Sondeernæring ved demenssygdomme

På verdensplan lever omkring 57 millioner mennesker med en demenssygdom – et tal, som forudsiges at stige til 152 millioner i 2050 [1]. I Danmark forventes antallet at stige fra 39.000 i 2021 til 51.000 i 2035. Det estimeres dog, at det reelle tal inklusive udiagnosticerede er omkring 134.000 [2]. I Danmark bruges ICD-10-kriterier til at diagnosticere demenssygdomme. Ud fra disse kriterier kan demenssygdom forstås som en oftest fremadskridende sygdom, hvor der er tiltagende påvirkning af flere kognitive domæner såsom hukommelse, sprog, orientering eller dømmekraft samt faldende funktionsniveau, og hvor reversible tilstande er udelukket som årsag hertil [3].

Selvom sygdomsforløbene er meget individuelle, ses ved alle tiltagende kognitiv påvirkning og øget behov for hjælp til personlig pleje [4, 5]. Den kliniske sygdomsprogression kendetegnes ved tiltagende sygdomsbyrde forårsaget af demenssygdommen samt komplikation som åndenød, smerter, decubitus og infektioner [6]. I nogle studier er man kommet frem til, at op mod 86% af patienter med fremskreden demenssygdom udvikler problemer med indtagelse af ernæring [6, 7].

Formålet med denne artikel er at undersøge, om anlæggelse af ernæringssonde hos personer med moderat til svær demenssygdom i stabil fase bedrer outcomes for patienten målt på potentielle komplikationer ved selve sondeanlæggelse, overlevelse, genindlæggelser, tilfælde af aspirationspneumoni samt livskvalitet.

DEMENSSYGDOMMENS NATURLIGE UDVIKLING

Hovedparten af demenssygdomme er neurodegenerative sygdomme, der udvikler sig gradvist over tid, med tab af forskellige kognitive evner, herunder påvirkning af hukommelsen. Evnen til at føle sult og tørst kan forsvinde, og motorisk påvirkning af synkefunktion medfører dysfagi og risiko for aspiration [8, 9]. At der opstår ernæringsproblemer, er en naturlig del af udviklingen i en demenssygdom [10]. Selv ved mild demenssygdom vil omkring 75% have en grad af dysfagi grundet cerebrokortikal atrofi, hvilket bl.a. medfører nedsat faryngeal følsomhed, mindre styrke og følesans i tungen samt øget transittid fra mundhulen til øsofagus [11, 12]. Når demenssygdomme progredierer, vil komplikationer ligeledes forekomme med øget hyppighed. Et studie har undersøgt komplikationer hos plejehjemsbeboere med demenssygdom og fulgt disse over en periode på 18 måneder. Her udviklede 52% feber, mens 41% pådrog sig lungebetændelse, og 85% udviklede problemer med at spise. Alene det at udvikle problemer med at spise viste sig at være en dårlig prognostisk faktor, da 90% af personerne, der døde i løbet af de 18 måneder, havde ernæringsproblemer [7].

SONDEERNÆRING

Da ernæringsproblemer er en dårlig prognostisk faktor, kan en nærliggende løsning tænkes at være sondeernæring. Sondeernæring kan foregå enten via nasogastrisk adgang eller ved anlæggelse af en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG)-sonde. Det Europæiske Selskab for Gastrointestinal Endoskopi anbefaler at opfatte en nasogastrisk sonde som en midlertidig løsning, men også som sikring mod, at PEG-sonde ikke anlægges for tidligt. Anlæggelse af nasogastrisk sonde kan foretages uden brud på hudbarrieren, men ved nasogastrisk sondebehandling ses komplikationer som fejlplacering ved eller efter anlæggelse, ulceration ved næsen og risiko for aspiration [13, 14].

Anlæggelse af PEG-sonde er en kirurgisk procedure, hvor den hyppigste komplikation er smerte og infektion ved indstiksstedet. Flere studier har undersøgt 30-dages mortaliteten efter anlæggelse af PEG-sonde hos personer med demenssygdom og fundet den til at være 9-17% [13-15].

Et retrospektivt studie har undersøgt komplikationerne til sondeernæring med både PEG og nasogastrisk sonde. Der blev inkluderet 585 personer med demenssygdom, der fik sondeernæring i hjemmet. Disse blev sammenlignet med 208 ikkedemensramte personer, som ligeledes modtog sondeernæring. En stor andel af disse havde anden neurologisk sygdom. Der fandtes komplikationer til sondeernæring hos 72% af personerne, hvoraf 60% havde to eller flere komplikationer. Den hyppigst registrerede komplikation var et mekanisk problem med sonden, hvor displacering af sonden var det mest almindelige. Herudover var der tale om granulationsvæv og infektion omkring indstikssted for PEG-sonde. Komplikationerne var ensartede i de to grupper, der blev sammenlignet, og der fandtes ikke en signifikant højere dødelighed blandt personer med demenssygdom [16].

Når behovet for hjælp til ernæring opstår, er der ikke evidens for, at tidlig anlæggelse af PEG-sonde bedrer overlevelse hos personer med demens. Et studie viste ingen ændring i overlevelse, uanset om sonde blev anlagt en, to, tre eller mere end tre måneder, efter at behov for ernæringshjælp opstod. Den gennemsnitlige overlevelse var på 177 dage efter anlæggelse af PEG-sonde, hvilket viste sig at være ens med kontrolgruppen uden sondeernæring [17].

ASPIRATION, HOSPITALSINDLÆGGELSER OG DØDELIGHED

Da der er risiko for komplikationer ved sondeanlæggelse, er det nærliggende at undersøge, om der findes en gavnlig effekt på andre parametre.

Et studie undersøger, hvilke faktorer der kan være positive og negative i forhold til overlevelse [15]. En positiv prædiktiv faktor for at overleve mere end et år var bl.a. højt albuminniveau og hæmoglobinniveau forud for anlæggelse af PEG-sonden. Modsat var det en negativ prædiktiv faktor, hvis albuminniveauet ikke steg efter anlæggelse af PEG-sonde. Det kan derfor overvejes, om der er en subpopulation med højt albuminniveau og uden anæmi, hvor PEG-sonde kan overvejes [15]. I et andet studie fandtes der dog ingen umiddelbar biokemisk bedring i parametre som albumin og hæmoglobin seks måneder efter anlæggelse af PEG-sonde hos personer med demens [18]. Forskellen i de to artikler kan skyldes forskelle i studiepopulation eller -design, og det kan ikke udelukkes, at tidlig ernæringsindsats med PEG-sonde kan bedre overlevelsen hos nogle.

Et retrospektivt studie hos personer med demens undersøgte effekten ved brug af nasogastrisk sonde målt imod fysisk hjælp til føde- og væskeindtag, og relationen til tilstødende sygdomme over en 12-måneders periode. Efter justering for konfoundere som alder, køn og Barthel ADL-indeks var oddsratio (OR) for pneumoni 2,20 (95% konfidens-interval (KI): 0,92-5,30) blandt personer med demens og nasogastrisk sonde sammenlignet med personer med demens, der får hjælp til fødeindtag. Studiet viste desuden, at hospitalsindlæggelser hos personer med demenssygdom og nasogastrisk sonde ikke blev reduceret, og dødeligheden var ensartet i de to grupper [19]. I et andet retrospektivt studie kom man frem til, at ernæring med nasogastrisk sonde til personer med demenssygdom øgede risiko for pneumoni, og efter justering for konfoundere var hazard ratio på 1,41 (95% KI: 1,08-1,85) sammenholdt med hjælp til fødeindtag. Dødeligheden i de to grupper efter et år var ens [20].

Et enkelt studie har undersøgt hyppigheden af tilstødende sygdomme. Her sammenlignes personer med demens med personer med anden cerebrovaskulær sygdom og personer med hoved-hals-cancer eller anden motorneuronlidelse, der alle fik ernæring via PEG-sonde. Der fandtes her en signifikant øget risiko for indlæggelse og øget mortalitet hos personer med demens med PEG-sonde sammenholdt med de to andre grupper [18].

En metaanalyse fra 2021 samlede resultater fra 12 studier omhandlende brugen af sondeernæring til personer med svær demens [21]. Der fandtes ingen gavnlig effekt målt på overlevelse, forekomst af pneumoni eller decubitus. Der sås en øget dødelighed (OR = 1,79; 95% KI: 1,04-3,07) hos personer med demens, der får anlagt sonde. Mange studier var dog med små populationer, og det ikke er standardiseret, hvordan og hvilke konfoundere der blev korrigeret for [21].

Den manglende gavnlige effekt underbygges yderligere i et studie, der sammenligner ernæring via PEG-sonde med oral ernæring. Selv efter justering for konfoundere som alder, køn, demensstadium samt -type og komorbiditet var der en markant øget dødelighed blandt personer med demens, der blev ernæret via PEG-sonde, sammenholdt med oralt indtag. Den gennemsnitlige opfølgning var 18 måneder, og her var dødeligheden 70% ved PEG sondeernæring vs. 40% ved oral ernæring. Subgruppeanalyser viste forskel både blandt let og moderat demenssygdom, hvorimod der ved svær og meget svær demenssygdom ikke blev påvist nogen forskel i dødelighed [9].

UNDERSØGELSE AF LIVSKVALITET

Livskvalitet er en svær parameter at måle på, da det er en subjektiv opfattelse [22]. Hos personer med demens kan forbedring af livskvalitet være et mål i sig selv. Blandt flere sundhedsfaglige grupper blev effekten af sondeernæring overestimeret [5], hvilket kan medføre misinformation til både pårørende og patienter om den forventede effekt, og studier viser, at både patienter og deres pårørende overestimerer, hvilken effekt sondeernæring faktisk har, og hvorfor en multidisciplinær tilgang anbefales, når beslutningen skal tages [13].

Når ernæring sker via PEG-sonde eller nasogastrisk sonde, kan den sociale interaktion, der sker ved at spise med andre, blive frataget, og det kan have negativ indflydelse på livskvaliteten [22]. Ydermere kan forståelsen for at have en sonde forsvinde hos personer med fremskreden demens, og risikoen for autoseponering øges. For at undgå dette har der tidligere været benyttet fastholdelse og beroligende medicin, hvilket også reducerer livskvaliteten hos personen med demens [22, 23], samtidig med at beroligende medicin øger mortaliteten blandt personer med demenssygdom [24].

Et multicenterstudie fra 2012 har undersøgt livskvalitet hos 1.353 personer med demens, der har fået anlagt PEG-sonde. Resultatet fra dette studie viste, at selvstændigheden i hverdagen blev forbedret hos 8,5% af den samlede population. Ligeledes oplevede 18,5%, at deres evne til at spise selv blev forbedret. Graden af demens havde negativ indflydelse på, om livskvaliteten blev forbedret, så den naturlige sygdomsprogression mindsker den gavnlige effekt på livskvaliteten [25].

BEGRÆNSNINGER VED STUDIER PÅ DEMENSRAMTE

I et Cochranereview fra 2021 blev effekten af sondeernæring hos personer med demens undersøgt. Der blev ikke fundet randomiserede studier, hvilket øger risikoen for baseline confounding. Af etiske grunde kan det dog være meget svært at udføre randomiserede studier [4]. Der var risiko for selektionsbias, da flere af studierne inkluderede personer, der allerede fik sondeernæring forud for studiestart, hvilket kan indikere, at denne population var svagere som udgangspunkt. Der blev i flere studier heller ikke oplyst, om der var manglende data [4], hvilket kan give en informationsbias.

KONKLUSION

Artiklens formål var at vurdere effekten af sondeanlæggelse hos personer med moderat til svær demenssygdom i stabil fase. Hvis en person med demens bliver indlagt med en akut og reversibel tilstand, kan tilgangen til ernæring godt vurderes anderledes, da formålet med ernæringsbehandling er et andet [10].

I den tilgængelige litteratur fandtes overordnet set ikke nogen positiv effekt på endepunkter som infektioner, genindlæggelser, restlevetid eller livskvalitet [4, 22]. Neurodegenerative demenssygdomme er præget af tab af kognitive og fysiske færdigheder, som også inkluderer evnen til at spise [5, 11]. Omkring 75% af personer med mild demens vil have dysfagi i nogen grad og større risiko for aspirationspneumoni som naturlig del af deres demenssygdom [5, 9]. Smagsoplevelser og deltagelse i måltider kan i sig selv være med til at give livskvalitet [19].

Blandt fagpersoner tyder undersøgelser på, at der er øget behov for information [5, 26] om gavnlige effekter og skadelige komplikationer til sondeernæring, ikke kun nationalt, men også internationalt. Der mangler studier, der belyser, hvornår sondeernæring skal ophøre, såfremt en person med demens allerede får sondeernæring, og overvejelser om de etiske perspektiver ved sådan en beslutning.

Den fremadrettede tilgang til sondeanlæggelse hos personer med moderat til svær demenssygdom i stabil fase anbefales at være meget restriktiv. En multidisciplinær drøftelse anbefales af både Det Europæiske Selskab for Gastrointestinal Endoskopi og American Geriatric Society [6, 13]. På nationalt plan er der på nuværende tidspunkt ikke en konsensus om bedste praksis, men forhåbningen er, at denne artikel kan bane vejen for en fælles national behandlingsstrategi.

Korrespondance Kasper Petersen. E-mail: kapet.sdu@gmail.com

Antaget 11. januar 2023

Publiceret på ugeskriftet.dk 27. februar 2023

Interessekonflikter ingen. Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på ugeskriftet.dk

Referencer findes i artiklen publiceret på ugeskriftet.dk

Artikelreference Ugeskr Læger 2023;185:V10220603