Skip to main content

Hjertevarm dokumentar om epidermolysis bullosa

I dokumentaren »Matter of time« kombineres fortællinger fra pårørende og læger om sygdommen epidermolysis bullosa med en støttekoncert af musikeren Eddie Vedder. Filmen er en stærk og rørende påmindelse om, hvorfor lægers arbejde er vigtigt.

Foto: Netflix

Charlotte Näslund Koch, læge, ph.d. & Gabrelle R. Vinding, overlæge, ph.d., Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme, Herlev og Gentofte Hospital. Interessekonflikter ingen

28. maj 2026
3 min.

Fakta og vurdering

Matter of time

Man opdager først hudens essentielle betydning, når den ikke længere fungerer. Huden er kroppens største organ og fungerer som en livsvigtig barriere mod bl.a. infektioner, væsketab og fysisk påvirkning. Hvad der sker, når denne barriere svigter, bliver tydeligt i den nye Netflix-dokumentar »Matter of time«. Filmen sætter fokus på epidermolysis bullosa (EB) – en gruppe sjældne, arvelige hudsygdomme, hvor de proteiner, der forankrer overhuden til underhuden, er defekte. Resultatet er mekanisk svaghed af huden, hvor selv mindre traumer og friktion kan føre til blærer og kroniske sår. De fire undertyper varierer i sværhedsgrad, hvor nogle har en rigtig alvorlig prognose med øget mortalitet i barndommen.

Filmens titel rummer en dobbelt betydning. Den udtrykker både håbet om, at det kun er et spørgsmål om tid, før forskere finder bedre behandlinger – måske endda en kur – og sygdommens barske realitet: for nogle patienter er tiden en knap ressource.

Dokumentaren tager udgangspunkt i velgørenhedskoncerter i Seattle i 2023 til fordel for EB-forskning. De er arrangeret af Eddie Vedder, forsanger i det amerikanske rockband Pearl Jam, og hans hustru. Filmen veksler mellem koncertoptagelser, interviews med patienter og familier samt samtaler med forskere og klinikere, der arbejder på at udvikle nye behandlinger.

Filmen er meget rørende, hvor man i de stærkeste scener ser kameraet følge familier med børn, der lever med sygdommen. Timelange bandageskift, smerter og kroniske sår er en del af dagligdagen. Sygdommens komplikationer betyder for de sværest afficerede, at et almindeligt familieliv bliver vanskeligt. Scenerne efterlader ingen tvivl om sygdommens alvor – har man først set disse billeder, glemmer man næppe sygdommen igen.

For at balancere det barske indhold er filmen flettet sammen med musikalske indslag, hvor Eddie Vedder spiller. Flere længere sekvenser består alene af koncertoptagelser, som bliver en smule for lange. Samtidig er dokumentaren tydelig amerikansk i sin fortællestil og spiller åbent på følelserne. Det kan til tider virke patosfyldt – men det virker. Som læge savner man måske en mere nuanceret fremstilling af sygdommene, da mange patienter lever med mildere former end dem, der portrætteres i filmen.

Dokumentaren sætter fokus på en sjælden sygdom, hvor der er brug for effektiv behandling. Behandlingen af EB er i dag primært symptomatisk, med enkelte FDA- og EMA-godkendte lokalbehandlinger. Flere nye behandlinger undersøges i øjeblikket i kliniske studier.

»Matter of time« er ikke en let fredagsfilm. Til gengæld er den en stærk og rørende påmindelse om, hvorfor vores arbejde er vigtigt. Som læge og forsker kan man næsten ikke undgå at blive inspireret til at finde nye behandlinger og redde menneskeliv.