Data om i første omgang patienter med diabetes er nu igen begyndt at flyde fra almen praksis, efter at DAMD-databasen blev lukket i 2015. Men Sundhedsplatformen på Sjælland skaber fortsat huller i sundhedsregistrene.
Omkring 200 praktiserende læger er nu begyndt at indberette data til kliniske databaser – i første omgang Dansk Voksen Diabetes Database – eftersom deres systemhus, A-Data, som det første har leveret en teknisk levedygtig model. Det var i midten af september, og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), som administrerer databasen, oplyser, at der siden er modtaget ca. 800 indberetninger.
Faktaboks
Men snart følger de øvrige af de otte systemhuse, der leverer datasystemer til almen praksis, trop.
”Seks ud af de otte er klar i oktober, og så kommer resten i november”, siger chefkonsulent i PLO, Martin Bagger Brandt.
Indberetninger fra almen praksis har ligget stille, efter at Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) blev lukket i kølvandet på afsløringer af, at nogle af dens datatræk savnede det nødvendige lovgrundlag. Det skete i 2015, og siden har de danske sundhedsregistre manglet disse data, og de praktiserende læger har manglet et redskab til monitorering og kvalitetsudvikling.
I slipstrømmen af DAMD-sagen blev også selve den metode, der af sig selv høstede data fra de praktiserende lægers it-systemer og formidlede indberetningerne – Sentinel – droppet til fordel for en ikkeautomatisk model. Så det er ikke nok, at it-systemerne nu er på plads – eller på vej til det – lægerne skal fremover selv spille en mere aktiv rolle i at sende indberetningerne af sted.
”Der skal indberettes direkte fra lægen til RKKP. Med den historie, der er på dette område, er det vigtigt for PLO, at der er åbenhed og synlighed for lægerne omkring de data, som skal opsamles i almen praksis og indberettes. En synlighed som også skærpes i 2018, når EU-dataforordningen træder i kraft”, siger Martin Bagger Brandt.
Men selv om indberetningerne er begyndt at tikke ind, vil der gå et stykke tid, før registreringen er på højde med tidligere.
”Lægerne skal f.eks. have diabetespatienterne indkaldt til årskontrol, og derefter skal de have data indberettet. Så hvornår vi er oppe på fuld registrering, er svært at sige”, siger han.
”Vi bliver hjulpet lidt af den nye overenskomst, som indeholder forskellige initiativer målrettet de kroniske patienter [som udgør patientgrupper, der skal indberettes om, red.]. Så håbet er, at et efterslæb relativt hurtigt vil blive hentet ind”.
Efter diabetesindberetningerne er gået i gang, står data om KOL-patienter næst på listen. Efter tidsplanen skal de indberetninger kunne gå i gang ”måske allerede til årsskiftet, men senest til april næste år”, siger Martin Bagger Brandt.
Den genoptagne datastrøm betyder, at de praktiserende læger nu igen får et databaseret redskab stillet til rådighed, som giver dem mulighed for at skabe overblik over bestemte patientgrupper og kvalitetsudvikle deres egen praksis. Men for sundhedsregistrene er der andre problemer.
”For udviklingen i almen praksis er det rigtigt godt. Og at systemet er klart til de nationale databaser lyder også godt, men lad os lige se, hvordan det fungerer”, siger professor Jens Søndergaard, Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet, som også er praktiserende læge.
Sundhedsregistrene vil stadig ikke være komplette, selv om almen praksis nu kommer med igen. For i mellemtiden har Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden og snart også i Region Sjælland forårsaget nye lakuner. Sundhedsplatformen indberetter nemlig ikke data til sundhedsregistrene.
At der både er datahuller fra primærsektoren og fra sekundærsektoren, er mildt sagt uheldigt set med registerforskernes øjne.
”Vi kigger ikke på sektorer isoleret. Som regel kigger vi på samtlige registre, for vi er dybest set interesserede i de samlede forløb i hele sundhedsvæsenet. Vi kan ikke undvære hverken den ene eller den anden sektor”, siger Jens Søndergaard.
Sundhedsplatformen samler data sammen, men indberetter ikke endnu. De har prioriteret diabetes som et af de områder, de vil have løst hurtigt, men jeg tror, at der godt kan gå et par år". Formand for Dansk Voksen Diabetes Database, forskningsleder på Steno Diabetes Center Copenhagen, professor Peter Rossing
Når Region Sjælland kommer med på Sundhedsplatformen – og hvis problemet ikke er løst inden da – vil data komme til at mangle for næsten halvdelen af den danske befolkning. Region Hovedstaden har efterregistreret nogle af de manglende oplysninger, men komplette bliver de næppe.
”Vi må nok acceptere nogle huller i data, for vi når ikke det hele”, som regionsdirektør i Region Hovedstaden Hjalte Aaberg sagde til Ugeskrift for Læger i juli.
Spørgsmålet er så, hvor lang tid, der går, og hvor store hullerne bliver.
Hvad angår Sundhedsplatformen, er der ikke nogen løsning i umiddelbart sigte.
"Sundhedsplatformen samler data sammen, men indberetter ikke endnu. De har prioriteret diabetes som et af de områder, de vil have løst hurtigt, men jeg tror, at der godt kan gå et par år", siger forskningsleder på Steno Diabetes Center Copenhagen, professor Peter Rossing, som også er formand for Dansk Voksen Diabetes Database.
Han mener, at det må være muligt for Sundhedsplatformen på et tidspunkt at opdatere med de ikkeindberettede data.
"Jeg håber, at så snart de begynder at indberette, at de så gør det fra starten af Sundhedsplatformen, for hvis data ligger derinde, burde det jo være muligt", siger han.
Opdatering af data fra almen praksis er han mere usikker over for. For skal registrene kompletteres med data fra de manglende år, skal hver enkelt af de over 3.000 praktiserende læger selv taste dem ind.
"Den praktiserende læge har jo nok skrevet oplysningerne ind i sit eget system, men der er ikke foregået nogen datafangst [siden DAMD blev lukket, red.]. Der kunne jeg være mere bekymret for, om der kommer huller", siger Peter Rossing.
"Men jeg håber selvfølgelig, at eventuelle huller bliver mindst mulige og rammer færrest muligt".
Læs også: Sundhedsplatformen er ”en katastrofe” for registerforskningen
Læs også: Dansk registerforskning trues af Sundhedsplatformen
Læs også: Registerforskere går i offensiven
