Opgørelse baseret på 94 europæiske cancerregistre beskriver epidemiologi, behandling og prognose ved sjældne cancerformer.
Sjældne cancerformer defineres som kræfttyper med en årlig incidens på under seks nye tilfælde pr. 100.000. Listen over disse tumortyper omfatter omkring 200 forskellige sygdomme, herunder tumorer, der diagnosticeres i barnealderen, såsom neuroblastomer, nefroblastomer (Wilms tumor) og hepatoblastomer. På grund af deres sjældenhed kan de være svære at diagnosticere, og der er begrænset viden vedrørende effekt af forskellige behandlinger, da det er svært at gennemføre randomiserede dobbeltblindede undersøgelser. En ny publiceret opgørelse, som medtager over to millioner kræfttilfælde fra forskellige europæiske lande, viser, at disse tumorer udgør ca. 24% af alle cancertyper. Femårsoverlevelsen for disse tumorer er blevet forbedret lidt i løbet af de sidste 20 år fra 46% til 49%, men overlevelsen er fortsat signifikant dårligere end ved de hyppigere cancerformer, hvor den ligger på 63%. Artiklen viser også, at der er store forskelle i graden af centralisering af behandling mellem forskellige europæiske lande.
Professor Jeanette Falck Winther, Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitet, kommenterer: »Undersøgelsen understreger et stort behov for centralisering af behandlingen af disse sjældne kræftformer for at forbedre prognosen. Behandling for børnekræft er en succeshistorie inden for medicinsk behandling, der i denne forbindelse er værd at fremhæve som en model for et internationalt samarbejde blandt klinikere omkring sjældne sygdomme. Centraliseret behandling og behandling i henhold til internationale behandlingsprotokoller har i dag ført til, at mere end 80% af børnene overlever deres sygdom. For børn, der ikke responderer på standardbehandlingen, tilbydes stadigt flere børn med kræft i dag eksperimentel behandling på Rigshospitalet. Når børnene udskrives efter afsluttet behandling, udarbejdes en individuel plan bestående af et behandlingsresumé og en skræddersyet og risikobaseret opfølgningsplan i en senfølgeklinik, der ligeledes følger internationale guidelines på senfølgeområdet«.
Interessekonflikter: ingen.
