Rehabilitering af voksne patienter med kræft

Rehabilitering af patienter med kræft omfatter professionelle indsatser med fokus på at afhjælpe tab i den fysiske eller psykosociale funktionsevne, som primært skyldes kræftsygdommen eller kræftbehandlingen. Indsatsen ydes med det formål, at patienten skal opnå bedre livskvalitet i et selvstændigt og meningsfuldt liv med de forandringer, som sygdommen giver [1]. I Danmark anvendes to definitioner på rehabilitering: Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHO’s definition og Rehabiliteringsforum Danmarks definition fra »Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet« [2, 3]. For begge definitioner gælder, at de tager udgangspunkt i det enkelte menneskes funktionsevne. Kræftrehabilitering er et paraplybegreb uden klar afgrænsning [4]. Forskellige indsatser omfattes af begrebet, herunder indsatser, der har karakter af forebyggelse, genoptræning eller behandling (Tabel 1). Kræftrehabilitering kan være relevant både tidligt og senere i patientens sygdomsforløb, og behovet kan skifte undervejs. Området har stigende politisk og faglig opmærksomhed, og læger har et ansvar for at medvirke til, at rehabilitering integreres systematisk i kræftbehandlingen

[1, 5-7].

Det ligger uden for rammerne af denne artikel at gennemgå evidensen for forskellige typer af rehabilitering. Formålet er at beskrive relevante patientpo-pulationer, mulige generelle og kræftspecifikke funktionsevnetab, bredden af kræftrehabilitering, feltets særlige udfordringer og behovet for fortsat forskning.

Ved udgangen af 2011 havde knap 234.000 voksne danskere kræft eller havde tidligere haft kræft, og heraf var 90.000 (38%) i alderen 20-64 år [8]. For knap 97.000 af patienterne var kræftdiagnosen stillet inden for de seneste fem år. En ukendt andel har behov for rehabilitering, og et ukendt antal er i gang med rehabilitering [1]. I 2011 fik 34.000 voksne personer stillet en kræftdiagnose, og heraf var 13.000 (38%) under 65 år [8]. De hyppigste kræftformer blandt kvinder var brystkræft (n = 4.521), tyk- og endetarmskræft (n = 2.188), lungekræft

(n = 2.185) og malignt melanom (n = 1.144), og blandt mænd var de hyppigste kræftformer prostatakræft (n = 4,257), lungekræft (n = 2.251), tyk- og endetarmskræft (n = 2.224) samt kræft i blæren og andre urinveje (n = 1.333).

Den primære kræftbehandling afhænger af kræfttype, lokalisation og stadie. Den kan bestå i kirurgiske indgreb, som i visse tilfælde kan være omfattende og mutilerende, strålebehandling og/eller medicinsk behandling med risiko for både akutte og sene bivirkninger samt følger. Det skønnes, at 40% af patienterne behandles med kurativ intention [5]. Kirurgi indgår som en del af behandlingen for hovedparten af patienterne, mens 50-60% får behov for strålebehandling på et eller andet tidspunkt [9]. I et nyligt publiceret studie fremgik det, at kemoterapi gives til 15%, og blandt de 65+-årige til 10% [10]. Godt halvdelen af alle danske kræftpatienter lever mere end to år efter diagnosen [10]. For hovedparten af disse vil den primære behandling formentlig have kurativt sigte, og tidlig opmærksomhed på patientens funktionsevne vil være relevant. For patienter, som på diagnosetidspunktet har fremskreden kræft, kan en rehabiliteringsindsats også være relevant, men den bør i så fald planlægges parallelt med eller som en del af en palliativ indsats [1, 11].

Uanset om patienten behandles med helbredende eller lindrende sigte, kan det at få en kræftsygdom have forbigående eller vedvarende konsekvenser for patientens hverdagsliv. I Figur 1 vises eksempler på symptomer og problemer, som kan opstå i forbindelse med sygdom og behandling. De kropslige og funktionelle følger kan således være mange, voldsomme og vidtrækkende. Angst for recidiv og død kan være meget dominerende. Depressive tanker og symptomer, ændret rollefordeling og identitetsproblemer som følge af ændrede muligheder på arbejdsmarkedet, i fritidslivet og i hjemmet kan endvidere medvirke til, at livet med kræft opleves som usikkert og meningsløst. Kræftpatientens fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne kan således være væsentligt nedsat eller i risiko for at blive det. Kræft-

rehabilitering har som mål at afhjælpe disse funktionsevnetab, hvoraf nogle skyldes selve kræftsygdommen eller behandlingen af den, mens andre er generelle og tillige ses i forbindelse med andre typer rehabilitering [1, 5].

Kræft omtales ofte som »en social sygdom«, der ud over at ramme den enkelte patient kan have stor indflydelse på de nære pårørendes hverdagsliv, helbred og velbefindende. Pårørende udgør for mange kræftpatienter en vigtig støtte. For patienten kan det være afgørende, at de pårørende får den nødvendige støtte og opmærksomhed i forløbet, herunder hjælp til at håndtere angst, ændret rollefordeling og kommunikation i parforholdet. Ud fra et ønske om at beskytte modparten undlader både patienter og partnere at bringe deres bekymringer og spørgsmål på bane, f.eks. omkring eksistentielle emner, sex og intimitet [12]. I tråd med internationale undersøgelser har man i danske studier påvist en øget risiko for depression hos partnere til kvinder med brystkræft i op til ti år efter diagnosen [13, 14]. Det kan således være relevant at inddrage partneren eller andre pårørende i kræftpatientens rehabilitering og evt. initiere en indsats, der er målrettet partnerens helbredsbetingede velbefindende. Håndtering af børn i familien er en anden vigtig udfordring [15].

Der er betydelig sammenhæng mellem dårlig livskvalitet og oplevelsen af ikke at have fået tilstrækkelig hjælp til fysiske og psykosociale følger af kræft [16]. Det er således en udfordring for den samlede indsats, at et ikke ubetydeligt antal patienter udtrykker utilfredshed med den givne støtte. I danske undersøgelser af blandede kræftpopulationer, der er blevet spurgt 1-2½ år efter diagnosen, udtrykte mellem en tredjedel og godt halvdelen af deltagerne, at de ikke havde fået den nødvendige hjælp, i nogle tilfælde fordi de ikke var blevet spurgt eller lyttet til [17-19]. Det må dog understreges, at konkrete tal er svære at generalisere ud fra, da studiernes design har afgørende betydning. Hyppigst blev smerter og andre fysiske forhold imødekommet, mens indsatsen mod psykiske og tabuiserede forhold som problemer med seksualitet og inkontinens samt angst for tilbagefald oftere blev oplevet som utilstrækkelig. Nogle grupper, især mænd, ældre, enlige, personer med kort uddannelse, personer med komorbiditet og patienter med andre former for kræft end brystkræft, oplevede i større grad end andre, at de ikke havde fået den tilstrækkelige hjælp [17-20].

Indsatser, der sikrer professionel opmærksomhed på den enkelte patients behov og mulighed for målrettet rehabilitering på forskellige tidspunkter, bør indgå som en integreret del af kræftbehandlingen, jf. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation [1]. I udenlandske studier fra onkologiske ambulatorier har man påvist, at inddragelse af et kræftrelevant spørgeskema, som patienten har udfyldt inden konsultationen (f.eks. det tosiders livskvalitetsskema EORTC QLQ C-30), kan bidrage til, at relevante emner italesættes og efterfølgende håndteres [21-24]. De faglige muligheder, ambitioner og prioriteringer varierer imidlertid betydeligt i den kliniske hverdag, så til trods for Sundhedsstyrel-

sens ønske om brug af et og samme værktøj til at identificere behov for rehabilitering og palliation var det ikke muligt at opnå enighed herom i de faglige kredse [25]. Samme skema kan ikke give god mening i alle sammenhænge [24]. F.eks. vil man på den højt specialiserede afdeling opleve, at sygdoms- og behandlingsspecifikke forhold mangler, mens den praktiserende læge prioriterer sammenhængen med indsatsen for patientens andre sygdomme. Status er, at der på flere sygehusafdelinger, i almen praksis og i flere kommuner afprøves og implementeres forskellige eksisterende og nykonstruerede patientspørgeskemaer og metoder. Screening i sig selv ændrer imidlertid ikke patientens tilfredshed eller hverdagsliv. De mest nødvendige forudsætninger, herunder tid, viden, relevante indsatser og henvisningsmuligheder, skal være til stede, og det er vigtigt at sikre, at de ønskede effekter opnås [26]. Om nye it-systemer kan understøtte udvikling, afprøvning og implementering, undersøges bl.a. i igangværende studier.

