Tre aktører: Det forventer vi af den nye europæiske sundhedsdatadeling

»Det kan aldrig afløse god, patientnær, klinisk forskning«

Anders Perner, overlæge, professor i intensiv medicin, Rigshospitalet, og næstformand i Lægevidenskabelige Selskaber (LVS):

»Der er ingen tvivl om, at ambitionen er god. Underforstået selvfølgelig, at patienterne accepterer det. I en dansk kontekst passer vi allerede på vores sundhedsdata, og vi har talt om deling af sundhedsdata, så længe jeg kan huske. Så set med danske øjne skal vores forventninger nok være lave.

Det er meningsfuldt at dele data nationalt, især på tværs af sektorer, hvor centrale registre leverer valide data til forskning. Men det er vi – selv i Danmark – stadig meget langt fra på trods af årtiers indsats. Så min forventning til værdien af The European Health Data Space (EHDS) på forskningssiden er lav.

Der er ingen tvivl om, at det er nødvendigt med en lovhjemmel, der sikrer, at patientdata kan flyttes sikkert på tværs af grænser. Så den del er fin. Men det er ikke min forventning, at vi kommer til at se en masse patienter flytte sig til et andet land for at blive opereret. Selv inden for Danmark har patienter svært ved at flytte sig for en operation i en anden landsdel, så jeg ser det heller ikke ske til Tyskland og Frankrig.

På forskningssiden kan man have et håb om, at EHDS vil gøre det muligt at beskrive forskellige typer behandlinger, variationer i klinisk praksis og behandlingsresultater på tværs af Europa og på den måde være med til at fjerne ulighed i sundhed mellem regioner og lande. EHDS kan være med til at åbne spørgsmål om, hvorfor behandlingstilbud varierer og specifikke metoder bliver brugt i ét land, men ikke i et andet. EHDS vil være god til at skabe diskussioner om evidens og ressourceforbrug.

Men man kan også frygte, at vi har så god en infrastruktur i Danmark sammenlignet med mange andre lande, at vi bliver oversvømmet med henvendelser fra europæiske forskere på danske data. Det giver praktiske udfordringer for de tjenester, der skal servicere dem. De kan blive overbebyrdede, der kan komme lang ventetid, og den forventelige pris kan stige. Det kan alt sammen gå ud over danske forskere og patienter.

Dertil kommer, at fortolkningen af data og forståelsen for, hvordan data er fremkommet, er svær nok i forvejen, også i dansk kontekst. Jo længere væk, forskerne sidder fra de kliniske miljøer, som har generet data, jo sværere bliver fortolkningen, og jo større bliver risikoen for fejlfortolkning. Det er vigtigt, når man fortolker data, at have et relativt dybt kendskab til registreringspraksis og patientflow. Selv inden for Danmark og mellem vores fem regioner bliver det sværere at fange, jo længere væk man kommer, om det, man ser i data, er medicinske fund eller bare afspejler registreringspraksis eller administrative forhold, der er anderledes eller har ændret sig. Det er bekymringerne.

Derfor sætter jeg mere min lid til tiltag som NordForsk, hvor man ser på, om vi kan dele sundhedsdata i Norden. Jeg tror, at det er mere realistisk at gå sammen med de nordiske lande om en fælles infrastruktur.

Når det er sagt, kan EHDS som nævnt være god til at finde mønstre, beskrive nye risikofaktorer og risikopopulationer og ad den vej lægge grundlaget for mere detaljerede studier. Men loven er ikke et quickfix. Det er ikke sådan, at bare vi får mere data, så kan vi beskrive virkeligheden bedre, få bedre behandlinger og diagnosticering. Den slags kræver god, patientnær, klinisk forskning og ikke data, der indsamles meget langt væk fra patienterne. Selv udfordringer som antibiotikaresistens og sjældne sygdomme skal løses der, hvor patienterne er, af de kliniske akademikere, der er på hospitalerne.

EHDS kan være med til at formulere hypoteser og indsatsområder og kan være startskuddet til kliniske forsøgsnetværk. Mere tror jeg ikke, vi skal forvente af det. EHDS kan aldrig blive en afløser for god, patientnær, klinisk forskning«.

»Der skal bygges en omfattende infrastruktur op«

Dorte Sindbjerg Martinsen, professor i statskundskab, KU, forsker i EU’s regulering af sundhed, grænseoverskridende sundhedsrettigheder og patientmobilitet i EU:

»EHDS er vedtaget. Nu skal det implementeres. Det blev vedtaget ret hurtigt. Lidt vildt faktisk, når man tænker på, hvor omfattende det er. Det er et meget stort initiativ, som handler om at gøre sundhedsdata mere tilgængelige på tværs af medlemslande. Både for forskningsinstitutioner, som får adgang til myndighedsdata, virksomheder og patienter, der får adgang til egen data.

Men først skal infrastrukturen bygges op, og den bliver meget omfattende. Det bliver noget, som også danske hospitaler kommer til at lægge mærke til. Hvordan skal lægejournalerne være? Hvad gør den danske læge, når den græske læge faxer eller mailer og vil have adgang til en dansk journal? Og hvad når udenlandske forskere vil have adgang til danske sundhedsdata og registerdata, som vi er så glade for og stolte af? Hvad skal der til for, at vi skal udveksle dem?

Der vil for os danskere være fordele og ulemper ved EHDS. Men det bliver opbygningen af den omfattende infrastruktur, som især bliver interessant. Alt andet lige bliver det nemmere for Danmark, fordi vi er vant til at have data og registrere data. Omvendt har vi allerede en dansk infrastruktur, som nu skal laves om, fordi den skal samkøres og synkroniseres med andre lande. Det kan blive dyrt, afhængigt af den implementering, man vælger i Danmark«.

»Det er kritisk vigtigt, at vores sundhedsdata ligger på europæiske servere«

Stine Bosse, medlem af Europa-Parlamentet for Moderaterne og næstformand i parlamentets sundhedsudvalg:

»Det danske sundhedsvæsen er på nogle områder bedre, og på andre områder er andre lande klart dygtigere. Vi sidder hver især på en masse faglighed og bliver klogere sammen. Det er det, jeg elsker ved EU. Læger, hospitaler og forskere arbejder i forvejen sammen på tværs af lande om vores sundhed – for din og min skyld. Det giver mening. Og det er også det, som EHDS kan. Vi får øget mulighed for på et styret og lovligt grundlag at dele sundhedsdata til brug for forskning.

For mig er det kritisk vigtigt, at vores sundhedsdata ligger på europæiske servere med europæisk demokratikontrol. Jeg er ret træt af mig selv over, at jeg på et tidspunkt tog en MyHeritage DNA-test, fordi det var lidt spændende. I dag er jeg meget kritisk over, at jeg gjorde det. Mest på mine efterkommeres vegne, for hvad bliver det brugt til en dag? Derfor er EHDS så vigtig.

Og man kan desuden lidt provokerende spørge: Var det virkelig nødvendigt at have to forskellige sundhedsplatforme i Danmark til seks millioner mennesker. Vi burde nok have klaret os med én rigtig god«.