Som det eneste land i Norden har Danmark ikke en revideret og opdateret national plan for den palliative indsats. På ingen af de fire lægelige og de 24 sygeplejefaglige uddannelser er undervisning i palliation obligatorisk.
Danmark har – i modsætning til en række andre lande, vi plejer at sammenligne os med – hverken lovgivning om det palliative områder eller en myndighedsgodkendt uddannelse for det palliative område i form af f.eks. et lægeligt speciale.
Og på listen over dækningen med specialiserede palliative indsatser ligger Danmark på en 19.-plads – ikke langt over gennemsnittet.
Det viser et omfattende atlas over de palliative indsatser i 56 lande i den europæiske region, som netop er blevet præsenteret på den 14. verdenskongres i European Association for Palliative Care (EAPC).
Og det er »bekymrende«, konstaterer Emma Helledie, der er afdelingslæge i Enhed for Lindrende Behandling på Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital og formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM).
»Det er meget tydeligt, at vi i Danmark halter bagefter, når det gælder uddannelse i palliation. Hverken blandt læger eller sygeplejersker – atlasset forholder sig ikke til andre faggrupper, hvor det også kunne være helt relevant – er undervisning i palliation obligatorisk. Vi er heller ikke at finde blandt de lande, som i dag har et myndighedsanerkendt lægeligt speciale eller en tilsvarende myndighedsgodkendt uddannelsesstruktur«.
Det har 38% eller 21 af de andre europæiske lande, viser EAPC’s atlas.
Det viser også, at Danmark er det eneste nordiske land, som ikke scorer højt, når det handler om opdaterede nationale palliative behandlingsplaner, programmer, politikker eller strategier. Både Norge og Sverige scorer de maksimale fire, mens Danmark kun scorer to på det område, viser opgørelsen.
Skal der for alvor ændres på det, kræver det – ud over en forankring i de sundhedsfaglige uddannelser – en formalisering med forpligtende retningslinjer for både den basale og den specialiserede palliation og en monitorering af udviklingen på området, mener Emma Helledie og DSPaM.
EAPC’ atlas viser som nævnt også, at der ikke er en eneste lægefaglig eller sygeplejefaglig uddannelse i Danmark, hvor undervisningen i palliation er obligatorisk. Og det på trods af at Sundhedsstyrelsen (SST) allerede i 2017 anbefalede, at det palliative område skal indgå i alle præ- og postgraduate uddannelsesforløb på sundhedsområdet.
»Det betyder, at hvis vi sammenligner os med andre lande i Europa, er vi et ud af kun ti lande, der ikke har obligatorisk undervisning i palliation for lægeuddannelsen. Og når det gælder sygeplejersker, er vi et ud af blot fem lande. Det betyder, at vi ligger på linje med lande, som vi normalt slet ikke sammenligner os med på sundhedsområdet.
Jeg synes, det er et bekymrende signal at sende, at lindrende behandling ikke opfattes som en grundlæggende færdighed for alle sundhedsprofessionelle. De fleste patienter får jo brug for palliation på et tidspunkt i livet. Og det er altså ikke alene en specialistopgave – det er hele sundhedsvæsenets opgave«, siger Emma Helledie.
»Jeg synes, det er et bekymrende signal at sende, at lindrende behandling ikke opfattes som en grundlæggende færdighed for alle sundhedsprofessionelle«Emma Helledie, formand, DSPaM
Hun og DSPaM fremlagde i april 2024 et bud på en national strategi for det palliative område, og her blev der også peget på integration af det palliative felt i uddannelse »som helt afgørende, hvis vi vil løfte den palliative indsats og også have et tilbud til patienter med andre sygdomme end kræftsygdomme«.
»Det er vigtigt, at alle læger og sygeplejersker og alt andet plejepersonale, social- og sundhedsassistenter - og social- og sundhedshjælpere har basale færdigheder i at kunne lindre livstruende syge patienter og døende. Eller at de i hvert fald har en forståelse af, hvad man forstår ved, at en patient har palliativt behov, og hvordan vi grundlæggende kan møde det menneske og sørge for at give den hjælp, der er brug for.
På alle andre områder anerkender vi, at uddannelse er hele fundamentet for kvalitet i sundhedsvæsenet – men altså bare ikke når det gælder lindrende behandling. Så her sakker vi i Danmark alvorligt bagud. Det må man bare konstatere«, siger Emma Helledie.
Uddannelse og forskning hænger normalt ganske tæt sammen, men trods den uddannelsesmæssige manko står det godt til forskningsmæssigt i Danmark – også i forhold til netop de lande, vi plejer at sammenligne os med, påpeger DSPaM-formanden:
»Der ligger vi faktisk rigtig flot. Vi har hele seks professorer inden for det palliative område og ligger i europæiske sammenhæng som fjerdehøjest sammen med Norge. Og vi er også et af de otte ud af de i alt 56 lande, der indgår i atlasset, som har det, man kalder advanced level of peer-reviewed articles focusing on palliative research. Det er vi sammen med Belgien, Tyskland, Irland, Holland, Spanien, Sverige og England. Så på den front ligger vi faktisk rigtig godt«.
