Læger er blevet bedre til at tale om døden

»Det er skamfuldt at dø, og vores sundhedsvæsen – vores danske væsen – har spillet fallit, når vi dør, selvom vi alle skal dø en dag«.

Sådan skrev Morten Ziebell, ledende overlæge, Afdeling for Hjerne- og nervekirurgi, Rigshospitalet, i en kronik i Altinget i starten af januar 2022.

Sidan har Morten Ziebell været i flere medier og debatprogrammer for at gentage sit budskab om, at vi i Danmark helst ikke vil lade folk dø.

Emnet har også fået politikernes opmærksomhed. Regeringen har foreslået, at alle borgere over 60 år skal tage stilling til og indtaste via NemID, om de vil genoplives ved hjertestop.

»Vi redder liv i stor stil, og det er en kæmpe tilfredsstillelse, men diskussionen om, hvor grænsen går, har vi ikke rigtigt taget«, skriver Morten Ziebell videre.

Netop den diskussion er der dog mange læger, der gerne vil tage. Ove Gaardboe er en af dem, der i mange år har deltaget aktivt for at få døden på dagsordenen.

Han er overlæge og ekstern konsulent for Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Han har været projektleder for Klar til samtalen, hvor Lægeforeningen også er med. Det blev afsluttet i 2019, og alle projekter siden har på en måde været en forlængelse af det projekt.

Han er glad for, at debatten om genoplivning nu har nået højeste politiske niveau, men er ikke helt enig i, at diskussionen om, hvor grænsen går, ikke er taget.

»Jeg synes ikke, at det står så ringe til. Det er vigtigt, at vi tager diskussionen, at vi højner den og breder den ud, så den når hele vejen rundt. Der er kæmpestor forskel mellem sygehuse og enkelte sygehusafdelinger og mellem kommuner og regioner. Der er meget at opnå«, siger Ove Gaardboe og tilføjer, at Morten Ziebells indlæg er vigtigt, godt og kærkomment.

Debatten har affødt mange forskellige og konstruktive indlæg, og flere medier bider på historien, siger han.

»Det er en samfundsmæssig udvikling, folk vil have mere indflydelse på deres liv og deres behandling, herunder også, hvordan livet slutter«.

Positiv udvikling

Ove Gaardboe peger på, at i faglige miljøer er sket en udvikling i de seneste fem år. Det er ikke noget, der er statistikker på eller simple målemetoder til at undersøge. Men det er hans fornemmelse, når han kommer rundt og underviser, at sundhedsfaglige går villigt ind i diskussionen, hvor diskussionen tidligere skulle provokeres frem.

»Da vi startede Klar til samtalen-projektet i 2017, var det meget svært at få nogle systematiske samtaler i forhold til beboere på plejecentre, og i dag er det mange steder det mest naturlige. Der er stadig plads til forbedringer og mere systematik, men det går bedre«.

Når udviklingen allerede er i gang, hvorfor er det så nødvendigt med ny lovgivning?

»Lovgivningen skal gøre selvbestemmelsen nemmere. Der er nogle få områder, hvor vi ikke bestemmer selv. Hvis man ikke fejler noget, har man ikke lov til at fravælge genoplivningsforsøg ved hjertestop. Man skal være i en aktuel sygdomssituation. Nogle mennesker er bare gamle og skrøbelige, og de kan ikke benytte deres selvbestemmelsesret og fravælge genoplivningsforsøg«.

Han uddyber, at vejledningen fra Styrelsen for Patientsikkerhed (STPS) blev forbedret i 2019, men på et punkt blev den forringet: Før stod der, at en habil borger kunne fravælge forsøg på genoplivning ved en aktuel sygdomssituation, herunder alderdomssvækkelse. I den nye står, at almen alderdomssvækkelse ikke er gyldig grund.

»I efteråret 2021 ændrede STPS derfor tolkningen af vejledningen, så det nu er tydeligt, at man bare skal være syg for at fravælge, ikke alvorligt syg«.

Vejledningen er altså tilpasset efter kritikken, men der er stadig et hul, fordi der er nogle, der ikke er syge. Og det hul vil blive godt og grundigt lukket med den nye lovgivning, mener Ove Gaardboe.

Aldersgrænse

Det er vigtigt, at et fravalg bliver fulgt at rådgivning, fortsætter han og peger på, at den foreslåede aldersgrænse på 60 år rejser en masse spørgsmål.

»I den oprindelige beslutning om, at der skulle laves en ny lov, var der fokus på, at svækkede mennesker skulle kunne fravælge, og der var fokus på den digitale løsning. Udgangspunktet var, at fravalg hang sammen med svækkelse, men det er ikke muligt at lave et overskueligt system til at finde ud af, om folk er svækkede nok. Derfor blev det 60 år, altså lidt tilfældigt«.

Hvilken grænse ville give mening?

»Du kan beslutte, om dine organer skal doneres, når du fylder 18 år. Og der er mange andre ting, som er knyttet op på at være myndig, så for min skyld ville det ikke gøre noget, at aldersgrænsen blev 18 år. Men jo yngre en rask person er, der ønsker at fravælge genoplivning, jo mere behov for rådgivning er der«, pointerer Ove Gaardboe.

Det er godt, at man udvider selvbestemmelsesretten, mener han.

»Man kan gøre det sådan, at man er nødt til at gå igennem nogle skridt, når man fravælger, der opfordrer til at søge rådgivning, og man kan lave en genbesøgelsesautomatik, så man f.eks. skal bekræfte sit fravalg hvert år«.

Han tilføjer, at loven nok først vil kunne træde i kraft fra 2024, og han er glad for, at fravalget skal vise sig automatisk i alle journalsystemer.

»Desværre er der kun afsat penge til, at den digitale løsning gælder denne ene type fravalg. Det er meget vigtigt, at den digitale løsning kommer til at gælde alle typer fravalg af livsforlængende behandling«, siger Ove Gaardboe.

»I dag er der voldsomme praktiske problemer, hvis en læge på et plejehjem sammen med borgeren har fravalgt genoplivningsforsøg. Det skal overføres til sygehuset, men det sker ikke automatisk. Når vi alligevel skal lave en digital løsning, bør man derfor tage alle fravalg med«.

Plejehjemslægen

En anden, der meget gerne vil tale om genoplivning og fravalg af samme, er praktiserende læge Anita Mink.

Hun er fasttilknyttet læge på Plejehjemmet Østervang på Frederiksberg og i daglig berøring med det, som det hele handler om: døden. Og så repræsenterer hun DSAM i Klar til samtalen.

»De mennesker, der bor på plejehjem, lever i gennemsnit 2,5 år. Det er den sidste del af livet der leves der, nogle når kun lige at flytte ind, mens andre bor der i flere år«.

Det, som er helt særligt ved de gamle, funktionshæmmede og demente mennesker, er, at deres helbred over en længere periode gradvist bliver svagere. I modsætning til andre, eksempelvis kræftsyge.

»Derfor har vi nogle langstrakte forløb, hvor vi først fravælger genoplivningsforsøg, siden indlæggelse, og til sidst skal selv banale infektioner ikke behandles. Beslutningerne tages, efterhånden som livet svækkes«.

Anita Mink og hendes kompagnon er på plejehjemmet en formiddag om ugen, de underviser personale og ser de patienter, der er behov for. De følger op på medicinændringer og forsøger minimum en gang om året at have en samtale, hvor de pårørende også er med.

Fravalg af behandling

Plejehjemspatienten har ofte lange medicinlister, og al den medicin giver bivirkninger hos de gamle skrøbelige i stedet for at give øget livskvalitet, siger Anita Mink.

»De er på et tidspunkt i livet, hvor det ikke er overlevelse, men livskvalitet, der skal være i fokus, og derfor giver det ofte ikke mening at give medicin, der virker ti år ude i fremtiden«.

Medicinlisterne er nærmest et aftryk af patientens sygehistorie, men er måske ikke længere nødvendig, f.eks. antidepressiv medicin, påpeger Anita Mink.

»Vi er gode til at behandle, det byder vores faglighed, men at fravælge behandling er svært af flere årsager: Der mangler retningslinjer, både læge og patient kan frygte, at et allerede dårligt helbred forværres, men frem for alt tager fravalg tid og nærvær«.

I dag er Anita Mink langt mere aktiv med at fravælge behandling end tidligere. Allerede ved indflytningen opfordrer hun personalet til at tale med patienten om, hvorvidt de har udfyldt et behandlingstestamente.

»Det er ikke mig, der genopliver. Det er personalet, der går i gang ved hjertestop. Det har Styrelsen for Patientsikkerhed nøje beskrevet. Derfor opfordrer jeg personalet til at informere patienterne om, at man vil hjælpe dem med deres medicin og pleje. Hvis de får hjertestop, vil de blive forsøgt genoplivet. Således har patienterne allerede der mulighed for at sige, at det vil de meget gerne have sig frabedt«.

I øjeblikket har Anita Mink to ud af 40 patienter på plejehjemmet, hvor genoplivningsforsøg ikke er fravalgt. De fleste vil have fred, når de dør. Det er dog ikke dem alle, der selv kan vælge; når patienten er dement, er det lægen der tager beslutningen. Men dem, der kan, siger for det meste nej tak.

Anita Mink hilser den politiske debat velkommen.

»Politikerne taler om, at vi skal have en NemID-løsning, men det mener jeg ikke løser alle problemer. Der arbejdes også på en it-løsning, som både den præhospitale enhed og hjemmeplejen kan se – det er meget positivt«.

Anita Mink peger på, at ifølge gældende vejledninger vil en habil patients ønske ikke længere være gældende, hvis vedkommende bliver inhabil.

»Det er ikke rimeligt, at vores ældre kan risikere, at deres ønske om ikke at blive genoplivet ikke respekteres, hvis de bliver demente, fordi selvbestemmelsesretten da ophæves, og lægen skal tage beslutningen«.

Privat sag?

Hun mener også, at fravalget af genoplivning skal ske efter samtale med en læge. Hun har brug for at vide, hvad hendes raske gamle patient tænker, hvis vedkommende bliver inhabil.

Samtidig vil nogle argumentere for, at det er en privat sag?

»Ja, men hvis de bliver demente, er det lægen, der bestemmer, og hvis lægen ikke ved, hvad de ønsker sig, så er vi lige vidt. Vi skal sørge for, at vores ældre medborgere får en værdig sidste tid«.

Derfor mener Anita Mink, at det er en stor fejl, hvis lægen bliver forbigået, og man samtidig laver en løsning, hvor alle helt ned til 60 år skal angive med NemID, hvad de ønsker. En aldersgrænse kan dog i nogle tilfælde give mening, selvom 60 år er lavt sat.

»Hvis man åbnede for, at alle kunne fravælge genoplivningsforsøg, kunne det være, at en 23-årig deprimeret kvinde med anoreksi går hjem og siger nej til genoplivning, glemmer alt om det og to år efter får et hjertestop. Det giver ikke mening, at vi skal have den frihed. Det kommer til at tage en masse ressourcer fra sundhedssystemet, hvis man skal gøre det frit«, siger Anita Mink og fortsætter:

»Jeg har svært ved at forestille mig, at mange 60-årige, sunde og raske vil fravælge genoplivning. Men det er et etisk spørgsmål. Jeg synes måske, at 70 år er mere passende«.

Svære samtaler

Mette Asbjørn Neergaard, overlæge og professor ved Enhed for Lindrende Behandling på Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital, har forsket i palliation siden 2004 og har med egne ord ikke beskæftiget sig med andet end uhelbredeligt syge og døende patienter siden da. Hun er også overlæge i Region Midtjyllands Børn- og Unge Team for Lindrende Behandling.

»Det ligger mit hjerte meget nært, hvordan vi klæder de professionelle på til at stå i de svære forløb. Det er et svært forløb, når man står med et døende menneske – på flere niveauer. Jeg er som læge særligt optaget af, hvordan vi klæder læger på til den opgave«.

Mette Asbjørn Neergaard peger på, at debatten om genoplivning viser, hvor svært det stadig er at tale om døden for både læger og den øvrige befolkning. Flere bliver provokeret af diskussionen.

I de senere år er der blandt fagprofessionelle dog kommet mere fokus på fravalg af genoplivning, og Mette Asbjørn Neergaard ser en bevægelse hen imod, at det bliver lidt nemmere at tale om – det vidner det nuværende politiske debat også om, siger hun. Men set fra hendes perspektiv er der stadig et stykke vej.

»Det eneste, vi som mennesker ved, at vi skal igennem, er, at vi skal dø en dag, men samtidig er det noget, vi ikke taler om. Det er tankevækkende. Vi lever i et samfund, hvor læger ikke engang er afklaret om egen dødelighed. Og så er det svært at snakke med andre om«.

Sparsom uddannelse

Mette Asbjørn Neergaard har i sin forskning afdækket, hvor meget en nyuddannet læge ved om palliation og lindring til døende patienter. Det er i den undervisning, man får taget hul på de snakke, siger hun.

»Vi udgav en artikel i 2018, hvor Maria Kolind Brask-Thomsen, der var medicinstuderende på det tidspunkt, gennemgik pensum fra alle lægeuddannelser i Danmark og sammenlignede med internationale anbefalinger. Vi kunne se, at danske nyuddannede læger ikke får den undervisning i palliation, som det er anbefalet internationalt«.

Når læger både er »født« i et samfund, hvor hverken de eller patienterne vil eller kan snakke om døden, og de heller ikke lærer det på studiet, har de ingen forudsætninger for pludselig at skulle det.

»Derfor skal vi arbejde med det, og debatten er god, fordi den tvinger os alle til at tænke over nogle ting i vores eget liv«.

Læger er vel trods alt bedre rustet end andre, fordi læger beskæftiger sig med døden og svære samtaler i løbet af deres karriere?

»Men så bliver det individuelt og et spørgsmål om den enkelte læge, som skal tilegne sig den viden og den kunnen. Det er ,learning by doing’, og hvis man har en modstand mod det, søger man ikke efter det. Hvorimod hvis man havde en faglig viden, som man havde lært på studiet – hvis det var en vigtig del af lægeidentiteten – havde man nogle redskaber fra start«.

Nogle læger er dygtige til at tale om det og vide, hvornår det er et godt tidspunkt at få talt med patienten, andre når det aldrig, før patienten måske er død, siger Mette Asbjørn Neergaard.

Advance Care Planning

Hun er overrasket over, at der også er kommet negative reaktioner på debatten – reaktioner, der kører på, om læger vil tage livet af folk.

»Der er mange følelser i det: Det bliver sat på spidsen – enten-eller – debatten bliver ophedet og følelsesmæssig. Det er ligesom ikke ,legalt’ at dø af en sygdom, og vi taler om, at man ,bare skal kæmpe’, og hvis man aldrig får snakket om, hvad der vil ske i forløbet, kan man ikke fortænke en patient i at undre sig over, at vedkommende ikke længere skal forsøges genoplivet«.

Inden for den palliative indsats bruges begrebet Advance Care Planning. Begrebet dækker over, at man aftaler at sætte tid af og taler med patienten om, hvad der skal ske, når man nærmer sig livets afslutning. Man kan bruge den samtale senere og referere til den, så det ikke kommer som et chok, hvis lægen vil fravælge forsøg på genoplivning.

»Det er tankevækkende, at det kan komme som et chok for en uhelbredeligt syg patient, at det på et tidspunkt ikke giver mening at genoplive. Der er noget på vejen, der er kørt af sporet, eller nogle samtaler, der ikke er blevet taget. Samtalerne skulle måske være taget i ,fredstid’, lige når diagnosen stilles. Nogle patienter kan selvfølgelig ikke holde tanken ud, og det må vi også respektere«.

Mette Asbjørn Neergaard beskriver det som, at der er en kasse af »ting«, som rumsterer, når man bliver syg, blandt andet angsten for at dø. Låget på kassen vibrerer, fordi der er noget, der gerne vil ud. Patienten sætter sig tungt på kassen for at holde låget lukket og undgå at tænke på det, men på et eller anden tidspunkt kan man ikke holde låget nede mere.

Hvis man derimod åbner kassen aktivt og får kigget på det – talt om det svære – kan kassen lukkes igen, man kan leve livet uden at tænke så meget på det et stykke tid. Men en gang imellem skal man lige have det op og se det i øjnene, selvom det er svært.

»Jeg kan nogle gange føle, at jeg sidder på kassen sammen med patienten og spørger, om vi ikke skal åbne kassen lidt mere«.

Sundhedsstyrelsen har tilføjet Advance Care Planning til deres anbefalinger for den palliative indsats.

»Det letter patienterne at have taget den snak, og så kan man lukke det væk igen. Det giver en dynamik i familien, og patienterne får i højre grad opfyldt deres ønsker for den sidste tid. Og nogle studier tyder endda på, at de pårørende har det bedre, efter patienten er død, hvis de har haft sådan en samtale tidligt i forløbet«.

Hvorfor genopliver man ikke, hvis patienten gerne vil have det?

»Hvis man er uhelbredeligt syg af svært dissemineret kræft, kræver det kun få minutter efter hjertestop, før hjernen tager skade – den er allerede på overarbejde. Hvis man kan genoplive, resulterer det i en tilstand, der er endnu værre end før. Folk tror, at de ,genstartes’, men det kan blive en forfærdelig situation efter en genoplivning. Oftest vil det dog slet ikke kunne lade sig gøre at genoplive, og for de pårørende er det en voldsom måde at tage afsked med en døende pårørende, hvis vedkommende bliver forsøgt genoplivet. Der er læger nødt til nogle gange at sige, at sådan er det«.

Tilbage hos Morten Ziebell afslutter han med en appel til sine kolleger:

»Vi kan ikke redde alle. Det skal vi også acceptere. Vi må påtage os det faglige ansvar og sige til de pårørende eller patienten, når vi ikke har mere behandling, der virker, når det er tid til at få det bedste ud af det sidste af livet«.

Læs også:

Der er mange gode grunde til, at vi skal tale mere om døden - også sundhedsøkonomiske

»Der skal bare en samtale til«