Primær træthed – hjemløs, forsømt og krigerisk

I dette nummer af Ugeskrift for Læger gennemgår Brinth et al den nyere ætiologiske forskning om kronisk træthedssyndrom, også kaldet myalgisk encefalomyelitis (CFS/ME) [1]. Det er glædeligt, at så mange forskere har bidraget til statusartiklen, og det var tiltrængt, at forfatterne satte en tyk streg under, at den oversete, underbehandlede og stigmatiserede primære træthed – altså trætheden, som ikke skyldes anden kendt sygdom – ikke er indbildt, men derimod er en stor, uløst udfordring for lægevidenskaben. Primær træthed forekommer hyppigt og har i sin kroniske form store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Derfor fortjener trætheden, både den primære og den sekundære, langt større fokus i både forskning, klinik og uddannelse – og patienterne med primær træthed fortjener et hjemsted ud over den praktiserende læge, nemlig sygehusafdelinger, som behandler patienter med primær træthed, og et eller flere lægelige specialer, som helliger sig dette sygdomsfænomen [2].

Lægevidenskaben er dog langt fra at kunne definere undergrupper af primær kronisk træthed som specifikke, velafgrænsede sygdomme, og det er letsindigt, når der rejses tvivl om de få evidensbaserede behandlinger, som hjælper patientgruppen [3].

Brinth et al beskriver, hvordan man i en række studier har »fundet betydende mitokondrielle, neuroendokrine, immunologiske og metaboliske påvirkninger hos patienter med ME/CFS«, men medgiver, at det er uafklaret, om dette er »primærpatologi« eller »senfølger« [1]. Dette spørgsmål har ikke kun forskningsmæssig interesse: Hvis der er tale om senfølger, som delvis bunder i måden, hvorpå patienterne håndterer deres symptomer, er det væsentligt at afbøde dem igennem aktiverende behandlinger, såsom gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi [4]. Hvis forfatterne omvendt skulle have ret i deres hypotese om, at der er patienter, som »på cellulært niveau vil tage skade af træning« [1], ville en langt mere skånsom, ikkeaktiverende symptombehandling være på sin plads. En sådan »passiv« symptombehandling, som nærmest sætter lighedstegn mellem den træthed, patienten subjektivt oplever, og de formodede cellulære eller mitokondrielle skader, foreslås af nogle forskere og af en række patientorganisationer verden over. Disse opfatter aktiverende behandling som udtryk for enten manglende anerkendelse af patientens lidelse eller ligefrem fejlbehandling. Der er dog ikke videnskabelig dokumentation for, at gradueret genoptræning eller kognitiv adfærdsterapi skader patienterne, selvom disse behandlinger, ligesom alle lægefaglige interventioner, kan have bivirkninger [4, 5].

I nogle tilfælde bliver den kroniske primære træthed – forsømt og hjemløs, som den er – også krigerisk. Både pårørende og patienter kan af sundhedspersonale opleves som »vanskelige« og mistroiske, og man kan møde patienter, som støder de personer fra sig, som har kompetencen og viljen til at hjælpe. Oftest er dette en forståelig følge af en lang lidelsesrejse, hvor den syge og dennes familie har oplevet ikke at få hjælp. Det kan være svært at opbygge den fornødne tillidsfulde relation mellem læge og patient i det betændte univers, som lidelsen ulykkeligvis er støbt ind i.

I de senere år har sygdommens selvdestruktive side imidlertid også vist sig i forskning og sundhedsplanlægning: Mange forskere har forladt området, og politikere ligger under for et aktivistisk pres, som i sin intention ønsker hjælp og afstigmatisering, men som konsekvens har, at fagkundskab og viden sættes over styr. Den videnskabelige debat afspores, når der benyttes politisk kamp og patientaktivisme til at presse egen dagsorden igennem.

Der er et stort behov for samarbejde mellem de lægelige specialer, både til at løse den primære trætheds gåde og til at hjælpe dem, som er ramt. For 20 år siden var fibromyalgi en slagmark, i dag har vi en langt bedre forståelse for den primære smertes natur. Er der brug for en »International Association for the Study of Fatigue«?

Noget af det vigtigste er dog at lytte til patienterne – både de syge og dem, som er blevet raske. Jeg kan anbefale https://www.recoverynorway.org for personlige beretninger fra mennesker, som er blevet raske efter kronisk træthedssyndrom.

Korrespondance: Andreas Schröder, Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. E-mail: andreas.schroeder@aarhus.rm.dk

Interessekonflikter: ingen. Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med lederen på Ugeskriftet.dk

Læs statusartiklen
Myalgisk encefalomyelitis eller kronisk træthedssyndrom

Louise Brinth, Henrik Nielsen, Kim Varming et al