Specialiseret palliativ medicin ... hvorfor, hvor og hvordan?

Palliativ medicin er betegnelsen for den lægefaglige del af den samlede palliative indsats. Den palliative indsats består definitionsmæssigt af et basisniveau og et specialiseret niveau. I undersøgelser af symptomepidemiologi hos kræftpatienter med uhelbredelig og fremskreden sygdom estimeres det, at 70-80% af dem kan modtage tilfredsstillende symptombehandling, lindring og støtte fra et velfungerende basisniveau bestående af: egen læge, hjemmeplejen, stamafdeling på et sygehus og evt. en lokal fysioterapeut, socialrådgiver, præst m.m. De øvrige 20-30% forventes at have så komplekse problemstillinger, at der er behov for at supplere ovenstående med en specialiseret palliativ indsats [1]. Dette bør for de fleste patienter betyde henvisning til et tværfagligt palliativt team med udadgående funktion. For en mindre del kan det betyde direkte henvisning til et hospice eller en palliativ enhed, for at de kan afslutte livet der eller eventuelt være der i kortere tid mhp. symptomlindring.

Udviklingen af palliativ medicin i England

Udviklingen af den palliative indsats går tilbage til nu afdøde Dame Cicely Saunders , grundlæggeren af St. Christopher's Hospice i London, der åbnede i 1967.

I 1987 blev palliativ medicin et selvstændigt lægeligt speciale i Storbritannien og Irland, efter at Association for Palliative Medicine (APM) var dannet i 1986. I 1991 udarbejdede APM det første Palliative Medicine Curriculum [2] med målbeskrivelse for uddannelse i palliativ medicin på tre niveauer: prægraduat, basisniveau og specialistniveau. Målbeskrivelsen blev gennemgribende revideret og udgivet af Joint Royal Colleges of Physicians i maj 2007 [3] (Tabel 1 ).

I dag er der professorer i palliativ medicin ved mange universiteter i angelsaksiske og sydeuropæiske lande. I Skandinavien er der tre professorer i Norge og to i Sverige, men fortsat ingen i Danmark.

Palliativ medicin i Danmark

I Danmark har udviklingen af den palliative indsats trods Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 1999 [4] været træg, og først i de allerseneste år er der for alvor kommet forståelse for nødvendigheden af at udvikle et bredt tilbud til de mange patienter med alvorlig, uhelbredelig og livstruende sygdom.

I 1990 blev Foreningen for palliativ indsats i Danmark, som er en tværfaglig interesseorganisation, etableret, og i juni 2001 dannede en gruppe læger Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM) som et videnskabeligt selskab under Lægeforeningen.

I 2004 blev det lovbestemt i Danmark, at der skulle oprettes 12 hospicepladser i hvert af de tidligere amter, der blev forpligtiget til at indgå driftsaftaler med hospicerne. Samtidig oprettedes en hospicepulje, hvis formål reelt var at støtte oprettelsen af hospicesenge gennem støtte til selve anlæggelsen. Med oprettelsen af så mange hospicesenge fulgte der naturligvis et stort behov for specielt uddannet personale, deriblandt læger uddannet inden for palliativ medicin. Imidlertid tog man ikke politisk nogen stilling til det faglige niveau af de patientrelaterede ydelser på hospicerne eller til uddannelse af de professionelle, der skulle levere disse ydelser.

I anbefalingerne til kræftplan II vedrørende den palliative indsats indgik der uddannelse af professionelle, deriblandt også uddannelse af lægelige specialister i palliativ medicin. I sidste ende blev anbefalingerne dog ikke prioriteret, da finanslovsaftalen blev indgået på det politiske plan [5].

Data fra Sundhedsstyrelsen viser, at 55% af kræftpatienterne stadig dør på et hospital, en andel der stort set har været uændret over de seneste ti år. En rapport fra Specialegruppen vedrørende Palliation i Region Hovedstaden fra 2006 viser, at der erkendes et stort behov for forbedring af den basale palliative indsats på de kliniske afdelinger. Alt for få af de patienter, der ønsker det, ender med at dø i hjemmet, og indsatsen i primærsektoren skal udvikles yderligere, bl.a. med oprettelsen af palliative team, der kan rådgive, undervise og assistere de professionelle. Oprettelse af hospicesenge er således kun en lille del af den udvikling, der bør finde sted.

I et samarbejde mellem de fire væsentligste organisationer inden for området i Danmark: DSPaM, Foreningen for Palliativ Indsats i Danmark, Kræftens Bekæmpelse og Hospiceforum søgte vi i 2004 og 2005 forgæves hospicepuljen om midler til at etablere et forsknings-, videns- og udviklingscenter for den palliative indsats i Danmark.

Gruppen er senere blevet udvidet med repræsentanter fra gruppen af ledere inden for den palliative indsats, og der foregår nu fælles bestræbelser på at etablere et palliativt råd, der skal samle organisationer for professionelle, frivillige, patienter og pårørende inden for den palliative indsats i håb om større politisk gennemslagskraft for at sikre en hensigtsmæssig udbygning og organisering af den palliative indsats i Danmark.

Udviklingen af den specialiserede palliativ medicinske indsats er således tæt forbundet med udviklingen af den samlede palliative indsats i Danmark

Palliativ medicin på basisniveau

Alle læger, der har med alvorligt syge og døende patienter at gøre, bør have kompetencer til at varetage den lægefaglige palliative indsats på basisniveauet. For palliativ medicin findes der en dansk målbeskrivelse, der er udarbejdet af DSPaM og kan findes på selskabets hjemmeside. Palliativ medicin bør være en del af den obligatoriske prægraduate universitetsuddannelse og indgå i den postgraduate uddannelse for alle specialer, hvor man beskæftiger sig med patienter med fremskreden, uhelbredelig og livstruende sygdom. En læge på såkaldt basisniveau bør have en forståelse af WHO's definition af palliativ medicin [6] og kunne omsætte denne til sit praktiske kliniske arbejde. Enhver læge skal kunne arbejde med alvorligt syge patienter ud fra et etisk og helhedsorienteret perspektiv, hvor symptomer og problemstillinger vurderes ud fra overvejelser om fysiske, psykologiske, sociale og åndeligt-eksistentielle årsagsmuligheder. Ikke bare patienten, men også patientens nærmeste pårørende er i fokus.

Hidtil har danske lægers uddannelse ikke haft fokus på dette, og uddannelsesbehovet på området er stort [7, 8].

Den specialiserede palliative mediciner

Alle patienter, der har behov for palliativ indsats, bør modtage denne i henhold til WHO's definitioner. Forskellen på specialiseret og basal palliativ indsats ligger først og fremmest i kompleksiteten i patienternes symptomer og problemstillinger og det deraf følgende behov for øget kompetence hos behandlerne. Alle, der er specialiseret i palliativ medicin, har i deres varetægt patienter, der har fremskreden uhelbredelig og livstruende sygdom med komplekse problemstillinger , og den faglige målsætning er helt flyttet fra helbredelse til forbedring af livskvalitet, ligesom fokus er flyttet fra bekæmpelse af sygdommen til lindring af de symptomer og den lidelse, som sygdommen påfører patienten. Den specialiserede palliative indsats er altid tværfaglig, og et tæt og ligeværdigt samarbejde mellem de involverede professionelle er en forudsætning. Samtidig har professionelle på specialistniveau et særligt ansvar for den samlede udvikling af indsatsen, og undervisning og udvikling af basisniveauet indgår altid i specialistfunktionen.

I 2003 indleverede DSPaM en fagområdebeskrivelse for palliativ medicin til Dansk Medicinsk Selskab som led i at få anerkendt palliativ medicin som et selvstændigt fagområde i den nye speciallægeuddannelse. Samme år tog DSPaM initiativ til at etablere et fællesnordisk diplomkursus i palliativ medicin og dannede primært en arbejdsgruppe med deltagere fra alle fem nordiske lande.

I gruppen var der erfaringer med to engelske uddannelser: MSc in Palliative Care fra King's College i London og Diploma in Palliative Medicine fra University of Cardiff [9, 10]. Indholdet i disse uddannelser dannede sammen med det engelske Curriculum for Palliative Medicine baggrund for udviklingen af et toårigt kursus med seks ugemoduler fordelt i de nordiske lande (Tabel 2 ). Målgruppen for kurset er speciallæger i relevante specialer (onkologi, anæstesiologi, almen medicin, intern medicin etc.) med dokumenteret interesse inden for palliativ medicin. Hvert modul efterfølges af en opgave, kurset afsluttes med en skriftlig eksamen, og deltagerne skal i forløbet udarbejde et projekt. Det første hold på 28 nordiske speciallæger startede september 2003 i Trondheim i Norge. Andet hold afsluttede uddannelsen i maj 2007, og der er derefter 16 danske speciallæger, der har gennemgået kurset. Et tredje hold med otte danske deltagere startede i september i år. Kurset er løbende blevet evalueret. Da palliativ medicin ikke er et selvstændigt speciale, ligger finansieringen af kurset ikke i Sundhedsstyrelsen. Lægerne må selv sørge for finansieringen, typisk via deres arbejdsgivere, regioner og private eller offentlige fonde, men nogle af lægerne har også delvist finansieret kurset selv. Kurset koster ca. 60.000 kr. inklusive rejse- og opholdsudgifter.

Indholdet af kurset svarer til den teoretiske del af specialistuddannelsen. Det har endnu ikke været muligt at etablere en struktureret klinisk uddannelse i palliativ medicin.

Den fremtidige udvikling

Behovet for specialiserede palliative medicinere er endnu ikke afdækket. Hidtil har den palliative indsats næsten udelukkende været rettet mod cancerpatienter, men også patienter med eksempelvis nyre-, lunge- og hjerteinsufficiens og visse neurologiske lidelser har behov for en helhedsorienteret indsats med fokus på lindring og kvalitet i den sidste fase af deres sygdom. Det vil være naturligt at man i flere lægelige specialer, f.eks. kardiologi, nefrologi, neurologi og lungemedicin, integrerer palliativ medicin på basisniveau i deres speciallægeuddannelser, ligesom man inden for disse specialer vil have palliative specialister.

Der vil i fremtiden være behov for specialister i palliativ medicin inden for mange specialer, og DSPaM's målsætning er da også at få etableret palliativ medicin som et fagområde, man kan erhverve sig kompetence i i relation til relevante specialer, i modsætning til i England, hvor det er et selvstændigt speciale.

I Danmark er det sådan, at Sundhedsstyrelsen udelukkende finansierer specialistuddannelserne, dette bør ændres, så også et specialiseret fagområde som palliativ medicin finansieres.

I takt med at flere og flere har gennemgået det teoretiske nordiske specialistkursus, og de kliniske funktioner udbygges i Danmark, vil der være baggrund for at oprette egentlige uddannelsesstillinger. Man kunne forestille sig, at ophold i et specialiseret palliativt team eller på en enhed kunne indgå i blokuddannelsen til flere specialer, ligesom man kunne ønske sig tidsbegrænsede afdelingslægestillinger som del af specialistuddannelsen.

Der er et påtrængende behov for mere systematisk forskning inden for området, der bør oprettes et videns- og udviklingscenter og et dansk professorat i palliativ medicin.

Der er altså fortsat et meget stort udviklingspotentiale inden for den palliative medicin i Danmark.

Tove Bahn Vejlgaard , Palliativt Team Vejle, Blegbanken 3,
DK-7100 Vejle. E-mail: tove.bahn.vejlgaard@vgs.regionsyddanmark.dk

Antaget: 13. september 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet