Støtte til egenomsorg ved kronisk sygdom?

Egenomsorg er en særlig del af den danske kronikermodel, og målet er en informeret og aktiveret patient. Vi gennemgik systematiske litteraturstudier af effekten af at arbejde med egenomsorg i almen praksis. Studierne viste effekt på kliniske resultater, patientrelaterede mål samt brug af sundhedsydelser. Størst effekt var der måske ved professionel undervisning i aktionsplaner og om egen behandling. Patientledet undervisning viste ikke sikker behandlingseffekt, men havde effekt på patientrelaterede mål. Vi konkluderer, at almen praksis struktureret bør implementere egenomsorg.

I Danmark har omkring 40% af alle voksne en eller flere længerevarende sygdomme, [1] og mere end halvdelen af en population, der har været i kontakt med almen praksis på et år, har kronisk sygdom [2]. Mindst 50% af alle konsultationer i almen praksis omhandler problemstillinger med tilknytning til kronisk sygdom [3], og man mener alt i alt at kunne henregne ca. 70% af sundhedsvæsenets udgifter til indsatsen omkring patienter med kronisk sygdom [4]. Samtidig er der en høj forekomst af kronisk multimorbiditet. Således har mindst 50% af personer med kronisk sygdom to eller flere kroniske sygdomme på samme tid. Det er vist, at 28% havde tre eller flere kroniske sygdomme på samme tid [2]. Kronisk sygdom er derfor en yderst fremherskende klinisk og organisatorisk problemstilling i almen praksis.

I forbindelse med Sundhedsstyrelsens anbefalinger om indsatsen over for kroniske sygdomme blev der peget på anvendeligheden af en dansk kronikermodel [5]. En væsentlig forudsætning for modellens effekt er, at der ud over etablering af et proaktivt behandlerteam [6] gives støtte til, at patienterne opnår at være velinformerede og aktiverede i forhold til egenomsorgen [7, 8]. Spørgsmålet er dog, i hvilken grad der kan forventes at være effekt af at inddrage egenomsorg mere aktivt i almen praksis, og hvordan man kan gøre det bedst.

Fokus for denne artikel er derfor effekten af egenomsorg hos patienter med kronisk sygdom i almen praksis.

Hvad er egenomsorg?

Mange forfattere har søgt at definere egenomsorg, men en udredning fra Sundhedsstyrelsen fra 2005 [9] viste, at der ikke overordnet var en klar definition af egenomsorg. Der synes i den internationale litteratur at være en rimelig konsensus om, at egenomsorg overordnet omfatter de af Corbin & Strauss identificerede elementer i egenomsorgen [10]: at kunne håndtere den medicinske behandling, at vedligeholde, ændre og skabe ny meningsfyldt adfærd og rolle, og at kunne håndtere de følelsesmæssige aspekter af at have en kronisk sygdom [11]. Set i sammenhæng med kronikermodellen vil en pragmatisk almenmedicinsk tilgang til egenomsorg bestå af følgende fire elementer, som kan anvendes i forskning, udvikling og monitorering:

1. 1. Patienten kan selv klare dele af eller den fulde behandling i form af selvmonitorering, selvbehandling, ændring og vedligeholdelse af ændringer i livsvaner mv.

2. 2. Patienten deltager i at opretholde en dagligdag og funktion i familie, nærmiljø samt samfund.

3. 3. Patienten kan håndtere negative følelser enten selv eller i et samarbejde med sit netværk eller

4. f.eks. andre patienter med lignende problemer.

5. 4. Patienten kender sundhedsvæsenets tilbud og muligheden for at samarbejde med sundhedsvæsenet omkring indsatsen for den kroniske sygdom.

Hvad er støtte til egenomsorg?

Der er divergerende opfattelser af, om egenomsorg er et individuelt ansvar for den pågældende patient, eller om egenomsorg omfatter et partnerskab mellem patient og sundhedsvæsen. Vi har ud fra en almenmedicinsk tilgang fundet det passende at betragte det som et patientorienteret partnerskab og definerer støtte til egenomsorg som:

»Den systematiske levering af uddannelse og støttende interventioner af sundhedsprofessionelle med det formål at øge patienternes kunnen og selvtillid i at håndtere deres helbredsproblemer, hvilket omfatter regelmæssig vurdering af sygdomsudvikling og problemer, støtte i at sætte mål samt problemløsning« [12]. Man bør så erindre, at disse interventioner godt kan leveres indirekte - f.eks. via særligt uddannede patienter.

Sundhedsstyrelsen har lavet forskellige præsentationer af egenomsorg ved kronisk sygdom [13-15], herunder et idékatalog, hvor der peges på enkeltstående eksempler på støtte til egenomsorg. I udlandet - herunder især i England, Holland og USA - arbejdes der struktureret, systematisk og klinisk med egenomsorg, som det f.eks. ses med Crossing theQuality Chasm -møderne, hvor man siden 1998 har arbejdet med en strategi for udviklingen af at levere effektive ydelser af høj kvalitet, herunder især med fokus på kroniske sygdomme.

Samtidig skal støtte til egenomsorg ses i relation til organiseringen af vores sundhedsvæsen, hvor opgaverne er mere eller mindre præcist delt mellem kommune og region.

Er der effekt af egenomsorg?

En metaanalyse af 118 programmer for kroniske tilstande viste, at patientuddannelse hyppigt var inddraget (92 af 118) [16]. Det interessante var, at programmer, der intervenerede på egenomsorgen, opnåede næsten lige så mange signifikante, positive resultater som interventioner, der var rettet mod sundhedsprofessionelle. Det antyder, at den ensidige tilgang til at sikre kronikerindsatsen via kliniske retningslinjer og kvalitetsudvikling i høj grad kunne understøttes af nogle patientorienterede tilgange og dermed øge effektiviteten af behandlingen og dens kvalitet.

Samtidig er der studier, der indikerer, at egenomsorgsprogrammer er økonomisk effektive [17], øger selvtillid og evner [17, 18], giver bedre helbred [17], kan føre til fald i indlæggelser og indlæggelsesdage [17, 18], giver øget patienttilfredshed [19] og et fald i bekymring og angst ved sygdom [18, 20].

Gennemgang af systematiske litteraturoversigter

På baggrund af dette lavede vi en gennemgang af systematiske oversigter af litteraturen i forhold til effekten af støtte til egenomsorg. Vi gennemførte en søgning på Cohrane-reviews (august 2008) samt en søgning på andre review via PubMed og Social Sciences Citation Index. Reviewene skulle gennemgå støtte til egenomsorg i regi, der mindst omfattede almen praksis.

Kroniske lungesygdomme

I et Cohrane-review med tre studier sammenlignede man brugen af aktionsplaner, hvor man vejleder patienten i tegn på og behandling ved eksacerbation hos patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) sammenlignet med vanlig indsats [21]. Man fandt en posit iv effekt af viden om svær eksacerbation, hvad der skal gøres ved eksacerbation, brug af antibiotika og steroid. Man fandt ingen effekt på brug af sundhedsydelser, helbredsrelateret livskvalitet, lungefunktion, fysisk formåen, symptomscore, mortalitet, angst eller depression.

I et andet Cohrane-review så man generelt på patientuddannelse i egenomsorg ved KOL i 14 studier [22] og viste en signifikant reduktion i indlæggelser (oddsratio (OR) 0,64 (0,47-0,89) og signifikant bedre sygdomsspecifikke mål. Man fandt ingen effekt på antallet af eksacerbationer, skadestuebesøg eller effekt på lungefunktion, fysisk formåen eller fravær fra arbejde.

Egenomsorg ved astma hos unge og voksne blev belyst i et Cochrane-review [23] med 15 studier. Astmapatienter, der selv justerede medicin baseret på en aktionsplan i forhold til, at en læge stod for justeringen, gav ikke flere indlæggelser, akutte henvendelser eller flere natlige symptomer hos patienten. I et andet Cochrane-review [24] med 36 studier så man på effekten af at tillægge egenomsorg i sammenligning med vanlig behandling og kontrol. Man fandt samlet en effekt i form af færre indlæggelser (relativ risiko (RR): 0,64 (0,50-0,82)), mindre brug af skadestue (RR: 0,82 (0,73-0,94)), færre akutte besøg hos egen læge (RR: 0,68 (0,56-0,81)), mindre arbejdsfravær (RR 0,79 (0,67-0,93), færre natlige symptomer (RR: 0,67 (0,56-0,79) og en øget livskvalitet.

