige sandheden« og at forholde sig beskyttende til patienternes angst og fortvivlelse. Holdningen til, hvorledes og i hvilket omfang patienter og pårørende bør informeres om kræftsygdommen, varierer, hvilket utvivlsomt ikke kan være anderledes, da formidlingen sker fra ét menneske til et andet. For den praktiserende læge er situationen ofte den, at han eller hun må starte fra bunden og søge at danne sig et indtryk af, hvordan patienten og de pårørende er informeret - hvorledes er »sandheden« om patientens situation blevet præsenteret?

Når fokus er på patientstøtte, er det helt centrale spørgsmål, hvorledes man skal opfatte betegnelsen »sandheden«. Og hvorledes skal man forstå begreberne »syg« og »rask«.

Sandhed eller sandsynlighed?

Et eksempel fra den praktiserende læges dagligdag kan belyse begrebssammenblandingen: En 50-årig kvinde fik i 1995 konstateret brystkræft ved en mammografi. Selv om denne cancer har været i udvikling gennem adskillige år, har hun indtil da været »rask«. Med diagnosticeringen blev hun nu »syg«, selv om hun selv intet mærkede. Hun blev opereret og tilbudt efterfølgende kemoterapi for at »blive rask«. Disse behandlinger har bivirkninger, og for første gang i hele forløbet følte hun sig »syg«. Efter behandlingsserien blev hun erklæret »rask«, og efterhånden fik hun også selv den fornemmelse. I 1998 følte hun sig fortsat rask, og alligevel blev der konstateret en knude i operationsarret, og hun fik forklaret, at sygdommen var kommet igen - hun var alligevel ikke rask. Hun blev atter opereret, og til al held viste det sig kun at være en isoleret knude, hvorfor hun nu kunne betragte sig som »rask« ...

Ovenstående eksempel illustrerer, hvor forvirrende det er at operere med begreberne »rask« og »syg«, og hvor misvisende det er overhovedet at operere med begrebet »sandheden«. Vanskeligheden knytter sig til anvendelsen af holdningen enten/eller, som her symboliseres af rask/syg, altså hvorvidt prognosen er god eller dårlig. Viden om prognoser stammer imidlertid fra opgørelser på grupper af patienter. Selv om prognosen ved en given kræftform er 95% helbredelse, kan lægen, som skal vejlede den enkelte patient, ikke vide, om patienten hører til de mange »heldige« eller til de meget få »uheldige«. Lægen må derfor omskrive formuleringen til, at patientens »chancer« for helbredelse er meget store. Dette ændrer imidlertid ikke ved det faktum, at det i situationen er helt uvist, om denne patient bliver helbredt eller ej - om denne patient således på dette tidspunkt er »rask« eller »syg«.

Leve eller overleve

Der er derfor ikke nogen entydig sammenhæng mellem kræftsygdommens sværhedsgrad og patientens liv. Patienter med svær, eventuelt fremskreden kræft kan leve et meningsfyldt, aktivt liv i et givende samvær med deres pårørende, planlægge den sidste tid og nå at afslutte vigtige relationer. På den anden side kan en fredelig kræftform medføre måske ti eller 20 års sygdomsfri overlevelse i en svært angstpræget, neurotiseret og indskrænket tilværelse.

På mange måder ville det være at foretrække at benytte udtrykket at være en »symptomfri kræftpatient«, hvilket indebærer, at kræftsygdommen erkendes at være til stede, og at den i øjeblikket ikke giver symptomer. En sådan beskrivelse af sygdommen forklarer tillige, hvorfor patienter, som er »raske«, indkaldes til kontrol på kræftafdelingen og senere overgår til kontrol hos deres egen læge.

Yderligere ville det ændre vilkårene for den praktiserende læge, som modtager kræftpatienten, når »behandling er udsigtsløs«, at vide, at patienten er forberedt på, at denne udvikling kunne blive aktuel. Samtalen om alternative behandlinger i jagten på helbredelse ville have et andet udgangspunkt, end det ofte opleves i dag, hvor håb knyttes tæt til at blive rask igen, i stedet for at finde en mening med livet, mens det leves.

