Social palliation

WHO's definition af palliativ indsats fra oktober 2002 omhandler indsatsområder, der fremmer livskvaliteten hos uhelbredeligt syge og deres familier, heriblandt indsatsen for at afhjælpe og lindre psykologiske og sociale problemer og hjælpe patienterne til at leve så aktivt som muligt indtil døden [1].

Et vigtigt element i palliation er rådgivning om forsørgelse og sociale støttemuligheder. Sociale aspekter i palliation vedrører patientens rolle i familien, den arbejdsmæssige og økonomiske situation og andre praktiske problemer, der rejser sig i forbindelse med uhelbredelig sygdom. En alvorligt syg og døende patient vil ofte bekymre sig om de pårørendes fremtid, og det kan derfor være en lettelse at få afklaret sikringen af pårørende, lavet testamente og eventuelt træffe aftaler om efterladte børn.

Social palliation kan defineres som: den individuelle sociale støtte og vejledning, som uhelbredeligt syge patienter og/eller pårørende modtager. I vejledningen kombinerer man patientens diagnose, prognose og unikke livshistorie med oplysning om relevante støttemuligheder og bistår med relevante tiltag [2].

Socialrådgiveres fagspecifikke kerneydelser i den palliative indsats består af to områder, dels det socialfaglige arbejde med problemstillinger af økonomisk eller lovmæssig karakter, og dels det psykosociale arbejde med støtte til følelsesmæssige problemer [3].

Det socialfaglige arbejde
Forsørgelse

For alvorligt syge patienter melder spørgsmålet om den fortsatte/fremtidige forsørgelse sig næsten altid. Afhængig af tilknytning til arbejdsmarkedet, ansættelses- og overenskomstforhold kan vilkårene variere meget.

Sygedagpenge

For patienter i ansættelsesforhold vil mange overenskomster indeholde bestemmelser om løn under sygdom. Denne kan opretholdes frem til en eventuel fyring, hvorefter sygedagpengene udbetales direkte til patienten. Dette medfører ofte en stor indtægtsnedgang. Herudover gælder de almindelige regler for opfølgning og varighedsregler. Sygedagpengelovens § 27, stk. 1, nr. 4 åbner mulighed for forlængelse af sygedagpengene ud over de almindelige varighedsbegrænsninger. Det kan ske, når særlige forhold gør sig gældende, f.eks. alvorlig, livstruende lidelse, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, da »kan dagpenge forlænges uden tidsbegrænsning«.

Pensionsordninger

Mange pensionsordninger indeholder forskellige ydelser, der kan komme til udbetaling ved alvorlig sygdom. Afhængig af ordningen kan ydelserne f.eks. være en sum ved kritisk sygdom, en invalidesum, invalidepension, børnepension, ægtefællepension, en dødsfaldssum mv. Kriterier og tidspunkter for udbetaling afhænger af den enkelte ordning.

Førtidspension

Ifølge lov om førtidspensionering kan pension tilkendes ved varigt svært nedsat arbejdsevne. For alvorligt syge patienter kan lovens § 18 være relevant, da man derved kan undgå at skulle forholde sig til lovens krav om vurdering af arbejdsevnen ved aktivering mv.

Efterløn

Afhængig af, om patienten har været tilmeldt efterlønsordningen og er fyldt 60 år, kan efterløn være et alternativ til pension.

Kontanthjælp

Ifølge aktivloven er man berettiget til kontanthjælp, hvis man er ude af stand til at forsørge sig selv eller familien.

Legater

For nogle mennesker vil det være relevant at ansøge om et legat. Dette gælder særligt for patienter med lav indkomst og specielle livsomstændigheder.

Hjælpemuligheder
Medicintilskud

Ud over de almindelige medicintilskudsregler og støttemuligheder ifølge aktivlovens § 82, servicelovens (SL) § 100 og pensionslovens § 14 kan der søges om terminaltilskud i Lægemiddelstyrelsen, når en læge på en fortrykt blanket kan erklære »... at patienten kun kan forventes at leve i kort tid, samt at hospitalsbe-handling med henblik på helbredelse må anses for udsigtsløs«.

Hjælpemidler

Af SL § 112 fremgår det, at hjælpemidler bevilges af kommunen, »hvis det i væsentlig grad kan afhjælpe varige følger af den nedsatte funktionsevne og i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet.« Kommunen laver en individuel vurdering af behovet og udlåner hjælpemidler, som leveres der, hvor patienten opholder sig, f.eks. også i et sommerhus.

Boligændring

Iht. SL § 116 kan boligændring/indretning søges, når det er »nødvendigt for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for pågældende«. Hjælpen er ikke formue- eller indkomstbestemt. Væsentlige elementer i vurderingen er mulighederne for at patienten kan forblive i eget hjem, om man kan lette den daglige tilværelse for patienten, og om man kan bidrage til at gøre patienten så selvhjulpen som mulig.

Kørselsordning

Der findes to kørselsstøtteordninger, der begge administreres af kommunerne og er uafhængige af indkomst- og formueforhold.

Psykologhjælp

Der kan opnås 60% sygesikringstilskud til maks. 12 samta-ler pr. år. Tilskuddet forudsætter henvisning fra egen læge [4].

Rejsesygeforsikring

Ved sygdom ændres vilkårene for dækning under udlandsrejser. Det gule sygesikringskort dækker normalt rejser i Europa i op til en måned. Dette er ikke tilfældet, når man lider af en kronisk sygdom, som inden for de seneste to måneder har medført hospitalsindlæggelse, behandling hos læge eller ændret medicinering.

Begravelseshjælp

Begravelseshjælp kan søges hos kommunen og beregnes bl.a. ud fra størrelsen af afdødes og evt. efterlevende ægtefælles formue.

Børnetilskud

Der findes flere forskellige former for tilskud, og retten til at modtage tilskuddene er betinget af forskellige faktorer.

Pasning og pleje i eget hjem
Orlov

Plejeorlov iht. SL § 119 omhandler patienter, for hvem der foreligger en lægelig vurdering om kort forventet levetid, om at al kurativ behandling er udsigtsløs, og at patienten er plejekrævende. Når denne situation foreligger, meddeler lægen kommunen dette på blanketten LÆ 165 (forslag til socialmedicinsk sagsbehandling) eller LÆ 125 (statuserklæring). Dette kaldes for en terminalerklæring, eller at patienten terminalregistreres.

Plejeorloven muliggør, at en eller flere nærtstående kan få orlov fra deres arbejde med udbetaling af et beløb svarende til halvanden gange dagpengetaksten for at hjælpe med til at få hjemmet til at fungere, således at den døende har mulighed for at tilbringe den sidste tid i hjemmet. Primær personlig pleje kan forsat tilbydes fra kommunen.

Dækning af udgifter under terminalt plejeforløb i eget hjem

SL § 122 sikrer, at terminalerklærede patienter, som passes i hjemmet, ikke skal have udgifter, som de ikke ville have haft, hvis de var indlagt på et hospita l, som f.eks. egenbetaling til ambulant fysioterapi og udgifter til sondekost og ernæringspræparater.

Personlig hjælp og pleje og støtte til praktiske opgaver

SL § 83 stk. 1-3 skal sikre, at patienter ud fra en konkret individuel vurdering foretaget af kommunen får varig hjælp til personlig pleje, praktisk hjælp og hjælp til at vedligeholde fysiske og psykiske færdigheder.

Vejledningsmuligheder

Har patienten og familien behov for vejledning i de ovennævnte situationer, vil det være nærliggende at søge hjælp følgende steder: kommunernes sygedagpenge- og pensionsafdelinger, sygehussocialrådgivere, patientforeninger, fagforeninger og a-kasser, banker, pensionskasser m.m.

Det psykosociale arbejde
Den ændrede virkelighed

Når alvorlig, livstruende sygdom rammer, sker der store forandringer for både patienten, de øvrige medlemmer af familien og patientens sociale netværk, hvilket ofte stiller store krav om respekt og rummelighed samt forståelse og accept for alle parter.

Nogle familier kan have behov for professionel hjælp til håndtering af dette. Desuden kan det være vigtigt så tidligt som muligt at hjælpe patienten og familien til at få overblik over fremtidige forsørgelses- og rehabiliteringsmuligheder. Begge dele vil bidrage til at øge trygheden og roen.

Identitetstab

For patienten kan bekymringer om den fortsatte tilknytning til arbejdspladsen og de sociale kontakter der blive aktuelle tidligt i sygdomsforløbet. Oplevelser af funktionstab og ændret funktionsniveau på mange fronter kan have stor betydning for patientens selvopfattelse, rolle i familien og identitetsfølelse.

Familien

Bekymringen for familien og dennes fortsatte trivsel såvel psykisk og socialt som økonomisk fylder meget for mange patienter og bestemt også for de pårørende.

Børn

I børnefamilier opstår der ofte problemstillinger, der er vanskelige for forældrene at håndtere, især når børnene er under 18 år. Den naturlige trang til at beskytte sine børn kan betyde, at kommunikationen i familien kan blive vanskelig, hvilket kan efterlade barnet ensomt og isoleret.

Socialt netværk

Forandringer strækker sig ofte bredt ud og influerer også på det netværk, som omgiver patienten. Patienterne oplever, hvordan nogle i netværket rykker tættere på, men også, at nogle trækker sig og evt. glider helt ud.

Tanker om døden

At blive ramt af uhelbredelig sygdom medfører en voldsom eksistentiel krise, der rejser en række spørgsmål om meningen med livet. Kriser håndteres meget forskelligt af forskellige patienter og forskelligt fra familie til familie, men dog vil de fleste gennemløbe en udvikling frem til accepten af uhelbredelig sygdom. Det er vigtigt at respektere den enkeltes identitet og integritet og lade det være styrende for den hjælp, der tilbydes.

Støttemuligheder

Samtalen er det essentielle instrument og bør ved behov herfor tilbydes så tidlig som muligt i sygdomsforløbet både individuelt og med hele familien. Igennem de senere år er der sat øget fokus på pårørende til alvorligt syge og døende [5] og deres behov for hjælp [6]. Der er specielle behov for børnefamilier, og det er af afgørende betydning, at der bliver talt med børn og unge om de mange tanker, følelser og forestillinger, den nye situation udløser.

Hvem, der kan yde denne bistand, vil variere, men ansvaret for, at den ydes, påhviler de primære behandlere omkring patienten, og den skal tilbydes, når behovene opstår og med respekt for den enkeltes integritet. Der kan være tale om behandlere i både primær- og sekundærsektoren, men også patientforeninger og Kræftens Bekæmpelse har en række tilbud.

Mennesker, der konfronteres med døden, oplever ofte, at åndelige og eksistentielle problemer er medvirkende årsager til lidelse. Erkendelse og inddragelse af disse problemer i samtalen kan medføre færre smerter og psykisk bedring. Inddragelse af en præst eller en psykolog kan være en del af løsningen.

Praktiske forhold omkring døden

Overvejelser om bisættelse/begravelse mv. og stillingtagen til mange spørgsmål desangående kan være vanskelige for patienten og de pårørende at tage hul på, og der kan være behov for hjælp hertil. Men også andre emner kan være relevante f.eks. vejledning om arv og testamenter, procedurer ved notartestamente/børnetestamente, konkret behov for advokathjælp, procedurer ved skifte af dødsboet og indkaldelse til skifteret m.v.

Efter dødsfaldet

Efterladte vil ofte være præget af sorg og krise og vil kunne have behov for støtte efter dødsfaldet. Der er i de fleste områder af landet mulighed for henvisning til en sorggruppe eller til en privatpraktiserende psykolog. Praktisk hjælp til »papirarbejdet« efter dødsfaldet og eventuel ledsagelse i skifteretten kan ligeledes være et behov.

Holger Rasmussen , Praksis, Landevejen 39B, Jordløse, DK-5683 Haarby. E-mail: viho@dadlnet.dk

Antaget: 9. oktober 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet