Leder af Center for Kønsidentitet: »Vi har fået chancen for at ryste posen«

Der er mange milepæle i behandlingen af transkønnede. For eksempel dengang det ikke længere var et krav, at transpersoner skulle gennemgå omfattende, irreversibel kønsskifteoperation, før de kunne få et nyt personnummer i passet. Eller dengang de ikke længere skulle leve hver dag – på jobbet og derhjemme – i to år som det ønskede køn, før behandling kunne komme på tale. For ikke at nævne dengang det at føle, at man er født i den fysisk forkerte krop, blev betragtet som en psykiatrisk sygdom.

»Dengang«, skriver vi. Men ingen af disse milepæle er arkæiske. De er alle passeret inden for de sidste seks år.

Overlæge Malene Hilden har været med i otte år. Det vil sige, at hun kun er gået glip af den første kønsskifteoperation i 1924, den nye navnelov i 2005 og muligheden for at få et X i passet under køn i 2010. Resten er foregået på hendes vagt. Dem har hun to af om ugen i det kun halvandet år gamle Center for Kønsidentitet på Rigshospitalet. Det vender vi tilbage til.

»Ja, det er meget nyligt, alt det der er sket på det her område. Det er jo stort set alt sammen sket, mens jeg har været i det. For tre år siden reviderede vi vejledningen, fordi der var sket så meget på få år både juridisk og samfundsmæssigt. Og nu skal vi nok allerede til at revidere den igen«, siger Malene Hilden.

Regnbuer i barakken

Ugeskrift for Læger møder overlæge, gynækolog og centerleder Malene Hilden i de to barakker, som Rigshospitalet har sat op i forlængelse af hinanden uden for Opgang 4. Der er nemlig ikke plads til Center for Kønsidentitet i hospitalets grå hovedbygning.

Det er onsdag i prideugen. På Pride Square på Rådhuspladsen kan man høre debatter og oplæg om transpersoners reproduktive rettigheder, LGBTI’ers tryghed hos lægen og transkønnede børns rettigheder internationalt.

Det sidste oplæg fulgte Malene Hilden dagen før på live stream hjemme i køkkenet, mens hun lavede aftensmad. I barakken, hvor hun arbejder, er der kun få spor af den mangfoldigheds- og stolthedsfest, som hendes patienter i denne uge kan tage del i bare et par kilometer fra Blegdamsvej. Men de er der, sporene: I sekretariatets kontor lige ved siden af Malene Hildens er de kedelige, hvide barakvægge prydet med 8-10 farveeksploderende fotografier af boaer, drags, glimmermakeup og andet mangfoldigt godtfolk fra tidligere års prideparader, formentlig i København. På Malene Hildens eget hvide kontor lige ved siden af, lyser en regnbuefarvet mulepose op ved siden af skrivebordet.

»Den har jeg fået«, siger hun med et smil og hænger den gerne på skulderen, hvor den kan bruges til indkøb eller måske til at tage arbejde med hjem efter fyraften.

For Malene Hilden har travlt. På blot ti år er antallet af nyhenviste transpersoner vokset fra 5-10 om året til omkring 200. Dem skal hun sammen med sit team tage sig af i den lange barak med de mange kontorer og samtaleværelser. Tre dage om ugen opholder hun sig på Gynækologisk Afdeling lige inden for svingdørene på det »rigtige« hospital. Kun to dage går med arbejdet ude i barakken. På papiret.

»Det er noget, jeg bruger rigtig meget tid på«, siger hun, så man forstår, at det helt sikkert »tager om sig« i det daglige.

Kræver mange specialer

Center for Kønsidentitet er en ny konstruktion. Oprettet for kun halvandet år siden, fordi man ønsker at understrege, at transkønnethed ikke opfattes som en psykiatrisk sygdom og derfor ikke længere skal registreres med en psykiatrisk diagnose. Udredningen af transpersoner er flyttet fra psykiatrien til somatikken, og den fysiske flytning er fra Sexologisk Klinik i Region Hovedstadens psykiatri til det nye center på Rigshospitalet, ledet af Malene Hilden, mangeårig gynækolog med speciale i blandt andet hormonbehandling. En leder, der igennem mange år også har arbejdet med kvinder, der har været udsat for seksuelle overgreb. En ikke uvigtig kombination. For der findes næppe noget mere multidisciplinært i sundhedssektoren end behandling af transkønnede.

