Planlægning af behandlingsmål ved fremskreden levercirrose

Levercirrose er slutstadiet af langvarig leverskade. De hyppigste årsager til levercirrose i de vestlige lande er alkoholoverforbrug, fedtlever relateret til overvægt og viral hepatitis [1]. Også sjældnere autoimmune og arvelige leversygdomme kan forårsage cirrose [2].

Fremskreden levercirrose, som er kompliceret af ascites, hepatisk encefalopati og øsofagusvaricer, betegnes dekompenseret levercirrose [3]. Dekompenseret levercirrose er en alvorlig tilstand, som ofte fører til gentagne indlæggelser [4]. Mindre end 60% af patienter med dekompenseret levercirrose er i live efter to år [5].

Patienter med levercirrose har en betydelig fysisk symptombyrde og oplever nedsat livskvalitet pga. reducerede psykiske og kognitive ressourcer [6, 7]. Studier viser stor usikkerhed og utryghed hos patienter og pårørende om sygdommens forløb og uforudsigelighed og den mangel på struktur i behandlingen, det medfører [8]. Patienter med levercirrose har ofte få ressourcer og kan ikke altid leve op til de krav, sundhedsvæsenet stiller til forståelse for sygdommens årsag, betydningen af forebyggende tiltag og værdien af hyppige kontroller [6].

En stor andel af patienterne med alkoholrelateret levercirrose har ikke et stærkt socialt netværk, hvilket udfordrer kontakten til sundhedstilbud og vanskeliggør en struktureret opfølgning [7]. Derfor bør samtaler om behandlingsmål og palliation indledes tidligt i sygdomsforløbet, hvor patienterne stadig har fysiske og mentale ressourcer i behold [9]. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle med livstruende sygdom uanset diagnose og alder tilbydes palliation [10]. Kun 3% af patienter med anden diagnose end kræft får et specialiseret palliativt tilbud, inden de dør. For kræftpatienter er denne andel 47% [11].

I denne artikel vil vi klarlægge mulighederne for anvendelsen af palliative redskaber og palliative tiltag ved levercirrose i Danmark. Vi vil beskrive redskaber til identifikation af patienter, som har levercirrose og bør tilbydes palliation, og fokusere på anvendelse af kommunikationsredskabet om fælles planlægning af behandlingsmål, også kaldet advance care planning (ACP) [12].

PALLIATION VED LEVERCIRROSE

Palliation har til formål at øge livskvaliteten hos patienter med alvorlig sygdom ved at adressere behandlingsmål, lindre symptombyrden og give emotionel støtte til patienterne og deres pårørende [6, 10, 12]. Desværre er strukturerede palliative tiltag ved levercirrose særdeles sparsomme, og evidensen er tilsvarende beskeden [13-16].

En tidlig palliativ indsats har vist positive effekter på symptombyrden, øget livskvalitet og flere patientsamtaler om behandlingsmål [5]. Henvisning til palliation er forbundet med et mindre forbrug af undersøgelser og procedurer og et øget antal patienter, som tager aktiv stilling til ønske om genoplivning [16]. Trods dette viser studier en lav henvisningsrate til specialiseret palliativ indsats, og planlægning af behandlingsmål udføres sjældent [16-18]. Palliation til patienter med levercirrose er samtidig udfordret af manglende viden blandt fagprofessionelle [5].

I Danmark skelnes mellem basal og specialiseret palliativ indsats [10]. Den basale palliative indsats gives til patienter, der har et afgrænset palliativt behov, og den kan varetages af alle kliniske specialer både under indlæggelse, ambulant, i hjemmeplejen, på plejecentre og i almen praksis. Den specialiserede palliative indsats gives til patienter med palliative behov af kompleks karakter og ydes oftest af fagprofessionelle med palliation som hovedområde.

