Prævalens af demens i Danmark

Demens udgør en voksende samfundsmæssig udfordring, men antallet af personer med demens i Danmark kendes ikke med sikkerhed. Demensdiagnoser registreres i Landspatientregisteret og Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister, der ikke dækker primærsektoren. Demens er knyttet til bl.a. alder, og da ældrebefolkningen forventes at vokse i de kommende årtier, forventes også prævalensen af demens at stige. Realistiske prævalensestimater og fremskrivninger kan understøtte, at sundhedsvæsenet har brug for den nødvendige kapacitet til at udrede og behandle det stigende antal patienter samt gøre det lettere at vurdere behovet for f.eks. plejeboliger og kommunale serviceydelser. Formålet med artiklen er at udforme estimater for den nuværende prævalens af demens (april 2014) i Danmark og at foretage fremskrivninger frem til 2030. Estimater og fremskrivninger beregnes ved at kombinere alders- og kønsspecifikke prævalensrater fra oversigtsarbejder om prævalens af demens i vesteuropæiske lande [1, 2] og et dansk studie [3] med data fra Danmarks Statistik om ældrebefolkningens størrelse, alders- og kønsfordeling samt forventet demografisk udvikling.

Sundhedsstyrelsen anslår, at prævalensen af demens i Danmark var ca. 87.000 pr. januar 2012 og vil være stigende til ca. 130.000 i 2030 [4]. Stigningen drives dels af en øget middellevealder, dels af efterkrigsårenes store fødselsårgange. I et dansk prævalensstudie, odenseundersøgelsen, der fandt sted i 1992, fandt man en samlet prævalens på 7,1% for aldersgruppen 65-84 år [3]. Prævalensestimatet omfattede også personer med questionable demens ifølge Clinical Dementia Rating-skala, der her blev kaldt »meget let demente«. Prævalensraten for meget let demens var 2,8%. Fratrækkes disse personer, var den samlede prævalens for 65-84-årige i odensestudiet 4,3%. I et dansk registerstudie af udviklingen i diagnosticering af demens i perioden 1970-2004 baseret på data fra Landspatientregisteret og Det Psykia-
triske Centrale Forskningsregister fandt man, at 3,76% (95% konfidens-interval: 3,72-3,80%) af de 65+-årige var registreret med en demensdiagnose i 2004 [5]. I studiet præsenterer man alders- og kønsspecifikke registerrater for aldersintervallet 40-90+ år for 2003, hvilket næppe afspejler den faktiske prævalens. Registerraterne udgør heller ikke et entydigt mål for sekundærsektorens evne til at identificere demenstilfælde, idet sekundærsektoren kun kan diagnosticere de patienter, der henvises. Prævalensraterne, der er baseret på odensestudiet, ligger 2-5 gange højere (afhængigt af aldersgruppe og køn) end registerraterne, hvilket ikke alene kan forklares ved inklusion af meget let demente. Da heller ikke den manglende centrale registrering af demensdiagnoser fra primærsektoren kan forklare diskrepansen, er underdiagnosticering en nærliggende mulighed.

I 2009 blev der publiceret to større oversigtsarbejder om prævalensen af demens i vesteuropæiske lande. En arbejdsgruppe i regi af forskningssamarbejdet the European Collaboration on Dementia (Eurocode) foretog pooling af data fra befolkningsundersøgelser, der blev publiceret i perioden 1993-2007 [1]. Inklusionskriterierne var: 1) stikprøveundersøgelser fra lokalsamfund, 2) samplestørrelser ≥ 300, 3) studier fra 1990 og fremefter, 4) standardiserede diagnosekriterier anvendt, 5) ≥ 50% deltagelse og 6) rådata tilgængelige for analyse. Prævalensrater for aldersgrupper i intervallet 60-95+ år blev udregnet baseret på rådata fra 17 inkluderede studier med vægtning for samplestørrelse (Tabel 1). Alzheimer’s Disease International (ADI), en sammenslutning af patientorganisationer, har på baggrund af metaanalyse af data fra befolkningsundersøgelser beregnet prævalensrater for forskellige global burden of disease-regioner, herunder Vesteuropa, baseret på 52 studier, der blev publiceret i perioden 1988-2008 [2]. Inklusionskriterierne var: 1) populationsbaserede studier af prævalens af demens (if. DSM-IV, ICD-10 eller
tilsvarende kriterier) blandt 60+-årige og 2) feltarbejdet påbegyndt senest den 1. januar 1980. Odenseundersøgelsen indgik i både Eurocode og ADI. Prævalensraterne fra ADI anvendes af bl.a. WHO [6]

og har opnået status som international konsensus. Derudover udarbejdede European Brain Council i 2011 prævalensrater for demens baseret på pooling af 13 vesteuropæiske studier [7].

