Skip to main content

Sundhedsministeren: ”På nogle områder er sundhedsloven for rigid”

Ellen Trane Nørby (V) er lydhør over for forskernes ønsker om at få fjernet de barrierer, som sundhedsloven indeholder. Forskerne kvitterer og inviterer til dialog.

Bente Bundgaard, bbu@dadl.dk

6. sep. 2018
3 min.

Efter at ugeskriftet for nylig bragte en lang række eksempler på banen om, hvordan især sundhedsloven skaber vanskeligheder og ligefrem barrierer for sundhedsforskningen, vil sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) nu tage problemerne op.

”Jeg (er) opmærksom på, at der blandt forskere og sundhedspersoner, der bedriver forskning, er en oplevelse af, at sundhedsloven på nogle områder er for rigid. Det er ikke hensigten, og derfor vil jeg gerne se på, hvordan vi kan få en mere tidssvarende lovgivning,” siger hun.

Hun understreger dog, at det kommer til at ske under forudsætning af, at eventuelle ændringer og justeringer ikke kommer til at gå ud over datafortroligheden.

Det er enormt vigtigt med gode rammer for klinisk forskning i Danmark, så vi for eksempel kan blive klogere på nye og potentielt bedre behandlingsformer. Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V)

”Det er enormt vigtigt med gode rammer for klinisk forskning i Danmark, så vi for eksempel kan blive klogere på nye og potentielt bedre behandlingsformer. En del af de gode rammer er dog også, at forskning i sundhedsdata tager hensyn til borgernes ret til fortrolighed. Det gælder særligt for patientjournaler og andre følsomme oplysninger,” siger hun.

Ligeledes peger hun på, at der allerede er initiativer i gang, som peger i samme retning.

”Tidligere i år præsenterede vi i regeringen et dataudspil, hvor vi har sat penge af til at arbejde for gode rammer for forskning og life science – blandt andet ved at arbejde for én indgang til rådgivning om data til forskning. Samtidig arbejder vi i regeringen på en ændring af sundhedsloven, der blandt andet skal reducere antallet af godkendelsesinstanser. Og Styrelsen for Patientsikkerhed og Sundhedsdatastyrelsen arbejder også med at nedbringe sagsbehandlingstiden for ansøgninger om adgangen til sundhedsdata,” siger hun.

Next step dialog

Ministerens udmelding modtages ikke overraskende positivt hos forskerne. Næste step må nu blive en tættere kontakt, mener Ulrik Lassen, klinikchef på Onkologisk Klinik, Rigshospitalet.

”Jeg er glad for ministerens udmelding men inviterer til en dialog, så vi kan pege på de vigtigste konkrete problemer”, siger han.

Ulrik Lassen var den forskerlæge, der i ugeskriftet stod frem og fortalte, at han brød loven stort set hver dag, når han forskede. Det skyldes især de nuværende regler for opsamling af journaloplysninger, som både er svært gennemskuelige og bureaukratisk tunge.

Han er på ingen måde alene.

”Vi får meget enslydende meldinger om, at vanskelige forhold for at bruge kliniske data og journaloplysninger er en kæmpe barriere for sundhedsforskningen. Det gælder frustrationer både fra kliniske forskere, der direkte har brug for disse data, og fra registerforskere, som har brug at validere registeroplysninger”, siger Henrik Ullum for mand for LVS (Lægevidenskabelige Selskaber).

Også han peger på det videre arbejde med den justering, som ministeren lægger op til:

”Jeg er meget glad for lydhørheden hos sundhedsministeren omkring sundhedslovens rammer for forskning. LVS vil meget gerne deltage i et arbejde om at simplificere arbejdsgangene omkring adgangen til disse data”.

Læs også: Forsker og forbryder

Læs også: Kronik: Udfordringer i Klinisk Forskning

Læs også: Videnskabelig leder: Skal patientværdi være et prioriteringskriterium i dansk sundhedsforskning?

Læs også: Statusartikel: Statens investering i kliniske forsøg