Der findes ikke en formel struktur eller klinisk retningslinje for palliation ved levercirrose i Danmark. Den palliative indsats kan i stedet tilpasses efter sygdommens alvorlighed og inddeles i fire forskellige forløbstyper: kronisk forløb, tidligt palliativt forløb, sent palliativt forløb og snarligt døende [19]. Palliativ behandling kan rettes mod at styrke patienterne fysisk og psykisk, bremse eller reducere det fremtidige tab af fysiske funktioner, lindre eller mindske symptombyrden og i den terminale fase at sikre den bedst mulige afslutning på livet [19, 20].

Ud over symptomatisk behandling skal den palliative behandling rette sig mod at give patienterne og de pårørende psykisk støtte, følgeskab og hjælp til at acceptere levercirrose som et grundvilkår i livet [10]. Den palliative indsats til patienter med levercirrose har følgende tre elementer: identifikation af patienterne med behov for palliation, analyse af behovet for palliation og de palliative tiltag [19].

Identifikation af patienter med palliativt behov

For at identificere patienter med behov for palliativ indsats anbefales at anvende redskabet Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) [21]. I Tabel 1 findes en oversigt af SPICT tilpasset til patienter med levercirrose, fra Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi. Oversigten støtter læger og sygeplejersker i identifikationen af de patienter med levercirrose, som bør tilbydes en palliativ indsats [19]. Patienter med dekompenseret levercirrose identificeres af SPICT, men også patienter med sarkopeni, hyppige indlæggelser eller stort plejebehov pga. cirrose eller komorbiditet kan have brug for palliativ indsats.

Analyse af behov

Behovet for palliative tiltag afklares i et samarbejde mellem læger, sygeplejersker, patienter og eventuelle pårørende. Det er vigtigt, at patienterne får lov til at sætte dagsordenen. For at klarlægge patienternes symptomer og behov foreslås det at anvende redskaber, der inddrager fysiske, mentale og eksistentielle aspekter [22].

European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORCT) har udviklet et spørgeskema om livskvalitet i en version med særlig fokus på palliation (EORTC-QLQ-C15-PAL), der også er valideret i en dansk kohorte [23]. Skemaet er dog ikke valideret specifikt for levercirrose [24]. EORTC-QLQ-C15-PAL inddrager både fysiske, psykiske og eksistentielle symptomer og kan anvendes som udgangspunkt i en samtale med fokus på fælles planlægning af behandlingsmål for patienterne.

Palliative tiltag

Ud fra aftalte fælles behandlingsmål igangsættes relevante palliative tiltag. Ved en tidlig palliativ indsats forstås både optimering af symptomlindrende behandling, forebyggelse af forværring samt håndtering af multisygdom med koordinering af behandling med andre specialer, praktiserende læge og hjemmesygepleje [10, 19]. Praktisk håndtering af symptomlindring er velbeskrevet i de amerikanske guidelines, som er opdateret i 2022 [12]. Ved fremskreden sygdom og funktionstab kan henvises til specialiseret palliation på hospice eller palliativ afdeling. Ved sen palliation er terminalregistrering, mulighed for åben indlæggelse og ansøgning om terminalt tilskud nødvendigt også ved benign kronisk sygdom [19]. Ud over praktiske tiltag er kernen i indsatsen at yde følgeskab og tryghed.

FÆLLES PLANLÆGNING AF BEHANDLINGSMÅL

Fælles beslutningstagning

Metoden fælles beslutningstagning inddrager patienter og eventuelle pårørende i det enkelte behandlingsforløb. Center for Fælles Beslutningstagning har lavet følgende definition: »Fælles beslutningstagning foregår, når patient og kliniker i forening træffer beslutning om udredning, behandling, pleje eller opfølgning på en måde og i et omfang, som patienten foretrækker. Herved støttes patienten i at udforske egne værdier og præferencer, så den bedste mulighed vælges i forhold til patientens præferencer« [25].

Konceptet bygger på teorien om to eksisterende eksperter: klinikeren i diagnosen og patienterne i sit eget liv. For kræftpatienter har implementering af fælles beslutningstagning været en del af patienternes Kræftplan siden 2016 [26]. Ved fælles planlægning af behandlingsmål hos patienter med levercirrose er den strukturerede ACP-samtale den bedst beskrevne model til at støtte klinikerne i inddragelse af patienterne.

Fælles planlægning af behandlingsmål ved levercirrose

Fælles planlægning af behandlingsmål som samtalemodel er den bedst beskrevne inden for levercirrose og anbefales i de amerikanske kliniske guidelines [12]. Optimalt afholdes samtalen af en læge og sygeplejerske sammen, men kan også varetages af en sygeplejerske alene (Figur 1). Samtalen faciliterer en proces, der støtter patienterne i at forstå deres egne personlige holdninger, værdier og livsmål. Processen støtter patienterne i at formulere præferencer for fremtidig behandling og sikrer, at patienterne modtager behandling i overensstemmelse med deres værdier og præferencer [12, 27].

Forslag til indhold i samtalen er tidligere tilpasset en dansk kontekst [7, 19]. En revideret struktur er angivet i Tabel 2. Det er en forudsætning for en udbytterig samtale, at patienter og pårørende forstår betydningen af levercirrose for overlevelse og livskvalitet, inden samtaleforløbet indledes [28]. Samtaler med ACP som struktur har fået begyndende udbredelse i Danmark, men der foreligger ingen danske studier om anvendelsen ved patienter med levercirrose. Et amerikansk studie fra 2019 viste, at et ACP-program førte til en øget udfyldelse af livstestamenter og flere samtaler om mål for behandling [13]. Samtaler efter ACP-metoden blev dog kun sjældent gennemført [14, 15].

Patientrelaterede barrierer for anvendelse af ACP ved levercirrose er manglende forståelse for sygdomsforløbet, urealistiske forventninger til restlevetid og vanskelighed ved at tale om livets afslutning [9, 15]. Sundhedsprofessionelle beskriver barrierer i form af manglende undervisning og uddannelse i den svære samtale mod livets afslutning, en travl klinisk hverdag samt fokus på problemløsning, objektive behandlingsmål og levertransplantation [9]. Manglende uddannelse i palliation kan være årsag til forveksling mellem palliativ indsats og terminal pleje, ligesom usikkerhed ved at fastsætte prognose hos patienter med levercirrose vanskeliggør tidspunktet for påbegyndelse af tidlig og basal palliation [5]. I et enkelt studie har man adresseret mulighederne for at implementere ACP-samtaler på trods af de nævnte barrierer. Tabel 3 viser en tilpasset udgave af strategien [9].

Studier, der afprøver effekten af korte film, som skal understøtte beslutningstagning, har vist sig at kunne nedbryde nogle af de patientrelaterede barrierer og bidrage til øget oplysning om palliation og sygdomsforståelse [12, 28, 29].

Et konsortium i palliation

Der er et stort behov for at indføre og anvende palliative tiltag ved levercirrose. LiverCare er et nyt tværregionalt konsortium med deltagelse af mave-tarm-medicinske afdelinger fra Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, Sygehus Lillebælt Vejle, Herlev og Gentofte Hospital, Aarhus Universitetshospital og Amager og Hvidovre Hospital. Konsortiet er et fagligt og frivilligt interessefællesskab og har til formål at uddanne sundhedspersonale i palliation ved levercirrose, informere bredt om palliative tiltag ved levercirrose og udføre forskningsprojekter, der skaber ny evidens for palliative interventioner ved levercirrose.

Læger og sygeplejersker med hepatologi som fagområde bidrager til udvikling og udførelse af konsortiets formål. Konsortiet LiverCare er en åben interessegruppe for sundhedsprofessionelle, der ønsker at udvikle evidens og viden gennem patientnær forskning og uddannelse inden for palliation og levercirrose.

KONKLUSION

Evidensen for anvendelse af ACP ved levercirrose er sparsom. Der er flere barrierer for implementering af en systematisk palliativ indsats til patienter med levercirrose, bl.a. bedre kendskab til og anvendelse af ACP-samtaler. Der er behov for et bedre palliativt tilbud, da levercirrose er forbundet med stor morbiditet og mortalitet.