Et Cohrane-review [25] med syv studier af effekten af skriftlige planer for egenomsorg ved astma (peak flow eller symptomer) viste, at der ikke var effekt på lægemiddelkomplians, brug af sundhedsydelser, lungefunktion, medicinforbrug eller fravær fra skole og arbejde. Skriftlig information alene synes derfor ikke at have effekt.

En oversigt i JAMA [26] konkluderede, at blandt de 23 eksperimentelle studier med egenomsorg ved astma, hvor der blev målt på kliniske resultater, kunne 11 vise en positiv effekt på astmasymptomer, men kun et studie viste effekt på den målte lungefunktion.

Diabetes

Effekten af egenomsorg hos diabetespatienter er undersøgt i en del studier. Elleve studier samlet i et Cohrane-review omkring gruppebaseret uddannelse i egenomsorg for patienter med type-2-diabetes [27] fandt, at man kunne opnå et fald i glykeret hæmoglobin (HbA1c ) på 1,4% (0,8-1,9) i op til mindst to år, et fald i fasteblodsukker på 1,2 mmol/l (0,7-1,6), et vægttab på 1,6 kg (0,3-3,0), et fald i systolisk blodtryk på 5 mmHg (1-10) og et fald i behov for diabetesmedicin (OR 11,8 (5,2-26,9, number needed to treat = 5) samtidig med en generelt øget viden om diabetes.

I et Cohrane-review , hvor man så på effekten af interventioner i almen praksis, ambulatorier og nærmiljø [28], fandt man, at 15 af 41 studier inddrog patientuddannelse ud over anden intervention. Interventioner med patientuddannelse gav øget effekt på proces- og behandlingsmål. Man fandt også, at brug af sygeplejersker i støtte til egenomsorg så ud til at spille en vigtig rolle.

Et review af seks studier viste, at egenomsorg blandt type-2-diabetikere, der ikke benyttede insulin, muligvis gav en effekt med lavere HbA1c . Selvmonitorering af blodsukker havde ingen effekt [29].

Ældre

Da en stor andel af ældre har en eller flere kroniske sygdomme, findes der en del litteratur omkring især tværfaglige initiativer, der især ser på f.eks. indlæggelser og medicinering. Kun få studier synes at se på egenomsorg hos ældre med kronisk sygdom. Et studie har vist, at en egenomsorgsindsats ledet af en geriatrisk konsultationssygeplejerske i forhold til kronisk syge, skrøbelige ældre muligvis gav bedre fysisk aktivitet og helbredsstatus sammenlignet med en kontrolgruppe [30]. Et Cohrane-review med tre studier af ældre (65+-årige), hvor man involverede ældre i konsultationen [31], viste, at den ældre opfattede sig som mere aktiv og angav større tilfredshed med læge-patient-relationen. Der var ingen effekt på helbred, adfærd mv.

Forhøjet blodtryk

I et review med 56 studier af talrige interventioner for at bedre blodtrykskontrollen [32] fandt man, at ud over en meget fastlagt lægebaseret systematisk gennemgang af patienternes blodtryksmedicin var den eneste sikre effekt, at selvmonitorering gav reduktion i diastolisk blodtryk på -2,0 mmHg (-2,7 til -1,4), og at påmindelser øgede fremmøde til kontrol. Der var ikke en effekt af patientuddannelse alene.

Lægemiddelkomplians

Stort set alle kroniske tilstande omfatter brug af lægemidler, hvorfor det er relevant, at kompliansen optimeres. Man ved, at omkring halvdelen af lægemidlerne ikke bliver taget som foreskrevet [33]. I et Cohrane-review med 49 studier så man på længerevarende behandling af interventioner til at øge lægemiddelkomplians [33]. Af disse viste 26 studier en forbedret komplians og 18 interventioner viste et deraf følgende forbedret behandlingsresultat. Interventionerne var alle komplekse med vekslende grader af information, påmindelser, selvmonitorering, opfølgning og vejledning, psykologisk intervention og telefonopfølgning.

Patientledet gruppeundervisning

Patientledet gruppeundervisning er blevet lanceret i Danmark via Sundhedsstyrelsen og Komiteen for Sundhedsoplysning [34] under navnet »Lær at leve med kronisk sygdom« eller »Stanfordmodellen". Nogle forfattere peger dog fortsat på manglende dokumenteret effekt [35].

I et review , som omfattede 17 studier af patientledet gruppeundervisning i egenomsorg [36], fandt man, at kun to studier havde målt på kliniske resultater, og kun et viste resultater efter mere end et halvt år. For helbredsmål viste der sig en mindre, signifikant reduktion i smerte og træthed. Der sås en mindre signifikant forbedring i fysisk funktion, depressive symptomer og selvvurderet generelt helbred. Der var ingen effekt på psykisk velbefindende eller helbredsrelateret livskvalitet. Man fandt, at gruppebaseret undervisning gav en signifikant stigning i selvrapporteret motion og i evnen til at håndtere sine symptomer samtidig med en mindre signifikant stigning i self efficacy (tiltro til egen formåen). Der var ingen ændringer i brug af læge eller hospital.

Generelt

En af de fremadrettede interventioner i forhold til egenomsorg er webbaseret interaktiv sundhedskommunikation, som blev gennemgået i et Cohrane-review [37]. Her fandt man i 24 studier, at der var en positiv effekt på viden om den kroniske sygdom, øget social støtte og forbedrede kliniske resultater. Samtidig tydede resultaterne på, at patienterne fik øget self efficacy og, at der var en vedvarende ændring af sundhedsadfærd. Effekten på psykiske forhold og de økonomiske aspekter var ukendte.

Diskussion

Denne gennemgang viser, at der synes at være effekt ved at almen praksis fokuserer på støtte til egenomsorg hos patienter med kronisk sygdom. Det gælder både effekt på kliniske behandlingsresultater, patientrelaterede mål samt brug af sundhedsydelser. Dog er graden af effekt vekslende, og vi kan i denne gennemgang ikke afgøre, hvorvidt den vil være omkostningseffektiv. Samtidig er det værd at bemærke, at nogle former for egenomsorg som f.eks. selvmonitorering af blodsukker ikke nødvendigvis har den forventede effekt.

De fleste studier på dette felt er meget forskellige i deres selektion af patienter, deres intervention og deres metoder til at indsamle data om effekten. Samtidig stammer de fra sundhedsvæsner, der er forskellige fra det danske. Derfor er det svært at fastlægge den præcise effekt af støtte til egenomsorg, men de internationale resultater bør søges efterprøvet, implementeret og monitoreret i det danske sundhedsvæsen.

Perspektiver

Almen praksis kan have en central rolle i udviklingen og implementeringen af egenomsorg i kronikerindsatsen. Der er derfor grundlag for, at almen praksis arbejder struktureret og systematisk på at eftervise og omsætte viden om egenomsorg [38]. Der findes en række initiativer, hvor man kan diskutere, om de fagligt ligger i det kommunale, i sygehus- eller i praksisregi (f.eks. patientskoler, forebyggelsestilbud og rehabiliteringstilbud). Det er dog vigtigt her at skelne mellem den »brede« støtte til egenomsorg, der henvender sig til flertallet af kronikere, der i høj grad selv kan tage vare på egen behandling og forebyggelse ved tilstrækkelig information og aktivering og den »smalle" støtte til egenomsorg, der fokuserer på nødvendig patientuddannelse for at sikre en effektiv indsats, når der er tale om sværere, flere eller komplicerede tilstande [39]. Ved at skelne sikrer man sig at ramme det behov, der er for at støtte patienternes egenomsorg i relevant omfang (Figur 1 ).

Der mangler studier af kronisk multimorbiditet, idet der her er en særlig udfordring i at gå på tværs af sygdomme. Lorig et al fandt i et randomiseret studie af effekten af et syvugers undervisningsprogram med information og træning i problemløsning og brug af aktionsplaner, at efter et halvt år var der en effekt på symptomkontrol, øget fysisk formåen, self efficacy og helbredsrelateret livskvalitet [17, 18].

Det ser også ud til, at almen praksis kan arbejde med støtte til egenomsorg i form af systematisk inddragelse af f.eks. konsultationssygeplejersker, hvilket fordrer en national uddannelse. Samtidig bør der arbejdes med struktureret beslutningsstøtte til patienterne såsom aktionsplaner og behandlingsplaner samt webbaseret information.

I forhold til samarbejdet med andre aktører vil støtte til øget egenomsorg kræve, at almen praksis i høj grad satser på det samarbejdende team omkring patienter med kronisk sygdom også uden for praksis [40]. Almen praksis kan indgå i at planlægge ensartede og nationalt autoriserede kompetencer og rammer, så der er mulighed for at henvise patienten. I denne sammenhæng bør systematisk samarbejde med patientforeningerne inddrages, idet mange patienter opsøger disse.

Korrespondance: Peter Vedsted, Forskningsenheden for Almen Praksis, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, DK-8000 Århus C.

E-mail: p.vedsted@alm.au.dk

Antaget: 17. maj 2009

Interessekonflikter: Ingen

1. Statens Institut for Folkesundhed. Sundheds- og sygelighedsundersøgelser 2005. København: Statens Institut for Folkesundhed, 2006.
2. Britt HC, Harrison CM, Miller GC et al. Prevalence and patterns of multimorbidity in Australia. Med J Aust 2008;189:72-7.
3. Hansen DG, Rasmussen NK, Munck A. Folkesygdomme i almen praksis. Odense: Audit Projekt Odense, Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense, Syddansk Universitet og Statens Institut for Folkesundhed, 2004.
4. Hoffman C, Rice D, Sung HY. Persons with chronic conditions. Their prevalence and costs. JAMA 1996;276:1473-9.
5. Jørgensen SJ, red. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. København: Sundhedsstyrelsen, 2005.
6. Vedsted P, Rytter L, Olesen F. Hvad vil det sige at være proaktiv i kronikerindsatsen i almen praksis? Månedsskr Prakt Lægegern 2008;87:367-73.
7. Olesen F, Vedsted P. En styrket og ændret indsats for kronisk syge patienter. Månedsskr Prakt Lægegern 2006;84:245-58.
8. Vedsted P, Olesen F. Kronikermodellen og risikostratificering. Chronic care model. Månedsskr Prakt Lægegern 2006;84:357-67.
9. Dørfler L, Hansen HP. Egenomsorg - en litteraturbaseret udredning af begrebet. København: Viden- og dokumentationsenheden, Sundhedsstyrelsen, 2005.
10. Corbin J, Strauss AL. Accompaniments of chronic illness: Changes in body, self, biography, and biographical time. Research in the Sociology of Health Care 1987;6:249-81.
11. Lorig K, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. The Society of Behavioral Medicine 2007;Study:1-7.
12. Adams K, Grenier AC, Corrigan JM. The 1st annual crossing the quality chasm summit. a focus on communities. Washington, D.C.: Institute of Medicine. The National Academies Press, 2004.
13. Sundhedsstyrelsen. Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et ide-katalog. København: Sundhedsstyrelsen, 2006.
14. Sundhedsstyrelsen. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning. En litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter. København: Sundhedsstyrelsen, 2007.
15. Sundhedsstyrelsen. Rådgivning i almen praksis om alkohol, kost, motion, rygning. En litteraturgennemgang. København: Sundhedsstyrelsen, 2007.
16. Weingarten SR, Henning JM, Badamgarav E et al. Interventions used in disease management programmes for patients with chronic illness-which ones work? Meta-analysis of published reports. BMJ 2002;325:925.
17. Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL et al. Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: a randomized trial. Med Care 1999;37:5-14.
18. Lorig KR, Ritter P, Stewart AL et al. Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. Med Care 2001;39:1217-23.
19. McCarberg B, Wolf J. Chronic pain management in a health maintenance organization. Clin J Pain 1999;15:50-7.
20. Lorig KR, Sobel DS, Ritter PL et al. Effect of a self-management program on patients with chronic disease. Eff Clin Pract 2001;4:256-62.
21. Turnock AC, Walters EH, Walters JA et al. Action plans for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2005;(4):CD005074.
22. Effing T, Monninkhof EM, van der Valk PD et al. Self-management education for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2007;(2):CD002990.
23. Powell H, Gibson PG. Options for self-management education for adults with asthma. Cochrane Database Syst Rev 2003;(2):CD004107.
24. Gibson PG, Powell H, Coughlan J et al. Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma. Cochrane Database Syst Rev 2003;(2):CD001117.
25. Toelle BG, Ram FS. Written individualised management plans for asthma in