At leve det forandrede liv

Med erkendelse af at kræft er en mulig følgesvend for resten af livet, vil det derfor være meningsfuldt allerede på et tidligt tidspunkt at diskutere med patienten og de pårørende forskellen mellem »at overleve« og »at leve« samt forskellen mellem »gøren« og »væren«. Nogle kræftpatienter er så fikserede på overlevelse = at blive erklæret for »rask«, at al energi og tid går med »gøren«, fx at søge behandlinger - ofte i et sådant omfang at det, der efterfølgende viste sig at blive de sidste måneder, ikke rummede tid til »væren« i form af nærvær med det liv, der var. Når fokus kun er rettet mod overlevelse, vil der ikke være grænser for, hvilke tilbud patienten vil kunne acceptere i sin søgen efter helbredelse. Hvis fokus er rettet mod at leve bedst muligt, mens man gør det, vil helt andre problemstillinger trænge sig på: Hvad vil jeg nå, mens jeg har det godt? Hvorledes kan jeg hjælpe med til, at mine pårørende kan leve videre? Hvorledes vil jeg gerne erindres? Hvad mangler jeg at få afsluttet, og hvad vil jeg gerne nå omkring min familie? Eller med andre ord: Hvad skal være fokus i min »væren« sammen med familie, pårørende og venner? Ikke sjældent er patientens og de pårørendes fokus forskellig, og det kan derfor være vigtigt for lægen at få en fornemmelse af situationen for at kunne medvirke til, at den sidste tid bliver så meningsfuld som muligt.

Den symptomfri kræftpatient

Resultaterne af kræftbehandlingen er gennem årene blevet så meget bedre, at et tiltagende antal patienter lever sygdomsfrit i flere og flere år. Da antallet af disse patienter således er stigende, må det formodes, at kontrollen med dem på længere sigt ikke skal finde sted på kræftafdelingerne, men i almen praksis. Det er derfor vigtigt, at den praktiserende læge kan varetage denne opgave ved for eksempel at kende omfanget og hyppigheden af de relevante kontroller i et naturligt samarbejde med kræftafdelingen. Samtidig vil det være hensigtsmæssigt at kontrollere »kræftfamiliens« tilstand, ved at undersøge i hvilken grad dagligdagen atter har indfundet sig, og hvilke begrænsninger for livsudfoldelse der har cementeret sig. Har både patienten og familien kunnet nyorientere sig efter at have stiftet bekendtskab med det ukontrollerbare liv? Eller er der en udvikling i gang, hvor patienten og familien lever et tiltagende neurotiseret liv med tiltagende begrænsninger? Er familiens eksistens truet? Og hvorledes forholder børnene sig til det skete?

Der er altid noget at gøre ...

Nogle kræftpatienter vil i forløbet blive meddelt, at kræftafdelingen ikke har yderligere behandling at tilbyde - hvilket ofte oversættes af patienten og de pårørende til, at de er blevet »opgivet«, eller at »der er ikke mere at gøre«. Den praktiserende læge vil blive det lægelige holdepunkt for disse patienter fremover, og for nogles vedkommende for resten af deres liv. Det kan vel være, at der onkologisk set ikke er mere at gøre, men i bred almenmedicinsk forstand er der altid noget at gøre. Mange af disse opgaver tager imidlertid bedst udgangspunkt i »leve« og »væren« frem for »overlevelse« og »gøren«, og det kan være nødvendigt at tale med patienten og de pårørende om forskellen.

Alternative behandlinger, eventuelt kostbare eksperimentelle behandlinger, kan komme på tale , og patienten kan ønske lægens stillingtagen hertil. Dette er en særdeles vanskelig situation, som er blevet forværret i takt med kravene om kun at tilbyde evidensbaserede behandlinger, hvilket indebærer, at gevinsten ved behandlingen skal have en vis dokumenteret størrelse. Dette indebærer, at behandlinger, som måske har vist lavere effekt, eller behandlinger, som er eksperimentelle (uden at være del af en klinisk kontrolleret undersøgelse), ikke bliver tilbudt kræftpatienter. Da mange af disse patienter ikke oplever sig som alvorligt syge, og ikke for omgivelserne fremtræder som sådan, kan det være vanskeligt eller umuligt at acceptere, at der ikke kan forsøges en form for behandling. Patienterne kan være fristet til at tage sagen i egen hånd og søge alternativ behandling eller eksperimentel behandling i udlandet. Kun få praktiserende læger vil være i stand til at rådgive patienterne i denne situation. Det ville være ønskeligt og velkomment, hvis der fandtes en institution med kvalificerede kræftlæger, som kunne rådgive - og eventuelt tilbyde behandlinger, selv om kravene til evidensbaseret effekt ikke kunne imødekommes. Det vil utvivlsomt for nogle patienter føles meningsfuldt at acceptere et behandlingstilbud, selv om chancen for effekt er beskeden. Deltagelse i eksperimentel behandling kan tillige for nogle patienter give mening, idet resultaterne af eksperimentet på længere sigt vil kunne hjælpe andre kræftpatienter, selv om patienten ikke selv blev hjulpet.

Det terminale forløb

De terminale kræftpatienters forløb er meget forskellige. Nogle patienter afslutter livet på et hospice, nogle patienter på en hospitalsafdeling, men de fleste dør i hjemmet - og udviklingen går mod den sidstnævnte form. I arbejdet med døende patienter er der brug for en solid viden om smertebehandling og behandling af andre »terminale« symptomer (som ikke er denne artikels emne) og både indsigt og vilje fra primærsektorens personale til at forholde sig til samspillet mellem patienten og de pårørende - også selv om forudsætningerne kan synes kaotiske. Indsatsen bør overordnet være at støtte familien, således at der efterlades så få løse ender som muligt for dem, der skal leve videre efter patientens død. Denne grundholdning til arbejdet, med fokus på familien, kan ikke og skal ikke bero på medvirken af en psykolog. Hjemmeplejen og de praktiserende læger bør kunne samarbejde om denne funktion. Det forudsætter tid, mod og selvindsigt og måske først og fremmest evne og vilje til at skifte fra »gøren« til »væren« eller fra det specifikt lægefaglige til det mere alment medmenneskelige. Der er imidlertid også mulighed for uddannelse på disse felter, idet praktiserende læger har adgang til kurser, som beskæftiger sig med patienters reaktion på livstruende sygdom, kurser som er rettet mod håndtering af patienter med kræft og behandling af patienter i terminal kræftsygdom (Tab og Traumer, Kræft og Den Praktiserende Læge, Kroniske Smerter og Den Terminal Patient).

Med den viden, der eksisterer i dag, er det næppe meningsfuldt at tale om at »løse kræftens gåde« eller om at finde en »mirakelkur«. Dette indebærer, at praktiserende læger og andre personalegrupper i primærsektoren fremover skal behandle og håndtere patienter med kræft i alle stadier og former. Der er ikke nogen tradition for samarbejde mellem personalegrupperne i primærsektoren, om end dette anses for helt afgørende, når det drejer sig om behandling af kræftpatienter i den terminale fase (6). Forsøg med formaliseret samarbejde er under afprøvning - formentlig vil disse afsløre, at en nødvendig forudsætning for succes vil være personligt kendskab mellem de forskellige faggrupper samt en omdefinering af opgavefordelingen.

Sammenfatning

Sammenfattende er det vores opfattelse, at en kræftdiagnose ofte er en sjælsrystende begivenhed, som hos patienter og pårørende sætter spørgsmålstegn ved selve basis for tilværelsen - en begivenhed som vil sætte sig spor. Patienten og de pårørende har derfor behov for støtte ved diagnosen, under behandlingen og efterfølgende i kontrolfasen eller i det terminale forløb. Den praktiserende læges mulighed for at bistå patienten og familien i disse meget forskellige situationer er ikke alene afhængig af lægens vilje, men tillige af lægens egen bevidsthed om de eksistentielle livsvilkår, som tydeliggøres af alvorlig sygdom og død. »Lægekunst« i denne sammenhæng er at kunne skifte fokus, når tiden er inde, med henblik på at »være sammen med« og påvirke patienten og familien til at se det forandrede liv og dermed erkende forskellen på at leve og at overleve. Ved siden af de bestående tilbud fra specialafdelinger og organisationer som fx Kræftens Bekæmpelse er det derfor ønskeligt, at den praktiserende læge følger familien i forløbet for at kunne identificere såvel helbredsmæssige som psykologiske komplikationer og om nødvendigt tilbyde hjælp enten selv (i det omfang lægen mener at kunne bestride dette) eller ved henvisning til en relevant instans.

Reprints: Villy Meineche Schmidt , Mellemengen 13, DK-2930 Kokkedal.

Antaget den 25. april 2002.

Almen praksis, Mellemengen 13, Kokkedal.