06.30 En rolig morgen. Jeg havde et møde i København i går og har derfor overnattet hos mine forældre på Amager. Havde jeg været hjemme på Fyn, skulle jeg have været meget tidligere oppe på en dag som denne, hvor jeg skal til møde i Medicinrådet.
06.45 Tid til kaffe og til at tjekke mails og til at se, om nogen fra rådet har kommenteret dagsordenen i det forum, hvor vi kan kommunikere med hinanden.
07.15 Jeg skal jo ikke lufte hund og have børnene klar til skole, som hvis jeg var derhjemme, så jeg når endda en lille halv times løbetur. Rart, når man skal sidde til et heldagsmøde.
08.30 Afsted mod mødet, der foregår hos Danske Regioner tæt ved Langelinie.
09.10 På Østerport Station møder jeg rådets formand Jørgen Schøler, og vi følges det sidste stykke og får snakket. Det er altid hyggeligt, for han en venlig mand, der altid er i godt humør.
09.30 Dørene åbnes 9.30, så man kan tjekke ind og rigge til.
10.00 Mødet starter. Der er 15 punkter på dagsordenen i dag – det er meget typisk – og der er fart på fra start. Ni af dem relaterer til lægemiddelsager, og der er afsat 30 minutter til hvert punkt, hvor vi skal træffe beslutninger. Derudover er der de generiske punkter.
10.10 Jeg har selv kun siddet i rådet siden nytår, og der er stor udskiftning i rådet for tiden – der er f.eks. kommet en ny sundhedsøkonom og nye medlemmer udpeget af de Lægevidenskabelige Selskaber. Så de nye ansigter blev lige introduceret.
10.30 Første lægemiddelpunkt er en revurdering, hvor vi har fået nogle opfølgende data, som vi har efterspurgt. Det sker ret tit, hvis rådet har sagt nej til en anbefaling – enten fordi tingene har været for dyre, eller fordi vi synes data har været for dårlige eller umodne – så sker det ofte at firmaerne kommer tilbage med en ny pris eller bedre data. Det er jo rådets opgave at give et tilbagetryk på industrien, og jeg synes, det er en fornem opgave at få vores skattekroner til at række så langt som muligt og være med til at sørge for, at det, vi tager i brug som standardbehandling, også er det, der er dokumentation for virker. Sundhedsøkonomiske analyser indgår i vores vurderinger. De hjælper os med at sammenligne omkostninger og effekt, opgjort i kvalitetsjusterede leveår, på tværs af forskellige sygdomsgrupper.
11.15 Pause. Folk er forbavsende gode til ikke at være i indboksen – vi er ligesom lukket af fra virkeligheden, mens mødet står på. Vi får rørt os lidt, og jeg får snakket lidt med de øvrige rådsmedlemmer. Der er fire kliniske farmakologer i rådet lige nu, og det er et lille speciale, så vi kender hinanden ret godt. Men ellers har rådsmedlemmerne forskellige snitflader på kryds og tværs – i drift og forskning – og snakken går godt.
11.30 Næste punkt handler om en behandlingsvejledning, hvor vi forholder os til de endepunkter, fagudvalget har opsat. Og vi gik lidt til fagudvalgsformanden. Vi plejer at kigge på de hårde endepunkter som dødelighed, men her var det nogle blødere punkter som træthed og funktionsskalaer, og det var der en diskussion om relevansen af, hvilken effekt man regner med i sidste ende.
11.55 Vi kigger på en lægemiddelrekommandation. Midlerne bliver sendt i udbud for en periode, og når den er slut, kommer der en ny rekommandation. Det kan ændre på, hvordan vi gerne vil have, klinikerne bruger lægemidlerne, og det sikrer, at vi har konkurrenceudsættelse. Ændringerne skal godkendes af rådet, og vores beslutninger går efterfølgende i drift i AMGROS, der står for indkøbet til regioner og sygehuse. Arbejdet med at vurdere eller konkurrenceudsætte sygehusmedicin førte i 2023 til en gennemsnitlig rabat på 48%.
12.20 Frokostpause. Rådsmedlemmerne spiser sammen med de medarbejdere fra sekretariatet, der er involveret i møderne. Det er dem, der præsenterer f.eks. de sundhedsøkonomiske analyser, vi arbejder med – og helt overordnet er de med til at gøre Medicinrådet til en rigtig velsmurt maskine.
13.00 Mødet starter igen med en opsamling på ti minutter, hvor vi f.eks. gennemgår nogle af de anbefalingstekster, vi har set på om formiddagen, og hvor vi f.eks. har haft nogle rettelser til.
13.10 Vi kigger på et lægemiddel til behandling af en cancersygdom, hvor data viste en usædvanlig stor effekt. Rådet mente dog, at data er ikke var modne, men det bliver spændende at se opfølgningen på, for det ser lovende ud. Igen kigger vi på effekt og sikkerhed, når vi træffer en afgørelse: Er der klinisk relevans? Holder effekten over tid? Er data overførbare til danske forhold?
13.40 Jeg kendte rådets arbejde via mit tidligere og nuværende arbejde, men noget af det, der kommet bag på mig, er, at vi har så relativt kort tid til at træffe lægemiddelbeslutninger og at der bruges en del energi på at være konsistente. Vi skal være effektive, og vi snakker os til konsensus. Det er ikke flertalsafgørelser.
14.10 Medicinrådet bidrager til prioritering– det er ikke altid populært, og der er ofte kritik af rådets anbefalinger. Selvom vi siger nej til at anbefale et middel som standardbehandling, er der stadig muligt for patienten at få en individuel vurdering ud fra det, der hedder Folketingets 7. princip. Den behandlingsansvarlige læge kan have argumenter, der gør, at den enkelte patient adskiller sig fra den population, lægemidlet har været vurderet til, og derfor kan patienten så tilbydes behandlingen alligevel. Det er en af de nuancer der nogle gange mangler i debatten, synes jeg.
14.40 I de 30 minutter, der er til et lægemiddelpunkt, giver fagudvalgsformændene først en præsentation på fem-ti minutter. Det er fagudvalgene, der tygger det hele igennem for os i rådet, og jeg synes, at rådet er meget lyttende og ydmygt over for de lægefaglige argumenter fra fagudvalgene – de giver os et solidt grundlag at træffe beslutninger på, og de giver os et godt modspil.
15.30 Jeg har nok et ret teknisk blik på sagerne. Jeg har i mit daglige arbejde armslængde til patienterne, for det er ikke mig, der ser dem i øjnene ude i klinikken. Det kan være en styrke, når man sidder i rådet og skal sige nej til en anbefaling – men det er også en svaghed, når man ikke præcist ved, hvad der foregår ude i klinikken.
16.20 Vi skippede den sidste pause, så mødet slutter lidt før planlagt. De sidste punkter er korte femminutterspunkter – f.eks. orientering fra vores direktør om HTA-forordningen, altså EU’s forordning om medicinsk teknologivurdering, hvor der arbejdes med at koordinere vurderingsarbejdet.
17.00 Mødes i Torvehallerne med en tidligere kollega fra dengang jeg arbejdede i Lægemiddelstyrelsen, hvor jeg sad med godkendelse af medicin på EMA-niveau. Rart med et glas vin og en snak.
18.55 Toget tilbage til Fyn. Fremme i Odense tager jeg letbanen ud til den p-plads, hvor jeg satte bilen i går morges. Det er meget lettere end at skulle køre ind i Odense.
21.20 Hjemme i Morud. Min mand er stadig oppe, og vi når lige at vende de sidste par dage.
22.00 I seng. I morgen tidlig er det mig, der skal ud med hunden.