»Vi har gynækologer, plastikkirurger, psykiatere og psykologer i vores team. Foruden de eksterne, vi gerne vil samarbejde med. Jeg har lige kontaktet øre-næse-halslæger, og så er der de praktiserende læger, som vi også ønsker et tættere samarbejde med«, siger Malene Hilden.

Transpersoner er som patientgruppe en kompliceret størrelse. Selvom behandlingen er rykket over i somatikken, og selvom hjørnestenen i behandlingen er hormoner, har man stadig psykiatere og psykologer i teamet. Psykologernes rolle er først og fremmest at rådgive, støtte og bidrage til refleksion før, under og efter behandlingen. Men også at afklare, om der er mistanke om psykiatrisk sygdom, eller om kendt psykiatrisk sygdom er velbehandlet og stabil.

Kæmper for godt patientforløb

Tilbage til den regnbuefarvede mulepose på hendes kontor. Og også live streamingen fra Pride Week hjemme i privaten. Har der mon sneget sig noget aktivistisk ind i lægen, der har ansvaret for behandlingen af en patientgruppe, som i disse år kæmper en sej kamp for ligeberettigelse, lige rettigheder, ja menneskerettigheder.

»Nej, jeg er ikke aktivist eller specielt engageret i ’sagen’. Jeg har i min almindelige funktion som gynækolog arbejdet meget med hormonbehandling af kvinder. Jeg har oparbejdet en masse viden på det område. Arbejdet med transpersoner er en naturlig forlængelse af det. Og så synes jeg, at det er enormt spændende«, lyder hendes svar.

Men mellem at være en frontkæmper for behandling af disse patienter og en gatekeeper, der kan afslå dem behandling, hvad er du så mest?

»Jeg er begge dele. Jeg har kæmpet forat skrue et godt patientforløb sammen, som ikke unødigt trækkes i langdrag, og hvor patienterne kan få afklaret, om der er et tilbud til dem inden for det offentliges rammer. Og hvor patienterne bliver mødt med respekt og åbenhed. Det har jeg set som min opgave number one. At sikre en ensartethed, også nu hvor vi også har et center i Aalborg og et helt nyt i Odense. Det er min kæphest. Jeg kan ikke acceptere, at adressen skal afgøre, hvilken behandling man har adgang til. Det må være lige over for alle. Med de nye centre har vi fået chancen for at vende bøtten og ryste posen«, fortæller Malene Hilden med henvisning til, at man har valgt også at åbne kønsidentitetcentre i to af landets andre store byer. Det er dog stadig kun på Rigshospitalet, at den kønsmodificerende kirurgi udføres.

Det var frontkæmperen. Men hvad med gatekeeperen? Malene Hilden svarer uden at tøve.

»Det er jeg selvfølgelig også. Det ligger jo i det at være læge. Man vurderer, diagnosticerer og beslutter, om der er indikation for en given behandling. Nogle mener, at vi skal indføre informeret samtykke, så patienterne skriver under på, at de selv tager ansvaret for, om behandling er det rette for dem. Men hvis kampen handler om at indføre informeret samtykke, som man for eksempel kender det fra USA, så er jeg ikke med. Jeg vil have min faglighed med, når jeg behandler transpersoner. En behandling bør aldrig være patientens eget ansvar. Der er heldigvis rigtig mange af patienterne, hvor det giver god mening at tilbyde en behandling med hormoner. Det er kun ganske få, hvor vi må afvise hormonbehandling for eksempel på grund af svær overvægt, tidligere eller bestående hjerte-kar-sygdom eller psykose«, forklarer hun.

Meget risikovillige patienter

Når det gælder nedre kønsmodificerende kirurgi, er der skærpede krav til indikationen, altså til graden af kønsubehag. Det betyder, at Malene Hilden og hendes team må afvise nogle, der ønsker operationen.

»Hvilket de naturligvis ofte er frustrerede og uforstående overfor. Så ja, vi har patienter, som klager over de beslutninger, vi tager«, erkender hun med et stille suk.

På godt og ondt er transpersoner en særlig patientgruppe, der på nogle områder opfører sig meget anderledes end andre patienter, der går til lægen.

Man forestiller sig let, at den autoritet, I som læger ofte har i forhold til jeres patienter, er noget mindre hos en gruppe af patienter, som med en vis form for berettigelse mener, at de bedst selv kender deres eget køn?

»Det er meget rigtigt set. Det er jo en gruppe af patienter, som man egentlig ikke rigtig kan kalde patienter. De er i hvert fald ikke patienter på samme måde som andre. Ofte kommer de og vil selv bestemme, hvilken medicin de skal have og i hvor høje doser. Det er patienter, som hele tiden sætter spørgsmålstegn. Vi bliver hele tiden udfordret af ting, de har læst eller set på nettet. Det er også patienter, som er meget risikovillige. De vil det så meget. Hvilket i øvrigt siger noget om, hvor meget de lider. Når lidelsesaspektet er så højt, at man accepterer en høj risiko for bivirkninger som for eksempel blodpropper, så er det faktisk en oplysning, vi tager med i vores vurdering«, forklarer Malene Hilden.

Ofte oplever teamet på Center for Kønsidentitet, at patienterne møder op med et stålsat fokus på at blive godkendt til kønsmodificerende operation. Her ser Malene Hilden og hendes kollegaer det som deres rolle at få patienten til at (gen)overveje alternativer.

»Det er vores opgave, når patienten ikke selv ser andre muligheder. Så taler vi med patienten om, hvordan livet ville se ud, hvis de ikke blev opereret. Kunne de leve med en vagina og i stedet have en latexprotese, de kan sætte på, så de kan gå i mændenes omklædningsrum i svømmehallen? Eller en ’packer’, så de får en synlig bule i bukserne? Mange har helt afskrevet de muligheder, fordi ’jeg skal have en operation’«, fortæller Malene Hilden.

Sammen med patienterne kigger de på billeder; sådan her ser en protese ud, det koster den. Og så videre. Ligesom plastikkirurgerne fortæller indgående om operationen. Så patienterne forstår, at de ikke skal have fjernet en knop. Det er stor kirurgi med risiko for alvorlige komplikationer. Nogle patienter ender med at være fint tilfredse med at fremstå som en mand, men for eksempel beholde deres kvindelige genitalier. Nogle lever i et velfungerende parforhold og har et godt sexliv uden operation.

»Dem, der kan det, vil vi meget nødigt udsætte for en operation med risiko for alvorlige komplikationer, som kan have betydning for resten af deres liv«, forklarer Malene Hilden.

Kritik hænger ved

Måske blandt andet derfor er det ikke alle, der er tilfredse. En rapport fra 2014 fra Amnesty International om transpatienters oplevelse af udredningen på Sexologisk Klinik udtalte stærk kritik. Patienterne var blandt andet utilfredse med den meget lange udredningstid og med, at de oplevede det som om, at beslutningen om behandling eller ej var i hænderne på kun én fagperson. Den kritik er en af årsagerne til, at meget er sket siden da. Blandt andet at kravet om »real life experience«, hvor patienten skulle have levet som det ønskede køn i to år, før de kunne få behandling, blev taget væk. Kritikken fra dengang er også årsag til, at man har indført et system, hvor det er det samlede behandlerteam, der på konference, tager beslutning om, hvorvidt en patient skal tilbydes behandling eller ej.

»Selvom kritikken ligger år tilbage, tager det meget lang tid at ændre. Da vi fik kritikken, var vi faktisk allerede i gang med at ændre det, for der var mange ting, der var helt urimelige. Men stemningen fra dengang holder lidt ved. Da jeg så den der debat fra Pride Week kunne jeg godt høre, at der stadig ligger en kritik af os, som går på, at ’nu har de godt nok etableret et ny center, men de bruger stadig det samme personale’. Underforstået at ingenting er blevet ændret. Men det er der. Så vi skal virkelig gøre det godt, og det er et stort arbejde at vende stemningen«, siger Malene Hilden, der arbejder på at gennemføre en patienttilfredshedsundersøgelse, så man forhåbentlig kan få nye tal, der modbeviser den gamle opfattelse.

Lægerne skal vide mere

Patienterne bliver fulgt efter påbegyndelse af behandling, men med over 200 patienter om året, oparbejder Center for Kønsidentitet lige nu en voksende pukkel.

»Det bliver sværere og sværere at følge ordentlig op på patienterne. Det er også derfor, vi ønsker et tættere samarbejde med praktiserende læger og privatpraktiserende speciallæger, så de kan overtage noget af opfølgningen. Men her kommer vi jo ind i et minefelt med opgaveglidning mellem primær- og sekundærsektoren, og vi kommer også ud i en diskussion om afregning med regionen«, fortæller Malene Hilden.

Det er et ønske fra Malene Hildens side, at læger generelt og praktiserende læger især undervises mere i transpersoner som patientgruppe.

»Jeg oplever, at læger ofte føler, de kommer til kort, når de sidder over for en transperson og bliver usikre på, hvordan de skal tackle det. Mange læger føler sig generelt meget uoplyste på området. Og så vidt jeg ved, er det heller ikke noget, der bliver undervist i på medicinstudiet. Så de føler sig ikke særligt kompetente i det. Derfor kan vi også godt opleve, at tærsklen til at blive henvist til os er lav. Jeg vil gerne appellere til, at lægerne hjælper os lidt mere her, inden de henviser til os. Det er ikke nok, at patienten har sagt: ’Jeg vil gerne være kvinde’. Der skal lidt mere på. Den indledende snak om kønsidentitet kan godt foregå hos egen læge. Lige som vi gerne vil have beskrevet eventuel psykisk eller somatisk sygdom eller andet af betydning for et forløb hos os«, lyder det fra Malene Hilden, der også opfordrer læger til at bruge den telefontid, som hun af samme grund har hver onsdag klokken 9-11 og i øvrigt orientere sig på centrets hjemmeside.

Ikke idel lykke

Når det kommer til tilfredshed, viser studier, at over 80 procent af de patienter, der har fået såkaldt »nedre kirurgi«, er tilfredse bagefter. De oplever øget livskvalitet og mindre kønsmæssigt ubehag. Alligevel viser studier også, at halvdelen af transkvinderne ikke anvender neovagina i seksuelt øjemed efter kønsmodificerende kirurgi. Men reelt ved behandlerne ikke, om patienterne dør lykkelige på trods af de udfordringer, de har måtte gå igennem. Ingen ved, om de ligesom familiefaren, der et helt liv har troet, at lykken er at arbejde 80 timer om ugen, først fortryder det på dødslejet.

»Nej, det ved vi ikke. Men vi har undersøgelser, som viser bedre psykosocial sundhed blandt transpersoner efter kønsmodificerende behandling. Man ser dog fortsat en højere forekomst af psykisk sygdom, arbejdsløshed, misbrug og død som følge af selvmord end hos ciskønnede. Ulighed i sundhed er tydeligt hos de her patienter, ligesom nogle stadig bliver råbt efter på gaden, bliver diskrimineret og udsat for vold. Så det er ikke idel lykke bagefter. Men vi gør alligevel det her, fordi vi tror på, at det gør noget godt for dem«, siger Malene Hilden.

Kan du selv være i tvivl om, hvorvidt det er det rigtige, I gør – ved for eksempel at behandle flere og flere?

»Jeg har da haft en samtale med blandt andet Søren Brostrøm om, at jeg nogle gange kan ligge søvnløs over tanken om, at man om 20 år siger: ´Hvad tænkte de dog på dengang!’. At det skal vise sig, at vi blev alt for liberale, at vi kom til at behandle nogle, der ikke skulle have haft behandlingen. Vi er jo gået fra tidligere tiders relativt restriktive tilgang til nu at tilbyde behandling for eksempel også til børn. Men overordnet set ville jeg ikke kunne arbejde med det her, hvis ikke det var fordi, jeg troede på det. Jeg vil gerne være med til at gøre en forskel for de her mennesker, som møder megen modstand i deres liv. Og jeg vil gerne være med til at tænke nyt og ud af boksen for at finde en god vej ind i mødet mellem transpersonen og sundhedsvæsenet. Det er også det, der gør det her område så spændende at arbejde med. Der er så meget sundhedsetik i det. Så mange dilemmaer, og området er konstant i udvikling«

Læs også:
Ni myter om transkønnethed

Kønsmodificerende kirurgi i Danmark

Anders Tolstrup, Rikke Holmgaard, Michael Vestergaard Thomsen et al

Hør Ugeskriftets videnskabelige podcast:
Kønsmodificerende kirurgi