Forklaringen på den lidt særlige kombination med at ligge uddannelsesmæssigt dårligt og forskningsmæssigt i den forreste del af feltet er enkel, men bør også give grund til panderynker, mener Emma Helledie:
»For mig siger det noget om, at der er nogle fagprofessionelle – blandt både læger og sygeplejersker – som virkelig brænder for palliation i Danmark og enormt gerne vil løfte det her område. Og det bliver jeg stolt af. Det er enormt flot.
Men det er jo også skrøbeligt at basere udviklingen af den palliative indsats på ildsjæle, og det er derfor, vi efterlyser en formalisering af både uddannelse, forskning og praksis på det palliative område«, understreger hun.
Ønsket om en formalisering med flere forpligtende rammer for den palliative indsats flugter, mener Emma Helledie, også med den kritik, Rigsrevisionen fremsatte – eller rettere: genfremsatte – i et notat midt i maj.
Her konstaterede Rigsrevisionen, at der ikke er sket nogen nævneværdige forbedringer i forhold til ventetider, siden revisorerne for mere end fem år siden påtalte det første gang. Og de påpeger også, at der fortsat er meget forskelligartede tilbud, og at der ikke er lige tilgængelighed.
Og hovedårsagen til, at der ikke er sket noget, er netop den manglende formalisering, mener Emma Helledie.
»Vi har nogle rigtig gode anbefalinger på det palliative område, men vi mangler simpelthen forpligtende tiltag, vi mangler forpligtende retningslinjer, og vi mangler en organisering af det her område, som sikreret mere overordnet overblik over – og krav til – kapaciteten og udviklingen af området.
»Det er tankevækkende, at man ikke tænker, at det er lige så vigtigt at have adgang til at få lindring, som det er at have ret til at få hjælp med sin hjerte- eller kræftsygdom«Emma Helledie, formand, DSPaM
Når sundhedsvæsenet er så presset, som det er, og så længe vi ikke har formelle krav til tilbuddene på det palliative område, kommer fokus til at ligge et andet sted – på alt det, vi bliver målt på, og hvor der også er konsekvenser, hvis ikke man lever op til kravene. Og der er ingen konsekvenser inden for det palliative område«, påpeger hun.
Samtidig peger hun på, at Rigsrevisionens kritik »kun er et lille bitte hjørne« af det samlede problem, fordi den kun har fokus på den specialiserede palliation.
»Men for langt hovedparten af alle patienter, som har en livstruende sygdom, gælder det, at de skal kunne hjælpes med rigtig god basal palliation. Det er utrolig vigtigt, at vi får det basale palliationsområde løftet, og det er tankevækkende, at man ikke tænker, at det er lige så vigtigt at have adgang til at få lindring, som det er at have ret til at få hjælp med sin hjerte- eller kræftsygdom«, siger Emma Helledie.
»Der skal skrives patientrettigheder til palliation ind i sundhedsloven. Der skal laves retningslinjer for både det specialiserede og det basale niveau, som forpligter kommuner og regioner. Og så skal der være en monitorering af den basale palliative indsats, så man måler på, om udviklingen går i den rigtige retning i det rigtige tempo. Det tror jeg, er de vigtigste første skridt til at løfte niveauet.
Der er behov for, at vi formaliserer området. Lige nu er palliativ medicin et fagområde uden nogen form for myndighedsgodkendelse. Som det er nu, er det ’bare’ et fagområde, som Dansk Selskab for Palliativ Medicin oprettede i 2013. Det betyder at Palliativ Medicin ikke har en formel stemme inden for organisering, kapacitet eller uddannelse, og derfor er det også svært at stille og håndhæve krav, der kan løfte den samlede palliative indsats«, siger Emma Helledie.
Hun havde f.eks. håbet, at »Kræftplan V havde været mere præcis, i forhold til hvordan vi sikrer, at også patienter, som fejler andet end kræft, kan få god lindrende behandling, når de har brug for det, og ikke kun i den allersidste del af livet – at der var mere fokus på den basale palliation«.
Hun anerkender og er glad for en række tiltag i planen – bl.a. at der er tænkt i mere tid til patienterne, så de i højere grad kan modtage palliation tidligt og løbende i deres behandlingsforløb, og at der laves rammer for samtaler med patienterne og deres pårørende om ønsker til fremtidig behandling. Men:
»Mange af de ting, der står i Kræftplan V, er anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kom med i 2017 – f.eks. at der skal være døgndækkende palliativ rådgivning, systematisk afdækning af palliative behov og systematisk tilbud om samtaler om fremtidig pleje og behandling. Og det viser jo bare med al tydelighed, at anbefalinger bare er anbefalinger, og at vi har brug for, at det bliver ophøjet til krav og rettigheder, hvis det skal slå igennem til gavn for patienterne«, siger Emma Helledie.
