Psykiatrisk behandling af prælingvalt døve og svært hørehæmmede

Prælingval døvhed eller svær hørehæmning, som er medfødt eller opstået inden udvikling af det talte sprog (her betegnet: døvhed), er et sansehandikap og et potentielt kommunikationshandikap, idet den døve vokser op uden mulighed for sprogtilegnelse, medmindre der tilbydes tegnsprog eller cochleaimplantat (CI).

Hvis tegnsproget tilbydes fra spædbarnsalder, vil barnet få mulighed for en alderssvarende sprogudvikling, og tegnsproget bliver barnets primære sprog. Tegnsprog er opstået i mange samfund i verden som naturlige sprog med egen grammatik [1]. Dansk tegnsprog blev i 2014 anerkendt som et officielt sprog [2], og det danske døvesamfund har en lang historie med egne foreninger, skoler og kirker [3].

Kun ca. 5% af døve børn har døve forældre [4], og disse vokser op med tegnsprog som modersmål (»native signers«). Det store flertal af døve børn vil vokse op i hørende familier, og selv om man har haft et omfattende tilbud af tegnsprogsundervisning og skoler for døve, er nogle døve vokset op med sproglig deprivation i varierende grad, hvilket kan have betydning for udvikling af begrebsapparat og mentaliseringsevne [5]. Disse potentielt anderledes subkulturelle og sproglige forhold har dannet baggrund for udvikling af et specialiseret psykiatrisk behandlingstilbud til tegnsprogstalende døve.

Antallet af prælingvalt døve i Danmark angives til 4.000-5.000 personer. Et landsdækkende psykiatrisk tilbud til døve blev oprettet i 1970 efter påvisning af, at der på de daværende statshospitaler var langtidsindlagt et antal døve, som var kommunikativt isolerede og diagnostisk uafklarede [6]. Man samlede behandlingen i Glostrup, og funktionen blev i 1990’erne flyttet til Psykiatrisk Center Ballerup i Region Hovedstaden.

Behandlingstilbuddet er fortsat landsdækkende og har status af højt specialiseret funktion. Der tilbydes psykiatrisk behandling til personer over 18 år med prælingval døvhed og tegnsprog som primært sprog. Målgruppen omfatter alle psykiske lidelser fraset demens og mental retardering af moderat til svær grad.

Der allokeres fire åbne sengepladser til døve, og indlæggelse kan om nødvendigt finde sted i lukket afsnit. I personalegruppen har man erfaring med døves vilkår og kommunikation, og flere ansatte er døve. I ambulatoriefunktionen er ansat tegnsprogstalende personale, og brug af videokonsultationer har lettet muligheden for behandling af patienter fra andre regioner. Til funktionen er knyttet et korps af tegnsprogstolke, som har erfaring med tolkning hos patienter med psykiske lidelser. Dette muliggør tilpasning af sprogligt niveau til den enkelte patient og sikrer en flydende kommunikation ved simultantolkning af høj kvalitet.

Prælingval døvhed

Prælingval døvhed har oftest genetisk baggrund. Nongenetiske årsager udgøres af bl.a. prænatal rubellainfektion, perinatal asfyksi og meningitis i de første leveår [7], og nogle døve har i tillæg andre vanskeligheder som cerebral parese og mental retardering. Døvhed er heterogent, idet nogle døve er født fuldstændigt uden hørelse, andre er født med en hørerest eller har mistet hørelsen tidligt i livet. Døves erfaringer med hørelse er således forskellig, hvilket kan have betydning for sprogudvikling og oplevelsen af psykiatriske symptomer som hallucinationer.

Cochleaimplantat og tegnsprog

CI blev introduceret i 1990’erne og tilbydes årligt til 20-30 børn med medfødt døvhed. Optimalt foretages bilateral implantation i 6-12-månedersalderen med henblik på bedst muligt at udnytte hjernens og sprogcenterets plasticitet [4]. Auditiv deprivation i de tidlige leveår kan således føre til varige ændringer af hjernens kortikale organisering [8]. CI følges op af auditiv verbal terapi (AVT), hvorved døve børn og deres hørende forældre får dansk tale som fælles førstesprog.

CI og samtidig brug af tegnsprog anbefales ikke i Danmark, medmindre barnet har døve forældre, hvilket har baggrund i undersøgelser, som peger på ringere udbytte af CI, hvis der samtidig tilbydes en visuelt støttet kommunikation [4]. Dette er dog genstand for diskussion [9] og har været kritiseret af Danske Døves Landsforbund, der anbefaler fortsat brug af tegnsprog, også til cochleaimplanterede [10]. I en nylig amerikansk rapport anføres det, at CI ikke i alle tilfælde kan sikre tilegnelse af et primært sprog, og at brug af tegnsprog kan være gavnlig for understøttelse af udvikling af talesprog, for forebyggelse af sproglig deprivation og for at styrke kommunikation i familien [11].

Antallet af tegnsprogsbrugere er faldende som følge af udbredelsen af CI og vil fortsat aftage i de kommende år.

Særlige problemstillinger i udredning og behandling

Sproglig deprivation

Der har i de senere år været opmærksomhed på forekomsten af sproglig deprivation hos døve. Begrebet er ikke præcist defineret, men kan give mening i kliniske sammenhænge. Grader af sproglig deprivation kan ses ved utilstrækkelig indlæring af et primært sprog i de første leveår og kan vise sig ved, at der hos døve trods normal intelligens kan ses en begrænset almenviden og begrebsforståelse, en svækket abstraktionsevne samt vanskeligheder ved at beskrive begivenheder i tidsmæssig sammenhæng og forklare årsagssammenhænge. I sammenhæng hermed kan ses relationelle vanskeligheder og dårligere evne til emotionel regulering [12]. Udvikling af mentaliseringsevne, »theory of mind«, kan være forsinket eller varigt svækket hos døve børn [13, 14], og sproglig deprivation kan være en medvirkende årsag til dette.

Nogle døve opnår ikke skriftlige færdigheder, som modsvarer deres generelle kognitive funktion, og ved kognitiv testning af døve kan sproglige prøver baseret på det talte og skrevne sprog være misvisende med risiko for undervurdering af intelligensniveau [15].

Demens

Demenstilstande udredes og behandles i neurologien, hvilket også gælder døve. Der er udviklet screeningtests for kognitiv svækkelse på britisk tegnsprog [16] og amerikansk tegnsprog [17], men der findes ikke standardiserede undersøgelsesredskaber på dansk tegnsprog, og en almindeligt anvendt test som Mini Mental State Examination kan ikke anvendes, da den i høj grad er baseret på det talte danske sprog og vil være vildledende ved tolkning til tegnsprog.

Skizofreni

Diagnosen skizofreni kan frembyde særlige vanskeligheder hos døve patienter.

Mistanke om persekutoriske vrangforestillinger kan i nogle tilfælde afkræftes, og symptomerne forstås som udtryk for misforståelser og mistolkning på baggrund af utilstrækkelige kommunikative færdigheder i et ikketegnsprogligt miljø [18].

Sproglige forstyrrelser er beskrevet på tegnsprog og kan være udtryk for formelle tankeforstyrrelser [19, 20]. I diagnostisk praksis bør dette kun anvendes klinisk ved tydelig usamlet og disorganiseret tænkning. Vaghed kan dække over sproglig deprivation og begrebsfattigdom, og en konkret tænkning ses ofte hos døve med begrænset tilgang til information og almenviden.

Forekomst af auditive verbale hallucinationer (AVH) hos døve er et umiddelbart paradoks, og der er fremsat forskellige forklaringer herpå [21-25]. Det synes mest frugtbart at forstå fænomenet ud fra den antagelse, at sygdommen skizofreni indebærer en forandret oplevelse af selvets enhed, hvor AVH ikke kan anses for et perceptuelt fænomen, men repræsenterer en oplevelse af kommunikativt indhold i bevidsthedsstrømmen, som er fremmed, uden for viljens kontrol og opleves virkeligt. Hørende patienter kan beskrive dette som en oplevelse af en eller flere fremmede stemmer med auditiv kvalitet.

Hos døve født uden hørerest kan man næppe forestille sig, at der ved skizofreni forekommer en auditiv kvalitet af sådanne oplevelser, og døve patienter kan ikke beskrive noget sådant. Men døve født uden hørerest kan ved udvikling af skizofreni beskrive en oplevelse af en indre tale eller dialog, som er fremmed og uden for viljens kontrol, men uden det auditive præg. Hos døve født med hørerest kan verbale hallucinationer præsentere sig mere lig forholdene hos hørende, hvilket kan tilskrives hjernens erfaring med lyd. Tre eksempler i Tabel 1 kan illustrere dette.

Ved udspørgen om disse fænomener vil der være risiko for at »lægge patienten ord i munden«, at etablere et fælles sprog om at »høre stemmer«, selv om der reelt ikke er tale om en auditiv oplevelse. Denne risiko foreligger også hos hørende patienter, hvor AVH kan have meget forskellig karakter [26, 27].

Aktivitet

90-100 patienter er tilknyttet ambulatoriet. Omtrent halvdelen er lidende af psykotiske tilstande, og flere har været tilknyttet ambulatoriet i en årrække. De øvrige patienter behandles i kortere tid og fordeler sig primært på affektive lidelser og angsttilstande, mens enkelte har personlighedsforstyrrelser, lettere mental retardering og autismespektrumforstyrrelse. Der ses en øget tilkomst af patienter med ønske om udredning for ADHD. Ca. 10% er lidende af grader af døvblindhed, oftest i form af Ushers syndrom.

Et mindre antal patienter udgøres af indvandrere og flygtninge fra samfund, hvor tegnsproget ikke har været en mulighed i barneårene, og hvor den tidlige sprogindlæring har været utilstrækkelig. Disse patienter kan frembyde særlige problemstillinger af både sproglig og kulturel art.

Ca. halvdelen af patienterne er bosiddende i Region Hovedstaden og Region Sjælland, resten fordeler sig på de øvrige regioner. Den geografiske nærhed til behandlingsstedet må antages at have betydning for tilvalg af det højt specialiserede tilbud. I øvrigt velfungerende døve vil kunne benytte et almenpsykiatrisk behandlingstilbud ved brug af tolk, og det vil være naturligt, at patienter med bopæl langt fra Region Hovedstaden vil vælge dette.

Tabel 2 viser antallet af henviste patienter i perioden 2019-2024. Det fremgår, at antallet er varierende, men der ses ikke en nedadgående tendens i det totale antal henvisninger. Andelen af unge under 30 år er dog i perioden faldet fra 42% til 16% af de henviste. Dette er forventeligt, da de nyere generationer af døve stort set alle vil have CI, og kun en mindre del vil være tegnsprogsbrugere. At det samlede antal henvisninger endnu ikke er faldende, kan formentlig forklares ved, at der som i almenpsykiatrien ses en generelt øget søgning til psykiatriske behandlingstilbud.

Udvikling og perspektiver

Opfindelsen og udbredelsen af CI har medført helt andre livsvilkår for døve. Ved CI og opfølgende AVT vil døve børn uden tillægshandikap have mulighed for at opnå en alderssvarende sprogudvikling med dansk tale som modersmål [28]. Det må forventes, at de som voksne ofte ikke vil identificere sig som døve og ikke vil opsøge særlige tilbud rettet til døve. Behovet for et særligt psykiatrisk behandlingstilbud til døve vil derfor formentlig være aftagende i de kommende år. Hvor hurtigt denne udvikling vil finde sted, kan ikke forudses på nuværende tidspunkt, og foreløbig ses ikke et faldende behov for et specialiseret tilbud til den samlede målgruppe.

CI medfører et fremskridt for hovedparten af prælingvalt døve, men en restgruppe vil ikke kunne få eller vil ikke have optimalt udbytte af CI og vil derfor leve med en grad af hørehæmning. Hvor stor denne restgruppe vil blive, er uvist. Denne gruppe vil være i risiko for udvikling af sproglig deprivation. Nogle i restgruppen vil desuden kunne opleve kommunikative problemer med betydning for social tilpasning og identitetsudvikling [29].

Der bør derfor allerede fra det første leveår være stor opmærksomhed på døve børns sproglige udvikling, så tilegnelsen af et primærsprog understøttes, og sproglig deprivation så vidt muligt undgås. Det vil være vigtigt, at der i tilrettelæggelse af støttetilbud til denne gruppe er opmærksomhed på de nævnte kognitive, emotionelle og sociale forhold, som har betydning for skolegang, uddannelse, social tilpasning og muligheder på arbejdsmarkedet.

Ved udredning og behandling af psykiske lidelser hos døve, herunder også prælingvalt døve med CI, bør der fortsat være opmærksomhed på mulige kommunikative og sproglige begrænsninger, som kan vanskeliggøre diagnostik og behandling.