Med udgangspunkt i alders- og kønsspecifikke prævalensrater fra henholdsvis Eurocode, ADI Vesteuropa og odensestudiet har vi beregnet prævalensestimater og fremskrivninger til 2030 (Tabel 2 og Figur 1). Antallet af 60+-årige forventes at vokse
fra knap 1,4 mio. p.t. til godt 1,7 mio. i 2030. Da man i odensestudiet kun inkluderede 65-84

rige, er
prævalensrater for 60-64-årige sat til det halve af 65-69-åriges (som tommelfingerregel fordobles prævalensen for hvert femte eller sjette leveår), mens prævalensrater fra ADI er anvendt for aldersgrupperne 85+-år. Estimater baseret på ADI og Eurocode er ret ens: 85.000-90.000 demente p.t. og en forventet prævalens på godt 130.000 i 2030. Estimatet, der er baseret på odensestudiet, ligger højere, hvilket kan skyldes inklusion af meget let demens. Til sammenligning kan estimater, der er baseret på de danske registerrater [5], beregnes til godt 37.600 for 2014 og knap 58.000 for 2030. Som nævnt bør disse tal ikke opfattes som prævalensestimater, men afspejler det forventelige antal diagnosticerede tilfælde i sekundærsektoren ved et henvisningsmønster og en diagnosticeringspraksis, der svarer til 2003.

SKER DER ÆNDRINGER I INCIDENS?

Resultater fra utallige epidemiologiske studier indikerer, at risikoen for demens ikke kun er knyttet til alder og genetiske dispositioner, men også til helbredsforhold og livsstil fra især midten af livet og fremefter [8]. Det drejer sig om hjerte-kar-sygdomme, type 2-diabetes, hypertension, hyperkolesterolæmi, fedme, depression og fysisk aktivitet, kost, rygning, alkohol, uddannelsesniveau m.v. Forekomsten af demens blandt ældre er således i nogen grad associeret med tidligere helbredsforhold og livsstil. Nyere befolkningsundersøgelser fra USA og Europa peger i retning af, at incidens- og prævalensraterne for demens muligvis er stagnerende. I et studie fra Rotterdam fandt man ved sammenligning af to kohorter, der blev fulgt i henholdsvis 1990-1995 og 2000-2005, et fald på ca. 25% i incidens [9]. En sammenligning af to tværsnitsundersøgelser af ældre fra den stockholmske bydel Kungsholmen viste, at den alders- og kønsstandardiserede prævalens var omtrent ens i to kohorter, der blev fulgt i henholdsvis 1987-1989 og 2001-2004 [10]. Levetiden for personer med demens steg markant fra første til andet studie, uden at prævalensen steg tilsvarende, hvilket forskerne forklarer ved, at incidensen kan være aftaget i den mellemliggende periode. Senest har man i the Cognitive Function and Ageing Study (CFAS) I and II fra Cambridgeshire, Newcastle og Nottingham sammenlignet to kohorter, der blev undersøgt i henholdsvis 1989-1994 og 2008-2011, og fundet lavere prævalens i sidstnævnte, især blandt de ældste [11]. Vi har beregnet danske prævalensestimater baseret på CFAS II (Tabel 2 og Figur 1) og fundet, at antallet af demente også i dette scenarie må forventes at stige betydeligt i de kommende årtier om end fra et lavere udgangspunkt (ca. 62.000) end i de øvrige befolkningsstudier. Da man i CFAS kun inkluderede 65-90+-årige, er prævalensrater for aldersgruppen 60-64 år sat til det halve af prævalensrater for aldersgruppen 65-69 år. Forskerne bag CFAS har ingen forklaring på, at prævalensraterne ligger lavere end i de fleste tidligere vesteuropæiske studier, men nævner bedre forebyggelse af hjerte-kar-sygdom og øget uddannelsesniveau som mulige årsager. I CFAS er der ikke neuroradiologiske data, men i rotterdamstudiet så man, at deltagere i et delsample fra 2005-2006 havde signifikant større hjernevolumen og færre læsioner i hjernens hvide substans end deltagere i et delsample fra 1995-1996 [9]. Spørgsmålet om, hvorvidt incidensen af demens aftager, har givet anledning til debat i videnskabelige kredse [12-14]. Kommentatorer gør opmærksom på, at den igangværende fedmeepidemi blandt yngre og midaldrende på længere sigt må forventes at øge forekomsten af bl.a. hjerte-kar-sygdomme, apopleksi og diabetes, hvilket kan øge den fremtidige forekomst af demens. Sammenhængen mellem helbredsforhold, livsstil og incidens af demens kompliceres af en forsinkelse på flere årtier.

