Lægestanden bærer en del af skylden for den faldende opbakning til HPV-vaccinen, skriver Frede Olesen i en kronik i Politiken i dag. Kronikken gengives her med forfatterens og Politikens tilladelse.
Formidlingen omkring HPV-virus, HPV-vaccine og bivirkninger er gået skævt. Vaccinationsprogrammet ligger i ruiner. Det må rigtig mange kvinder bøde for i fremtiden, og det er en endnu kun svagt erkendt medicinsk tragedie.
Fra tid til anden kører den offentlige formidling af medicinske emner af sporet. Det værste tilfælde, jeg har oplevet i mine over 40 år som læge, er debatten om HPV-vaccinen mod kræft i livmoderhalsen og dens mulige bivirkninger.
Hvorfor gik det så galt, hvorfor styrtdykker brugen af vaccinen? Effekten vil være, at vi om 10-15 år og i årene derefter må forvente, at Danmark optræder som Europas dårligst placerede land, når man ser på antal forstadier og fuldt udviklede tilfælde af livmoderhalskræft, og vi vil formentlig også være det dårligst placerede land for andre HPV-relaterede kræftformer som for eksempel kræft i endetarm og hals.
Det store og vigtige problem for os i lægestanden er, at vi ofte mangler kundskaber og evne til på en sagligt overbevisende, forståelig og indfølende måde at forklare om disse alvorlige sygdomme. Alt for ofte beretter patienter, at vi på en af dem oplevet arrogant måde afviser patientens og patientens symptomer.
Der er mindst tre simple forklaringer – og en fjerde måske mere alvorlig og mere overset forklaring. Først de tre simple forklaringer.
For det første fik vi ikke formidlet, hvor alvorligt et sygdomsproblem vi kan forebygge med vaccinen. Da vi havde flest tilfælde af livmoderhalskræft, havde vi knap 1.000 tilfælde per år.
WHO har skønnet, at antallet i dag uden screening ville være væsentligt højere – måske op til 3 gange så højt – på grund af, at mindst 3 ud af 4 kvinder nu smittes med HPV-virus i ungdomsårene, og en vis andel af dem vil have livslang risiko for at udvikle en HPV-relateret cancer. Sygdommen er dybt alvorlig. Dødeligheden er fortsat meget høj, hvis kræften får lov til at udvikle sig, indtil den giver symptomer. Før screening mod kræft i livmoderhalsen blev indført, var dødeligheden tæt på 50 procent, og sygdommen ramte mest yngre kvinder med familieansvar, og de, der overlevede, havde oftest meget alvorlige senfølger.
For det andet fik vi ikke formidlet nuancer om fordele og ulemper ved screeningen, der forebygger de mange tilfælde, vi ellers ville have. Screeningsundersøgelserne identificerer forstadier til kræft. Vi har nu kun 3-400 tilfælde af livmoderhalskræft per år, og kun ca. 100 døde.
De fleste, der rammes alvorligt, er nu ældre kvinder, som har fravalgt at deltage i screeningen. Screeningen har været en succes! Men en succes, der har haft en alvorlig pris for de involverede kvinder.
Vi kegleopererer hvert år mellem 5.000 og 6.000 kvinder for sygdomsforstadier. De har ofte før kegleoperationen gået til en del kontrolundersøgelser, og de skal i efterforløbet også følges længe med kontrol. En belastning for både kvinder og system. Hertil kommer forskellige bivirkninger af kegleoperationen, hvor den alvorligste er, og især var, risikoen for at føde før termin med tilhørende dårlig start for det nyfødte barn.
Det er den sygdomsbyrde, vi ved vaccination kan reducere med 70-80 procent og i fremtiden endnu mere på grund af endnu bedre vacciner. Hertil kommer, at vi formentlig reducerer risikoen for de andre HPV-relaterede, men sjældnere kræftformer, og vi ved, at vi med den bedste vaccine også kan fjerne risikoen for kønsvorter – en harmløs, men ofte stigmatiserende lidelse, som har givet usikkerhed og gjort livet svært for mange mennesker i en usikker ungdomstid.
Over for dette står bivirkningsrisikoen ved at vaccinere. Alle vacciner kan i sjældne tilfælde give bivirkninger. Debatten om bivirkninger ved at vaccinere er tilbagevendende. De historisk interesserede kan tænke på debatter om kighostevaccine og mæslingevaccine, men den debat er faldet til ro, bl.a. fordi god forskning har tilbagevist en presseformidlet angst for en sammenhæng mellem vaccine og alvorlige bivirkninger. Men forskning tæller mindre og mindre, når medicinsk stof formidles.
Her kommer så den tredje af de simple forklaringer, som måske snarere er et spørgsmål. Har konkurrencen om bedste ’sensation’ og tempoet i moderne journalistik betinget, at man ikke mere finder plads til at opsøge god baggrundsinformation og en balanceret formidling af god forskning?
Har man kun interesse i at finde den eller de læger og andre i ind- og udland, der altid kan findes, som på kyndigt og sommetider ukyndigt grundlag er Rasmus Modsat, og som evt. også er lidt optaget af at få 5 minutters berømmelse i avis eller på tv?
Har man journalistisk mistet ambitionen om og tiden og muligheden for at søge dyb indsigt og viden? Er man blevet fanget af ønsket om at skabe seere og læsere via sensationsskriverier med vinklede, ofte svagt belyste enkelthistorier og sygdomshistorier fra sociale medier? Fuld diskussion af dette punkt kræver en større afhandling, så lad det ligge, og lad mig vende blikket mod en fjerde og også dybt kompleks problemstilling, som vi overser, og som HPV-sagen tydeligt illustrerer.
Denne fjerde og sidste forklaring er et stigende og alvorligt problem for lægestanden. De bivirkninger, vi ser, tilhører altovervejende gruppen af funktionelle lidelser.
Det er yderst velkendte og for den ramte meget alvorlige lidelser, som i disse år i rigtig mange manifestationsformer er årsagen til mange sygedage og megen invaliditet, foruden at de i høj grad belaster sundhedsvæsnet.
Lidelserne rammer ofte i ungdomsårene – altså i den aldersgruppe, som vi især vaccinerede med det såkaldte HPV-opfølgningsprogram, der gjaldt indtil udgangen af 2015 for 16-22-årige, mens vi ikke har set så mange ’bivirkninger’ hos de 12-årige, som er den primære målgruppe for vaccinen.
Når (funktionelle) symptomer opstår, er det for alle mennesker naturligt at ville knytte symptomer årsagsmæssigt sammen med en nylig begivenhed, for eksempel HPV-vaccination – især hvis mange andre også gør det. (Vi kender mange, mange andre funktionelle lidelser, som knyttes sammen med eksterne påvirkninger, for eksempel whiplash- læsioner, indtagelse af særlig kost, lugteksponering, diverse infektioner etc.).
Det store og vigtige problem for os i lægestanden er, at vi ofte mangler kundskaber og evne til på en sagligt overbevisende, forståelig og indfølende måde at forklare om disse alvorlige sygdomme. Alt for ofte beretter patienter, at vi på en af dem oplevet arrogant måde afviser patienten og patientens symptomer.
Her må vi i lægestanden – og det gælder mange af de læger, der møder patienterne og ikke bare læger i vor sundhedsstyrelse – tage en alvorlig del af skylden for, at denne medicinske skandale er opstået og fortsat ruller. For ofte har vi ikke kunnet forklare patienterne om lidelsen, og hvorfor vi ikke finder en årsagssammenhæng med vaccinen. Den dybere forklaring herpå er, at mange læger ikke selv forstår de funktionelle lidelsers natur, og at megen ny viden om funktionelle sygdomme endnu ikke er bredt kendt i alle lægelige specialer.
Skal man forstå funktionelle lidelser, skal man først vende sig mod en ganske epokegørende ny forskning om det såkaldte placebofænomen. Placebo omtales ofte som den indbildte virkning af for eksempel kalktabletter på smerter og andre sygdomssymptomer, og universiteters formidling af viden om emnet stopper ofte ved, at ’det er den uvirksomme kalktableteffekt, som vi kan eliminere ved lodtrækningsforsøg, hvor en gruppe behandles, og en anden får uvirksom kalk’.
Det er en dybt forældet forenkling. Ny forskning om placebo (dvs. noget, der gavner) og dets modsætning, nocebo (dvs. noget, der skader), har i de sidste 10-15 år vist noget ganske bemærkelsesværdigt: Hjernens måde at bearbejde symptomer på er dybt og ofte varigt påvirket af den samlede situation omkring en behandling.
Konteksten og hele ritualet omkring mødet mellem en læge og en patient udøver en positiv eller negativ biologisk påviselig effekt på hjernens arbejdsmåde, og dette kan påvises både ved skanningsforsøg og ved måling af biologisk aktive stoffer i hjernen. Med andre ord påvirker selve trygheden, troen og ritualet omkring en behandling den oplevede alvorlighed af et symptom på sygdom (men de påvirker ikke selve fejlfunktionen ved sygdomme, for eksempel en kræftknudes vækst).
Symptomers styrke påvirker igen for eksempel tarmfunktion, træthed og muskelstyrke m.m. via det såkaldt autonome eller automatiske nervesystem (vi kender i øvrigt alle til, hvordan situationen kan ændre en smertes styrke, vi kender alle til nervøs diarre, muskelspændinger ved eksamensnervøsitet, og vi kender oplevelsen af et sug i maven, når vi oplever noget særligt).
Behandlingskonteksten er et ’medikament’, som biologisk aktivt påvirker og modulerer hjernens bearbejdning af symptomer! Heraf følger også, at vi nu har en forståelse af, hvordan selve konteksten og ritualet ved alternativ behandling kan påvirke hjernens måde at bearbejde symptomer på, og der er mange forsøg, der viser, at denne positive eller negative justering af hjernens funktion kan være langvarig og måske varig.
Denne viden rummer nøglen til forståelse af funktionelle lidelser – herunder de HPV-vaccinationsrelaterede. Det drejer sig ikke om en psykisk lidelse, men om en dybtgående forstyrrelse i hjernens måde at bearbejde symptomer på – altså en lidelse i hjernen på linje med andre neurologiske sygdomme.
Af endnu delvist ukendte årsager opstår ved funktionel sygdomsudvikling en alvorlig, men potentielt reversibel dysfunktion i hjernens måde at bearbejde symptomer på, og patienterne bliver i værste fald alvorligt syge med svære symptomer og med tilhørende svære forstyrrelser i det autonome nervesystem.
Det siger i lyset af den viden sig selv, at særligt disponerede patienter med symptomer og angst for bivirkninger, som oplever sig afvist og evt. arrogant behandlet af sundhedsvæsnet, let kommer ind i en ond cirkel med alvorligere og alvorligere symptomer, som ofte forværres af bekymrede pårørende, der heller ikke forstår lidelsernes natur.
Altså ses de samme fænomener, som man kan påvise i forsøg med placeboens modsætning, nocebo. Skuffelsen, fremtidsangsten, utrygheden og manglen på at forstå og at møde forståelse er et stærkt nocebo-lægemiddel, og den invaliderende sygdomsforværring er en realitet.
Ofte lykkes det for en god praktiserende læge eller ved forskellige specialiserede behandlingstilbud i truende eller fuldt udviklede sygdomssituationer at få patienten til at genvinde den samlede fremtidstryghed, som er forudsætningen for, at hjernen kan genetablere den normale balance og symptombearbejdning.
Sådanne patienter bliver efter forbigående sygdom raske, og dem ser vi ikke meget til i den offentlige debat. I andre – og det er de mere tragiske – tilfælde går det videre møde med sundhedsvæsnet helt skævt. Patienten sendes fra sted til sted, ventetid øger utryghed og angst, ofte får patienter uforståelig og evt. modstridende information, og de oplever lægens afmagt og mangelfulde kommunikation om emnet som arrogance.
Den onde spiral invaliderer, og vi har en typisk ’case’, som de vises på tv. Det er i den situation logisk og forventeligt, at man, hvis patienten udviser passende tillid og håb, kan se massive, varige, positive placeboeffekter af diverse alternative behandlinger. Med andre ord bliver de ’mirakuløse’ gode effekter af alle hånde kure, som vi for eksempel ser på tv, forståelige og forventelige. Det gælder, uanset om kuren er c-vitaminer, healing, massage eller alt muligt andet.
Sagen kan derfor i korthed resumeres således: Formidlingen omkring HPV-virus, HPV-vaccine og bivirkninger er gået skævt. Vaccinationsprogrammet ligger i ruiner. Det må rigtig mange kvinder bøde for i fremtiden, og det er en endnu kun svagt erkendt medicinsk tragedie.
Vi må finde bedre veje til formidling af svært stof end det, der i disse år opnås med dramatisk og stærkt vinklet journalistik baseret på enkelttilfælde og uden dyb forståelse af forskning og dokumentation. Men lægestanden må også se indad mod sig selv, og vi må tage en alvorlig del af ansvaret, fordi vi ikke har fundet metoder til på en god måde at have dialog med offentligheden, pårørende og de enkelte ramte patienter om de funktionelle lidelsers natur, alvorlighed, forklaring og behandling.
En del af denne brist i lægelig formidling har sin rod i en svag dansk tradition for at give studerende og læger bred indsigt i viden om og forskning i placebofænomenets virkning og virkningsmekanisme. Det er ikke blot viden om virkningen af kalktabletten, men viden om den positive og negative biologiske virkning i hjernen af hele konteksten omkring mødet mellem læge og patient.
Den meget svage formidling af den nyeste viden om dette stærke ’kontekst-medikament’, som kan have så store positive og negative effekter, er forudsætningen for at forstå naturen, alvoren, udviklingsmekanismerne og de forskellige behandlinger af funktionelle lidelser. Det er ikke ’bare noget psykisk’ eller ’noget, der sidder mellem ørerne’, for nu at citere ofte brugte stigmatiserende udtryk om disse sygdomme. Det er en neurologisk funktionsforstyrrelse i hjernen på linje med andre neurologiske lidelser.
Man kan i et videre perspektiv også kritisk spørge, om vi i denne meget højteknologiske og ofte teknologifikserede moderne tidsalder har glemt den symptomdæmpende styrke af tryghed og ’lægen som medikament’.
Det er ikke uden grund, når patienter og pårørende igen og igen klager over at se mange læger i et forløb, for de mange læger fremmer ikke muligheden for at give bedst mulig og forståelig information og ej heller muligheden for at skabe et tillidsfuldt læge-patient-forhold. På dette område kan de alternative behandlere ofte noget, som vi for ofte glemmer i moderne medicin, og det er værd at huske, når vi med fuld berettigelse ryster på hovedet over deres forsimplede forklaringer med vitaminmangel, meridianer, udtømninger, udrensninger og andet vrøvl.
Kunne vi I slipstrømmen af den triste HPV-skandale få større forståelse og respekt omkring funktionelle lidelser og en mere professionel håndtering af dem i sundhedsvæsnet, ville meget være nået for rigtig mange patienter, hvad enten de har HPV-bivirkninger, whiplash, fibromyalgi, duftoverfølsomhed eller en anden af de snesevis af funktionelle lidelser, som giver anledning til megen (unødig) sygdom, lidelse, behandling og invaliditet.
Læs også: Livmoderhalskræft eller alvorlige bivirkninger?
Læs også: Sundhedsstyrelsen: Vaccine-fald bekymrer
Læs også: HPV-forsker opfordrer til samarbejde