Kræftbehandling involverer mange lægefaglige specialer og sundhedsprofessionelle i både primær- og sekundærsektoren [7]. For at patienten kan opleve, at der på tværs af sektorer og fagligheder er sammenhæng i indsatsen, er det nødvendigt, at kommunikationen mellem de professionelle foregår inden for en fælles forståelsesramme og med et fælles sprogbrug. Problemstillinger, som er belyst i sygehusregi, skal ofte adresseres andre steder, f.eks. i almen praksis, og omvendt [15]. For rehabilitering er det en særlig udfordring, at International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO’s internationale klassifikation af helbredsrelateret funktionsevne, er udgangspunkt for rehabilitering i kommunalt regi, men kun kendes af et fåtal af læger [1, 2, 7].

Kræftrehabilitering er et relativt nyt indsatsområde såvel i Danmark som internationalt. Evidensen for forskellige typer indsatser er fortsat mangelfuld eller ukendt. Som et godt eksempel kan fremhæves, at randomiserede studier på bl.a. Rigshospitalet har vist god evidens for fysisk træning. Forskellige typer motion under og efter aktiv behandling har positiv effekt på træthed (fatigue), depressive symptomer, livskvalitet, behandlingens negative indvirkning på fysisk form, bevægelighed, kondition og styrke [27-31]. Motion har således positiv virkning på både den fysiske og den psykosociale funktionsevne. Træning i grupper gør det muligt for deltagerne at lade sygdommen glide i baggrunden og giver mulighed for at skabe fælles glæde midt i bekymringen [32]. Tid-

ligere anbefalinger om hvile bør erstattes af anbefalinger om motion og træning flere gange ugentlig samt fysisk aktivitet i forbindelse med hverdagslivsaktiviteter (husholdning, transport og friluftsliv).

Fremtidens kræftrehabilitering skal organiseres og prioriteres på et fundament af evidens, så både menneskelige og økonomiske resurser hos patienterne, de sundhedsprofessionelle og i samfundet anvendes hensigtsmæssigt. Selv om man i en del studier med forskellige populationer af patienter med kræft har belyst forekomsten af flere typer problemer, mangler der fortsat viden om behovet for specifikke rehabiliteringsindsatser, hvornår i forløbet indsatserne bør iværksættes, og hvordan indsatsen skal organiseres. Der er massivt behov for studier, hvor man identificerer målgrupper og i solide design belyser effekten af forskellige typer rehabilitering og indsatser, der har til formål at identificere patienter, der har behov for rehabilitering. En del studier af denne type er på vej. Endelig er det vigtigt at udvikle og afprøve organisatoriske modeller, der styrker rekruttering af begge køn og af de mest sårbare patienter som f.eks. enlige og patienter med komorbiditet og kort uddannelse. Det er afgørende for feltets udvikling og fremtidens patienter med kræft, at de metoder, der afprøves, kan implementeres og anvendes i den kliniske dagligdag, og at ambitionsniveauet forbliver højt med hensyn til både økonomisk og faglig prioritering.

Rehabiliteringsindsatsen til patienter med kræft kan indimellem være svær at adskille fra andre indsatser, herunder palliation, understøttende behandling, kontrolforløb, opfølgning, behandling af bivirkninger og senfølger – svarende til de engelske begre-

ber palliation, supportive care, survivorship care, follow-up og late effects. Et forsknings- og udviklingsmæssigt tæt samarbejde mellem de forskellige områder på tværs af sektorer og faggrænser vil styrke fremtidens behandlingsindsatser og skabe sammenhængende forløb for kræftpatienterne på alle tidspunkter i deres sygdomsforløb.

Korrespondance: Dorte Gilså Hansen, Nationalt Forskningscenter for Kræftrehabilitering, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet, JB Winsløws Vej 9, 5000 Odense C. E-mail: dgilsaa@health.sdu.dk

Antaget: 6. marts 2013

Interessekonflikter: ingen.

Taksigelser: Tak til Anne Nicolaisen, Nationalt Forskningscenter for Kræftrehabilitering, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet, for input til afsnittet om samspil mellem kræftpatient og partner samt til Lise Stark, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet, for korrekturlæsning af det færdige manuskript.