Social consequences of cerebral palsy

Ph.d.-afhandlingen udgår fra Statens Institut for Folkesundhed.

Børn med cerebral parese (CP) følges af neuropædiatere, men i voksenalderen er der ikke noget samlet medicinsk tilbud. Viden om den sociale langtidsprognose er sparsom.

Formålet med denne ph.d.-afhandling var at beskrive de sociale konsekvenser af spastisk lammelse i voksenalderen samt at analysere belastningen på en familie med et handicappet barn.

Undersøgelsen er baseret på registerdata. Personer med CP registreret i Cerebral Parese Registret blev sammenlignet med personer fra den generelle danske befolkning. Forældre til børn med CP og kontroller blev identificeret og deres sociale situation fulgt over en årrække. Information om skole, uddannelse, erhverv, indkomst, bolig, samliv og børn blev indhentet fra registre i Danmarks Statistik.

Knap en tredjedel af de voksne med CP var i arbejde på almindelige vilkår og få var i fleks- eller skånejob. Kun halvdelen af de voksne med CP, der havde været integreret i en almindelig folkeskole var i arbejde på almindelige vilkår. Over halvdelen boede uafhængigt i samfundet, mens en mindre del boede med en partner og havde børn.

Flertallet af forældre til børn med CP var i arbejde. Ti procent af mødre til et barn med CP forlod arbejdsmarkedet efter at have født et barn med CP. Resultaterne indikerede, at halvdelen af disse mødre aldrig kom i arbejde igen. Skilsmissefrekvensen blandt forældre til CP-børn var ikke højere end blandt forældre til ikke handicappede børn, og de fleste børn med CP havde søskende.

Projektet planlægges suppleret med analyser af den helbredsmæssige situation for voksne med cerebral parese og deres forældre. I et aktuelt EU-projekt (SPARCLE) analyseres omgivelsernes betydning for handicappedes livskvalitet og deltagelse.