Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter

Introduktion: Kræft kan have alvorlig indvirkning på patienternes psykiske velbefindende og livskvalitet, og i den internationale litteratur peges der på en øget forekomst af sociale og psykiske problemer hos kræftpatienter i form af vanskeligheder med familielivet, opgaver i hjemmet, på arbejde og i fritiden, seksualitet og økonomi. Det er endnu uklart, i hvilken udstrækning disse problemer er udbredte blandt danske kræftpatienter.

Materiale og metoder: Et spørgeskema om psykosociale problemer og behov for hjælp blev udsendt til alle patienter, der havde kontakt med Onkologisk Afdeling D, Århus Sygehus, i uge 35, 2004. I alt 71%, 515 patienter (34% mænd og 66% kvinder) i aktiv behandling og kontrol returnerede spørgeskemaet.

Resultater: Hos 39% af patienterne var der indikation på en høj grad af følelsesmæssig belastning. Følelsesmæssig belastning var forbundet med bekymring for partneren, problemer med praktiske gøremål og økonomi samt oplevelsen af et dårligt samarbejde mellem sundheds- og socialvæsen. 19-25% angav at have behov for yderligere hjælp til håndtering af følelsesmæssige problemer, rådgivning om juridiske og økonomiske forhold og praktisk hjælp i hjemmet.

Konklusion: En betydelig andel af de patienter, som behandles på en onkologisk afdeling, oplever væsentlige følelsesmæssige problemer, og gruppen af følelsesmæssigt belastede patienter har det største udækkede psykosociale støttebehov.

Kræft kan have alvorlig indvirkning på patienternes psykiske velbefindende og livskvalitet, og i den internationale litteratur peges der på en øget forekomst af sociale og psykiske problemer hos kræftpatienter [1]. Undersøgelser tyder således på, at omkring en tredjedel af alle kræftpatienter oplever følelsesmæssig belastning (distress ) i form af angst og depression i betydelig grad [2].

Graden af følelsesmæssig belastning synes i nogen grad at afhænge af sygdomskarakteristika, idet mere fremskreden sygdom, dårligere prognose og større sygdomsbelastning er forbundet med størst følelsesmæssig belastning [3-6]. Også sociodemografiske faktorer kan have betydning. Kvinder synes at være mere følelsesmæssigt belastede end mænd, ligesom unge generelt er mere belastede end ældre [7, 8]. Endelig synes gifte patienter generelt at være mindre følelsesmæssigt belastede end ugifte [9].

Herudover kan psykosociale faktorer også bevirke følelsesmæssig belastning. Sociale problemer kan bidrage til øget følelsesmæssig belastning, og tilsvarende kan svær følelsesmæssig belastning forringe mulighederne for at håndtere sociale vanskeligheder [10]. I internationale undersøgelser har man dokumenteret en udbredt forekomst af såvel psykosociale problemer som følelsesmæssig belastning hos kræftpatienter. I en australsk undersøgelse var de hyppigst rapporterede problemer: bekymringer om kræftsygdommen og usikkerhed om fremtiden, bekymringer for nærtstående, information om den mest hensigtsmæssige adfærd i forbindelse med sygdommen, sygdomsudvikling, testresultater samt træthed og manglende evne til udføre vanlige gøremål [11]. I en canadisk undersøgelse fandt man, at træthed var det hyppigst forekommende problem efterfulgt af smerte og følelsesmæssige problemer, depression og angst. Desuden rapporteredes udseende, mestring, seksualitet og økonomi som problemer hos 12-21% af patienterne [7]. I en sammenligning af skotske kræftpatienter med raske personer fandt man, at kræftpatienterne ofte var uden arbejde eller arbejdede på nedsat tid, havde problemer med at udføre opgaver i hjemmet, havde problemer med søvn og træthed og oplevede en indskrænkning i fritidsaktiviteter [12]. Endelig fandt man, at interviewede britiske kræftpatienter oplevede problemer med personlige relationer, job, udseende og seksualitet, økonomi, husholdningsopgaver, deltagelse i sociale aktiviteter og i mindre udstrækning problemer med offentlig støtte og juridiske spørgsmål [10].

Der er væsentlige metodeforskelle mellem de foreliggende udenlandske undersøgelser, hvilket bl.a. har betydning for, hvilke problemområder patienterne har haft mulighed for at udpege. På det foreliggende grundlag synes det dog at være rimeligt at antage, at der i en gruppe af kræftpatienter vil kunne forekomme problemer inden for relationer til nærtstående, begrænsning i at overkomme opgaver i hjemmet, arbejds- og fritidsliv, seksualitet og økonomi. Spørgsmålet er imidlertid, i hvilken udstrækning resultaterne af udenlandske undersøgelser kan overføres til danske forhold.

Formål

I 2004 påbegyndtes et kvalitetssikrings- og udviklingsprojekt med det formål at skabe et kvalificeret grundlag for en løbende screening for og behandling af psykiske og sociale problemer hos kræftpatienter i behandling på Onkologisk Afdeling D, Århus Sygehus. I det følgende præsenteres resultaterne af en undersøgelse udført med henblik på at vurdere omfanget af psykosociale problemer og støttebehov hos patienterne.

Undersøgelsens metode

På baggrund af litteraturstudier og interview med relevante fagpersoner udarbejdedes et spørgeskema med henblik på at afdække karakteren og omfanget af kræftpatienters psykosociale problemer og behov.

I denne sammenhæng indgår selvrapporterede data vedr. sociodemografisk status (ægteskabelig status, børn, skolegang, erhvervsuddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet) og sygdoms- og behandlingsrelaterede forhold (lokalisering af cancer, diagnosticeringstidspunkt, metastasering, antal behandlinger og nuværende behandling, patientens opfattelse af behandlingsmål samt forekomst af psykiske lidelser).

Data vedr. psykosociale problemer omfatter problemer med praktiske gøremål, økonomi, planlægning af behandling på onkologisk afdeling, samarbejde inden for sundhedsvæsenet og mellem sundheds- og socialvæsenet, bekymring for partner og bekymring for børn. Disse variable blev målt ved enkeltspørgsmål til den oplevede belastning ved det pågældende problem. Behov for yderligere hjælp blev målt ved fire enkeltspørgsmål inden for områderne praktisk hjælp, økonomisk rådgivning, familier ådgivning og følelsesmæssig støtte. Til alle spørgsmål fandtes svarmuligheder fra »slet ikke« til »meget« på en 5-punkts Likert-skala (Tabel 1).

Følelsesmæssig belastning blev målt med the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Skalaen består af 14 spørgsmål, ud fra hvilke der kan beregnes en samlet score for følelsesmæssig belastning. HADS-scorer på 11 eller derover anvendes som indikation på følelsesmæssig belastning [13]. Desuden angav deltagerne, om de oplevede problemer med at føle sig deprimerede og nervøse, og om de p.t. var i antidepressiv eller anxiolytisk behandling.

Undersøgelsesprocedure

Spørgeskemaet blev udsendt til samtlige kræftpatienter, som havde været i kontakt med Onkologisk Afdeling D, Århus Sygehus, i uge 35, august 2004, med en frankeret svarkuvert og et følgebrev, hvori undersøgelsens formål blev beskrevet.

Deltagerne

Den 21. september 2004 blev der fra Sundhedsdatabanken, Scandihealth, udtrukket alle 827 patienter, der havde været i kontakt med Onkologisk Afdeling i uge 35, 2004. Heraf måtte 56 ekskluderes, da de var døde, fejlregistreret eller under 18 år. I løbet af uge 40-41, 2004, blev der udsendt spørgeskemaer til de 771 inkluderbare deltagere i projektet. I alt 515 kvinder (66%) og mænd (34%) mellem 18 år og 90 år (gennemsnit 59 år) returnerede et spørgeskema. Hvis der ses bort fra de 45 patienter, som var døde på opgørelsestidspunktet (uge 50, 2004) var den samlede svarprocent på 71 - højest for midaldrende kvinder (80%) og lavest for yngre mænd (63%).

Etik

Undersøgelsen blev udført i overensstemmelse med Helsinki-deklarationen og er godkendt af Datatilsynet.

Resultater
Sociodemografiske og sygdomsrelaterede karakteristika

Der var en overvægt af midaldrende og ældre deltagere, men i forhold til forekomsten af kræft i forskellige aldersgrupper i befolkningen var yngre og midaldrende patienter overrepræsenteret, idet 65% af alle kræfttilfælde rammer personer på 70 år og ældre [14] (Tabel 2). Hovedparten af deltagerne var samlevende (73%), men kun 17% havde hjemmeboende børn.

Deltagere havde fået diagnosticeret kræft imellem få måneder og op til 28 år før undersøgelsen. Således var 42% af deltagerne nydiagnosticerede, dvs. havde fået konstateret sygdommen inden for de seneste 12 måneder. 48% af deltagerne angav at have fået konstateret metastasering af sygdommen. Disse patienter havde flere former for behandlinger bag sig, men hovedparten havde modtaget 1-2 forskellige behandlinger (70%).

Forekomst af problemer

Forekomsten af rapporterede problemer fremgår af Figur 1.

Følelsesmæssig belastning

Mens depression og angst var hyppige problemer blandt deltagerne, forekom andre psykiske lidelser yderst sjældent (< 1%). Af de deltagende patienter angav 27% at føle eller have følt sig deprimeret i nogen grad, og 25% angav at have eller have haft problemer med nervøsitet. I overensstemmelse hermed afslørede HADS-skalaen en relativt høj forekomst (39%) af følelsesmæssig belastning blandt kræftpatienterne. En logistisk regressionsanalyse blev gennemført for at undersøge, om følelsesmæssig belastning kunne forklares af sygdomsrelaterede faktorer og psykosociale problemer, når der kontrolleredes for alder, køn og samlivsstatus.

I analysen blev det påvist at kvinder og aleneboende patienter havde højest risiko for at rapportere følelsesmæssig belastning. Desuden var problemer med praktiske gøremål, økonomi, dårligt samarbejde mellem sundheds- og socialvæsen og bekymring for partneren prædiktive for følelsesmæssig belastning (Tabel 3).

Behov for psykosocial hjælp

Alle deltagere blev bedt om at angive, om de oplevede at have udækkede behov for hjælp. Inden for hhv. gruppen af patienter, som var følelsesmæssigt belastede (HADS ≥ 11), og gruppen af patienter, som ikke var følelsesmæssigt belastede (HADS < 11), var der forskelle i behovet for yderligere hjælp (Figur 2).

I alt 13% af patienterne var på undersøgelsestidspunktet i behandling med antidepressiva, og 5% modtog medicinsk behandling mod angst. Men selv om man i behandlingssystemet havde et kendskab til disse patienters psykiske tilstand, havde de fortsat et markant og udækket behov for hjælp. Sammenlignet med andre patienter angav patienterne i antidepressiv behandling således et signifikant højere behov for hjælp i form af økonomisk rådgivning, familierådgivning og følelsesmæssig støtte (t: -5,15-3,07, p< 0,01), og patienter i anxiolytisk behandling et større udækket behov for følelsesmæssig støtte (t = 2,7, p < 0,05).

Diskussion

Den undersøgte population bestående af 71% af de tilgængelige patienter, som mødte til undersøgelse på Onkologisk Afdeling, Århus Sygehus, i løbet af en uge, omfattede en ligelig fordeling af patienter i aktiv behandling og patienter, der blot kom til kontrol, og af nydiagnosticerede patienter og patienter med et længere sygdomsforløb. Deltagerne omfattede to tredjedele kvinder og en tredjedel mænd, og aldersmæssigt dækkede gruppen 18-90 år. I betragtning af den tilfredsstillende deltagelsesprocent må deltagergruppens bredde i sygdoms- og sociodemografiske karakteristika antages at afspejle den typiske variation i den patientgruppe, som dagligt møder til undersøgelse og behandling på en onkologisk afdeling.

Ca. halvdelen af patienterne fandt, at de havde problemer med at overkomme praktiske gøremål i hverdagen. Dette resultat er i overensstemmelse med resultaterne i udenlandske undersøgelser [7, 11], hvor manglende evne til udføre vanlige gøremål [11] samt vanskeligheder med at udføre opgaver i hjemmet og indskrænkninger i fritidsaktiviteter [12] er hyppigt rapporterede problemer blandt kræftpatienter. Mens hovedparten af patienterne ikke havde væsentlige socioøkonomiske problemer, angav ca. en femtedel af patienterne dog, at sygdommen havde haft negative økonomiske konsekvenser for dem. Omtrent halvdelen af patienterne var tilknyttet arbejdsmarkedet, men problemer med arbejdsgiveren i forbindelse med sygdommen var sjældent rapporteret. Med hensyn til familien syntes patienterne først og fremmest at være belastet af den bekymring, som fremkom af, at deres sygdom påvirkede livskvaliteten hos partneren (47% af patienter i parforhold) og børnene (53% af patienter med hjemmeboende børn).

Screeningsinstrumentet HADS afslørede en relativt høj forekomst på 39% af følelsesmæssig belastning blandt de deltagende kræftpatienter. Dette tal synes ikke at være urealistisk, da den rapporterede forekomst af følelsesmæssig belastning i forskellige udenlandske undersøgelser typisk ligger på omkring 30% [2]. I analysen af, hvilke faktorer der var forbundet medfølelsesmæssig belastning, fandt vi i lighed med resultaterne i udenlandske undersøgelser, at kvinder og aleneboende patienter havde højere risiko for at opleve følelsesmæssig belastning end øvrige patienter [7, 8]. De psykosociale problemområder: praktiske gøremål, økonomi, samarbejde mellem sundheds- og socialvæsen og bekymring for partner var prædiktive for følelsesmæssig belastning. De patienter, der rapporterer disse psykosociale problemer er altså i større risiko for at være svært følelsesmæssigt belastede. Da der er tale om en tværsnitsundersøgelse, hvor de pågældende variable er registreret samtidigt, er det imidlertid ikke muligt at vurdere, om de psykosociale problemer kan opfattes som årsag til den følelsesmæssige belastning, eller der er tale om en gruppe af patienter, som har en egentlig klinisk depression og oplever belastningen ved psykosociale problemstillinger mere negativt end andre patienter.

I modsætning til udenlandske undersøgelser, hvor mere fremskreden sygdom, dårligere prognose og større sygdomsbelastning har vist sig at være forbundet med størst følelsesmæssig belastning [3-5], var de sygdomsrelaterede variable: metastasering og opfattelse af behandlingsmål ikke relaterede til følelsesmæssig belastning. En mulig forklaring herpå kunne være, at der i nærværende undersøgelse er tale om selvrapporterede sygdoms- og behandlingsdata, som i nogen tilfælde ikke er i overensstemmelse med en professionel klinisk vurdering af f.eks. behandlingsmål. Man har således i undersøgelser påvist, at kræftpatienter ikke sjældent er urealistisk optimistiske i deres opfattelse af behandlingsmål [15, 16]. I denne sammenhæng, hvor prædiktorer for kræftpatienters følelsesmæssige belastning undersøges, blev det antaget, at patientens personlige opfattelse af sygdoms- og behandlingstilstand ville være af væsentlig betydning. Men dette kunne ikke bekræftes.

19-25% af patienterne angav at have behov for yderligere hjælp til håndtering af følelsesmæssige problemer, rådgivning om juridiske og økonomiske forhold og praktisk hjælp i hjemmet. Ikke overraskende viste det sig, at forekomsten af udækkede behov for hjælp var signifikant højest blandt følelsesmæssigt belastede patienter, hvilket indikerer, at netop denne gruppe patienter udgør et potentielt indsatsområde for målrettet psykosocial intervention. Dette kunne være i form af rådgivning i at håndtere problemer i forhold til partneren, bistand til at kommunikere med sundhedssystemet og med det sociale system bl.a. i forhold til at få hjælp til praktiske opgaver i hjemmet, der er de områder, der af patienterne oftest rapporteres som værende problematiske. Det er ikke utænkeligt, at sådanne målrettede psykosociale interventioner kan være relativt kortvarige med karakter af informativ patientuddannelse snarere end egentlige psykoterapeutiske tiltag, idet erfaringer med tilbud til følelsesmæssigt belastede patienter fundet ved rutinemæssig screening i udlandet har vist, at de psykosocialt svagest stillede patienter oftest har brug praktiske råd og instrumenter til at håndtere deres liv med sygdommen [1].

Konklusion

Blandt patienter, som møder på en onkologisk afdeling i løbet af en uge, blev der fundet indikation på følelsesmæssig belastning hos 39%. Psykosociale problemer med bekymring for partner, praktiske gøremål, økonomi samt dårligt samarbejde mellem sundheds- og socialvæsenet var forbundet med en øget risiko for følelsesmæssig belastning. Yderligere angav gruppen af følelsesmæssigt belastede patienter de største udækkede psykosociale støttebehov.

Mimi Yung Mehlsen, Psykoonkologisk Forskningsenhed, Psyko-logisk Institut, Nobelparken, DK-8000 Århus C. E-mail: mimim@as.aaa.dk

Antaget: 22. august 2006

Interessekonflikter: Ingen angivet

Taksigelse: Vi vil gerne takke ekspertpanelet, som hjalp med at udvælge relevante problemområder, formulering af spørgsmål og udformning af spørgeskemaet. Ekspertpanelet var sammensat af overlæge Mogens Grønvold, Institut for Folkesundhedsvidenskab, chefkonsulent Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse, professor Frede Olesen og læge Kaj Sparle Christensen, Forskningsenheden for Almen Praksis og socialrådgiver Anna Grethe Dahl, Århus Sygehus.

1. Carlson LE, Bultz BD. Cancer distress screening - needs, models, and methods. J Psychosom Res 2003;55:403-9.
2. Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Jacobsen P et al. A new psychosocial screen-ing instrument for use with cancer patients. Psychosomatics 2001;42:241-6.
3. Zabora JR, Blanchard CG, Smith ED et al. Prevalence of psychological distress among cancer patients across the disease continuum. J Psychosoc Oncol 1997;15:73-87.
4. Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B et al. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psychooncology 2001;10:19-28.
5. Isikhan V, Guner P, Komurcu S et al. The relationship between disease features and quality of life in patients with cancer - I. Cancer Nurs 2001;24:490-5.
6. Carlson LE, Bultz BD. Efficacy and medical cost offset of psychosocial interventions in cancer care: Making the case for economic analyses. Psychooncology 2004;13:837-49.
7. Carlson LE, Angen M, Cullum J et al. High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. Br J Cancer 2004;90:2297-304.
8. Degner LF, Sloan JA. Symptom distress in newly-diagnosed ambulatory cancer-patients and as a predictor of survival in lung-cancer. J Pain Symptom Manage 1995;10:423-31.
9. Parker PA, Baile WF, De Moor C et al. Psychosocial and demographic predictors of quality of life in a large sample of cancer patients. Psychooncology 2003;12:183-93.
10. Wright EP, Kiely MA, Lynch P et al. Social problems in oncology. Br J Cancer 2002;87:1099-104.
11. Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A et al. The unmet supportive care needs of patients with cancer. Cancer 2000;88:226-37.
12. Malone M, Harris AL, Luscombe DK. Assessment of the impact of cancer on work, recreation, home management and sleep using a general health-status measure. J R Soc Med 1994;87:386-9.
13. Zigmond AS, Snaith RP. The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatr