»Demens er en alvorlig sygdom. Alligevel bliver den ikke betragtet som livstruende. Men dødeligheden er den samme som for hjerte-kar-sygdomme og kræft«Gunhild Valdemar, professor, leder af Nationalt Forskningscenter for Demens
Når nogle mennesker gør grin med deres egen, helt normale glemsomhed ved at bruge udtrykket »Alzheimers light« er der én person, som ikke griner med: leder og stifter af Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet, professor Gunhild Waldemar.
Hun er klinisk professor i neurologi ved Københavns Universitet og overlæge ved Neurologisk Klinik på Rigshospitalet. Selvom Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme udvikler sig forskelligt, er de i hendes øjne aldrig »light«.
»Demens er en alvorlig sygdom. Alligevel bliver den ikke betragtet som livstruende. Men dødeligheden er den samme som for hjerte-kar-sygdomme og kræft«, siger hun.
»Hvis en 70-årig får en af de tre diagnoser, ligger den gennemsnitlige femårsoverlevelse på 40-50%. Vi taler altså om sygdomme, man dør af«, siger hun.
»Det er en alvorlig diagnose, og folk siger jo deres job op og sælger huset, når de får den. Jeg synes ikke prioriteringen afspejler, at det er så alvorligt. Heller ikke forskningen«.
Demens fik ellers sin egen handlingsplan i 2016: »Et trygt og værdigt liv med demens – national demenshandlingsplan 2025«, men i foråret blev der gjort status på planen på en konference på Christiansborg om fremtiden for demensområdet. Og planen dumpede med et brag.
Det viser sig, at ventetiden på at blive udredt er vokset, og at forbruget af antipsykotisk medicin til mennesker med demens ikke er faldet siden 2014 – stik imod intentionerne i planen.
Som en del af planen blev også lagt en forskningsstrategi.
»Den strategi står vist og samler støv på en hylde. Der fulgte ikke penge med til forskningen«, siger Gunhild Waldemar.
Trods betydeligt mere viden og oplysning om demens i dag, end dengang hun var med til at starte Alzheimerforeningen i 1991, og da hun i 1995 etablerede Danmarks første multidisciplinære hukommelsesklinik, oplever Gunhild Waldemar, at der stadig hersker misforståelser om demens – også blandt læger. En udbredt misforståelse er, at demens kommer med alderen.
»Flere får demens med alderen, men de fleste ældre får altså ikke demens. Det er en hjernesygdom, som også rammer yngre mennesker. Vi ved ikke præcis hvor mange, men omkring 5.000 under 65 år har de her sygdomme eller andre skader, som har ført til demens«, siger hun.
En anden misforståelse er, at patienten altid er i stand til at fortælle om sin egen helbredstilstand.
»Vi læger er uddannet til at lytte til patienten, og det er vi nødt til delvist at aflære i forhold til patienter med demens. Patienterne har manglende indsigt i, at de er syge. Alligevel kan de virke overbevisende, for det går fint, så længe samtalen foregår på patientens betingelser. Det skal man vide som læge fra et andet speciale, for det kan faktisk ende med at være farligt for patienten«.
Noget af det, der kan gå galt, er, at patienterne ikke får fortalt om helbredsproblemer og bivirkninger ved medicin. Og det sker også, at de ikke får diagnoser og behandling for andre lidelser.
»De får ikke altid tilbud om andre relevante behandlinger. Det er forståeligt i nogle tilfælde, hvis de er i senstadier af en demenssygdom, men hvis de er tidligt i et demensforløb, så skal de have behandling, når de for eksempel får diabetes, brystkræft eller andre sygdomme«, siger Gunhild Waldemar.