DEMENS HOS YNGRE

Der foreligger begrænset epidemiologisk evidens for prævalens af demens blandt personer, der er yngre end 65 år. I Eurocode identificerede man ti studier, men afstod fra metaanalyse på grund af stor variation i metoder og resultater [15]. En europæisk konsensusgruppe udarbejdede køns- og aldersopdelte registerrater for intervallet 30-64 år baseret på data fra Cambridgeshire og London omkring årtusindskiftet [16-18]. Når disse kombineres med befolkningsdata fra Danmarks Statistik, kan antallet af »yngre« danskere med en demensdiagnose estimeres til knap 1.490 – med forbehold for nationale og historiske forskelle i diagnosticeringspraksis. Men estimatet er formentlig for lavt. For 60-64-årige er diagnosticeringsraten baseret på de to engelske studier f.eks. ca. 0,16, mens prævalensrater, der er baseret på befolkningsundersøgelser, ligger 4-10 gange højere (Tabel 1). WHO vurderer, at registerstudier systematisk underestimerer forekomsten af yngre demente med en faktor 2½-4 [6], hvilket overført til danske forhold svarer til 3.700-6.000 tilfælde. I en dansk stikprøveundersøgelse har man fundet, at validiteten af demensdiagnoser blandt yngre er forholdsvis lav, idet diagnosen kun kunne verificeres i 59% af tilfældene [19], men undersøgelsen bidrager ikke til at belyse den faktiske prævalens af demens blandt yngre.

HVORFOR UNDERDIAGNOSTICERES DEMENS?

Flere studier tyder på, at demens underdiagnosticeres. I et studie fra the European Dementia Consensus Network har man estimeret, at kun ca. 28% af de danske patienter med Alzheimers sygdom er i behandling med kolinesterasehæmmere og/eller memantin [20]. Medianværdien for andelen af diagnosticerede demente i primærsektoren på tværs af seks undersøgelser er 39%, hvilket betyder, at godt 60% er udiagnosticerede [21]. Det synes at svare til vores beregninger, idet det forventelige antal diagnosticerede tilfælde for 2014 baseret på registerdata (37.646) udgør knap 42% af prævalensestimatet, der er baseret på ADI Vesteuropa (90.395). Tilsvarende vurderede man i det engelske sundhedsministerium i 2009, at kun ca. hver tredje person med demens blev diagnosticeret [22]. Underdiagnosticering har flere årsager. Demens opfattes af mange som stigmatiserende, og myten om, at kognitiv svækkelse er en naturlig og uundgåelig følge af aldring, er udbredt. Mange patienter og pårørende mangler viden om sygdomsprocessen og behandlingsmulighederne. Alment praktiserende læger spiller en nøglerolle i tidlig diagnosticering, men europæisk forskning tyder på, at praktiserende læger er tilbøjelige til at overse demenssymptomer, oplever at mangle viden om demens og færdigheder i diagnosticering og behandling samt savner klare diagnostiske retningslinjer og pålidelige, brugervenlige screeningsinstrumenter [20]. Mange afventer udviklingen hos patienter med demenssuspekte symptomer frem for at henvise dem til videreudredning [23]. I en dansk stikprøveundersøgelse har man fundet, at kun ca. hver fjerde patient, der var mistænkt for demens i almen praksis, inden for seks måneder blev henvist til en hukommelsesklinik eller tilsvarende [24]. Som årsager angives, at patienten eller de pårørende ikke ønskede henvisning, at lægen ikke mente, at det ville have nogen konsekvenser, at patienten var for skrøbelig m.v. Patienter, der boede i plejebolig og var under mistanke for at have demens, blev ikke henvist til yderligere udredning. Også tidspres, takstsystemets indretning, manglende adgang til specialundersøgelser som MR-

skanning og CT, neuropsykologisk testning samt restriktive tilskudsregler for demenslægemidler kan være en hindring for diagnosticering [20, 25]. Nogle læger er skeptiske over for effekten af demenslægemidler eller vurderer, at en eventuel gavnlig effekt ikke opvejer mulige ulemper ved en demensdiagnose tidligt i forløbet [26]. »Terapeutisk nihilisme« er dog ifølge en tysk undersøgelse fra 2008 på retur [27].

Korrespondance: Kasper Jørgensen, Nationalt Videnscenter for Demens,
Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø.
E-mail: niels.kasper.joergensen@rh.regionh.dk

Antaget: 25. september 2014

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 24. november 2014

Interessekonflikter: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk