Skip to main content

»Jeg vil gerne bidrage til, at kvinder med dermatologiske lidelser får en stol at sidde på«

Kvinder med psoriasis falder imellem to stole, og der er ikke forsket meget i deres sygdom, mener læge og forsker Cæcilie Bachdal Johansen. Mange finder information via sociale medier, men internettet er proppet med misinformation. Derfor er formidling en stor del af hendes forskerliv – både i det daglige og til hendes 20.000 hudplejeinteresserede følgere på Instagram.

Læge Cæcilie Bachdal Johansen arbejder på Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Hun har netop afleveret sin ph.d.-afhandling om kvinder med psoriasis. Foto: Claus Bech
Læge Cæcilie Bachdal Johansen arbejder på Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Hun har netop afleveret sin ph.d.-afhandling om kvinder med psoriasis. Foto: Claus Bech

Ditte Damsgaard, dd@dadl.dk

21. jan. 2022
11 min.

På hylderne står chips, salsadip og instantkaffe, et par høje hæle og ekstra tøj. Opslagstavlen er plastret til med grafer og børnetegninger, perlekæder og billeder, og bag computerskærmen står et udvalg af omkring 20 forskellige cremer og hudplejeprodukter på en hylde.

Personen, der har kontor her i et hjørne øverst oppe på Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital med udsigt ud over grønne oaser imellem gamle bygninger, har tydeligvis tilbragt masser af tid her.

På opslagstavlen er også sat balloner op. De er ved at tabe pusten en smule, for de har hængt der en uges tid. Men kontorets, ja, ­beboer, er ikke ved at tabe pusten, tvært­imod. Hun hedder Cæcilie Bachdal Johansen og har netop afleveret sin ph.d.-afhandling om kvinder med psoriasis.

Selvom ph.d.-projektet er afleveret, skal forskningen efter planen fortsat være en stor del lægelivet for Cæcilie Bachdal Johansen. Og der er nok at tage fat på i forhold til kvindelige patienter med psoriasis, mener Cæcilie Bachdal Johansen.

»Kvinder med psoriasis kommer med ­bagagen fuld af risikofaktorer, og det skal vi være opmærksomme på. Og det er perspektiverne ved min forskning. Lige nu lander kvinder med psoriasis imellem to stole, fordi der i vores kliniske guidelines ikke er beskrevet i detaljer, hvordan man håndterer en kvinde med psoriasis i den reproduktive alder«.

Cæcilie Bachdal Johansen mener, at der er plads til forbedringer i guidelines. Inden for de seneste 20 år er der kommet biologiske lægemidler på markedet, som man er ­begyndt at bruge til mange forskellige immunmedierede inflammatoriske sygdomme.

»Dansk Dermatologisk Selskab har lavet gudelines om behandling med biologiske lægemidler til psoriasispatienter, hvori der er et lille afsnit, der omhandler gravide. Ud over behandling mener jeg, at det skal indgå, hvordan vi håndterer samt risiko­vurderer dem, når de er gravide, og når de har graviditetsønsker«.

Dermatologien vil helst ikke behandle for meget, medmindre morens indikation op­vejer den risiko, der kan være for barnet. Men forskningen stritter i forskellige retninger; nogle studier viser øget forekomst at misdannelser og risiko for kejsersnit og svangerskabsforgiftning, mens andre viser, at der ikke er risiko, siger hun og holder en pause.

»Jeg vil gerne bidrage til, at kvinder med dermatologiske lidelser bliver taget alvorligt og får en stol at sidde på«.

Underbelyst patientgruppe

Cæcilie Bachdal Johansen er 36 år og blev læge fra Københavns Universitet i 2013. Hun aflagde lægeløfte tre uger før termin med barn nummer to og gik direkte på barsel.

Hun startede efter barslen i KBU på Ny­købing Falster Sygehus i ortopædkirurgi, derefter et halvt år i almen praksis i Næstved, en introstilling i intern medicin på Gentofte Hospital og efterfølgende en introstilling på Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital, fordi lægemidler og ­bivirkninger, især i forbindelse med graviditet og de fosterskadende effekter, var hendes store interesse.

Kvindelige patienter med psoriasis i den reproduktive alder er en underbelyst patientgruppe, mener Cæcilie Bachdal Johansen. Det skyldes blandt andet, at psoriasis ikke er livstruende i modsætning til andre immunmedierede sygdomme som de inflammatoriske tarmsygdomme Mb. Crohns sygdom, colitis ulcerosa og visse reumatologiske sygdomme.

Det har været holdningen fra både læger og patienters side, at kvinder med psoriasis i den reproduktive alder godt kunne døjes med deres psoriasis under graviditeten. Det er ikke noget, der f.eks. kræver akut ­operation eller gør, at patienterne ikke kan tage tøj af og på, fordi deres hænder er ­invalideret af reumatoid artritis.

Og derfor har der ikke været den samme mængde af klinisk erfaring med det, som der er ved de andre sygdomme.

Men det er vel heller ikke ret mange, det drejer sig om?

»Nej, det er kun få procent af den samlede mængde kvinder, der har så svær psoriasis, at den er behandlingskrævende under graviditeten. Men der er et kæmpe mørketal, fordi kvinderne selv, uden at have rådført sig med speciallæge, vælger ikke at lade sig behandle under graviditeten, enten fordi de læser om det på nettet eller får inspiration fra store patientgrupper på Facebook. Så de stopper behandlingen igennem graviditeten og håber på det bedste«.

Registerstudie

Hendes ph.d.-projekt er et registerstudie og belyser psoriasis og graviditet.

»Vi har enorme mængder data i Danmark, og vi kan krydslinke med f.eks. receptinformationer og hele det medicinske fødsels­register, som jeg har dykket ned i, hvor vi har mange detaljer om fødslen, morens højde og vægt samt rygning. Væsentlige ­faktorer, som man kan justere for«.

Det første studie pegede på, at kvinder med psoriasis sammenlignet med resten af befolkningen havde lavere socioøkonomisk status, flere komorbiditeter, højere forbrug af udvalgte lægemidler, og højere forbrug af sundhedsydelser – de gik hyppigere til lægen og blev hyppigere indlagt.

Cæcilie Bachdal Johansen har kun oplevet anerkendende feedback fra sine kolleger, der finder hendes formidling på Instagram spændende og relevant, siger hun. Foto: Claus Bech

I det andet studie undersøgte Cæcilie Bachdal Johansen, om kvinder med psoriasis har en øget risiko for at få graviditetskomplikationer fra undfangelsen.

»Vi fandt, lidt overraskende, at de var i øget risiko for at få graviditeter uden for ­livmoderen. Vi havde en hypotese om, at de ville have øget risiko for at have dårligere graviditetsudfald, men vi tænkte mere i retning af de spontane aborter, for det ved vi fra de andre inflammatoriske sygdomme. Men det fandt vi ikke«.

Cæcilie Bachdal Johansens studie giver ikke svar på, hvorfor det forholder sig sådan, men deres hypotese er, at det kan have noget at gøre med den inflammation, der er i kroppen hos den gravide kvinde med psoriasis.

Psoriasis er en sygdom, der viser sig som skællende og kløende pletter, men det er også en systemisk inflammation, som kan være med til at fremme et miljø i kvindens underliv, der gør, at implantationen ikke sker i men uden for livmoderen, forklarer Cæcilie Bachdal Johansen om resultaterne af sit andet studie.

Kvinder med immunmedierede inflammatoriske sygdomme som psoriasis og reumatoid artritis har en anden reaktion i kroppen, når de bliver gravide. For at kvinder kan acceptere et lille foster, som er halvt fremmet, fordi farens DNA udgør halvdelen, sker der et skift i immunforsvaret.

»Der sker et skift, hvor de regulatoriske T-celler stiger, og Th17-celler falder, så vi holder på graviditeten. Men det er ikke ­tilfældet for kvinder med immunmedierede sygdomme. Der sker ikke i samme grad et skift i en fordelagtig retning. Men det kræver omfattende forskning i, hvorfor det ikke sker, og det er straks et større setup for at kunne indsamle klinisk og paraklinisk data på dem før, under og efter graviditeten«.

Det sidste studie undersøgte, hvordan det går med børnene, om de bliver født for små eller for tidligt.

»Der fandt vi, at kvinder med psoriasis ­føder for små børn ved terminen. Men børn, der bliver født for små ved terminen, er ikke umiddelbart i øget risiko for perinatal død eller komplikationer senere i livet, viser andre studier. Det er betryggende«.

Godt forskningsmiljø

Cæcilie Bachdal Johansens øjne er fokuserede, når hun taler om sin forskning, og de lyser op, når emnet falder på de forskningsmuligheder, der er på Bispebjerg Hospital.

Den ledende overlæge Simon Francis Thomsen har blik for, at forskningen udgør fremtiden i specialet, siger hun.

»Det er sådan, vi driver specialet fremad ved vedvarende at forske og bidrage til, at kliniske spørgsmål, der opstår i klinikken, bliver omsat til forskningsspørgsmål, som vi selv er med til at besvare«, lyder det ivrigt.

Hun startede i en introstilling fra 1. januar 2022, hvor 20 procent af hendes arbejdstid er dedikeret til forskning, så hun får lov til at bære sin forskningsinteresse videre, og hendes lille blå notesbog, der er proppet med forskningsspørgsmål, kan få et liv.

Der er også muligheder for at kombinere hoveduddannelse med forskning.

Cæcilie Bachdal Johansen ser også mange muligheder ved, at Bispebjerg Hospital er ved at bygge et kvinde-barn-center.

»Det er et perfekt sted at etablere klinisk og forskningsmæssigt tværfagligt samarbejde. For kvinder med psoriasis fejler ofte flere sygdomme, som kan komplicere deres graviditet, så i kvinde-barn-centeret ville vi kunne afholde konferencer med obstetrikerne og andre specialer om komplicerede cases. På den måde kan vi omdanne vores ­viden fra forskningen til gavn for kvinderne. Jeg brænder for, at vores forskning skal ud over rampen, så det ikke bliver skrivebordsforskning«, siger hun og tilføjer, at hun ikke er typen, der gemmer sig på sit kontor.

@makeupandmedicine.dk

Når man kaster et blik på hendes instagramprofil @makeupandmedicine.dk, er man ikke i tvivl om, at det er korrekt.

Her deler hun viden om huden og hudpleje med sine 20.000 følgere. Formidling står helt centralt for hendes forsker- og ­lægeliv.

Motivationen til at oprette profilen i 2015 var misinformation. Sammen med hendes egen personlige fascination af hudpleje, glimmerøjenskygge og rød læbestift, siger hun.

På sin instagramprofil @makeupandmedicine.dk deler Cæcilie Bachdal Johansen viden om huden og hudpleje med sine 20.000 følgere. Formidling står helt centralt for hendes forsker- og lægeliv. Foto: Claus Bech
»Det handler om at owne det, jeg laver. Ja, jeg er forfængelig og kan godt lide glimmer­øjenskygge. Jeg kan godt lide at have en velplejet hud og sætte tid af til egenomsorg. Jeg owner min forfængelighed og den formidling, jeg laver«.Læge Cæcilie Johansen

»Jeg var selv bruger af YouTube, fordi jeg altid har elsket makeup. Nogle af makeup­artisterne var højgravide og plørede makeup i hovedet uden at nævne, at der er noget, der hedder hormonforstyrrende stoffer. Jeg ­savnede, at der var en faglig tyngde i den kommercielle informationsstrøm«.

Det er et enormt ansvar, hun tager på sig, for indholdet på @makeupandmedicine.dk er ikke peerreviewet, siger hun.

»Jeg er min egen ,reviewer’, og derfor går jeg til opgaven med vidensformidling med lige dele ydmyghed og omhu. Det er også derfor, at der kan være langt imellem snapsene i det helt faglige indhold, for det kræver stor forberedelse. Jeg formidler om bl.a. hudlidelser i ansigtet, som er meget udbredte – f.eks. rosacea, perioral dermatitis og maskne«.

Hvor henter du information fra?

»Jeg har studeret nye artikler og guide­lines om de specifikke sygdomme samt ­e-bøger om kosmetisk dermatologi. Desværre har kosmetisk dermatologi et lidt ­dårligt ry, at det er ,dem, der propper filler i folk’. Men alle dermatologer bør kunne begge dele: rådgive om helt almindelig hudpleje til at understøtte en given behandling og også hudpleje til den normale raske hud«.

I modsætning til andre influencere tager hun ikke betaling for at omtale forskellige produkter.

»Jeg har aldrig lavet indhold, hvor jeg er blevet betalt for at synes noget om en creme. Men jeg har f.eks. som konsulent for Matas skrevet et indlæg til deres hjemmeside om, hvordan man passer en vintertør hud. Det har jeg også gjort for Sanex, hvor jeg har ­formidlet om hudens mikrobiota«.

Og du ser ikke en gråzone i forhold til fagligheden?

»Det mener jeg ikke. Fra start gjorde jeg mig bevidst, at jeg ville miste min tro­værdighed, hvis jeg tog betaling for at synes noget om en creme. For det var slet ikke mit ærinde med at formidle på Instagram. Jeg ser mig hellere som et bidrag til at bremse forvirring, og det er også den feedback, jeg får. Folk skriver, at det er en jungle, og at jeg hjælper folk på vej.

Jeg prøver at være et seriøst indspark på et medie, som ellers kan drukne i PR og marketing med hjemmestrikkede posts af velmenende mennesker, der synes, at hudpleje er spændende og ser sig kaldet til selv at formidle, men nogle gange siger noget vås«.

Du er ikke bange for, at det stikker af og kommer ud af kontrol ved, at du samarbejder med kendisser?

»Tværtimod. Ved at være til stede på de platforme kan jeg nå mennesker, der hverken interesserer sig for eller selv opsøger den form for viden, jeg tilbyder på min ­Instagram. Her præsenterer jeg dem for, at de ikke behøver 60 forskellige produkter. ­Vaseline er rigeligt, bare ikke på læberne«, siger hun med et glimt i øjet.

»Det handler om at owne det, jeg laver. Ja, jeg er forfængelig og kan godt lide glimmerøjenskygge. Jeg kan godt lide at have en velplejet hud og sætte tid af til egenomsorg. Jeg owner min forfængelighed og den formidling, jeg laver«.

Det er ikke dine patienter, og du ved ikke, hvordan folk omsætter det i praksis. Tænker du over dit ansvar?

»Jeg formidler generisk viden om, hvad tør hud er, hvad rosacea er, og hvad A-vitamincreme kan gøre. Det bliver aldrig individuel rådgivning, for så stikker det af. Jeg har givet mig selv en rolle, som jeg ikke havde tænkt over fra start, og samtidig var det hele min motivation til at starte«.

Læge og privatperson

Cæcilie Bachdal Johansen har også for­midlet om Botox og hiver sit kamera med, når hun selv får det lavet. Der er en stor ­interesse for det, siger hun.

Sikrer du evidens for de ting, du siger, eller er der et grænseland?

»Jeg sørger altid for at forberede mig grundigt, inden jeg siger noget. Og jeg vil godt understrege, at filler og Botox er ikke det samme, og jeg har aldrig formidlet om filler. Men jeg har selv fået Botox, og det er pragtfuldt, fordi det skruer ned for pande­rynkerne. Det lammer muskulaturen, så man ikke kan rynke. Filler kan give bivirkninger som fremmedlegemereaktion, vævsnekrose, hvis det okkluderer den arterielle forsyning, og i sjældne tilfælde blindhed, hvis man rammer karforsyningen til øjet«.

Har du tænkt over, om du bør holde det ­adskilt, hvornår du er privatperson, der er træt af nogle rynker, og hvornår du er læge?

»Det er flydende. Jeg tilføjer en dimension til den lægefaglige formidling, at jeg også personligt har en interesse i denne procedure. Jeg får det lavet hos en øjenlæge og betaler selv for behandlingen«.

Har du været bekymret for, hvordan læger ville reagere?

»Ja, lidt. Som de fleste læger lider jeg nok også lidt af imposter-syndrom. Men jeg har faktisk kun oplevet sød og anerkendende ­feedback fra mine kolleger, der finder min formidling spændende og relevant. Og mine kolleger spørger mig af og til også til råds. Men jeg er også opmærksom på, at nogle formentligt er kritiske uden at lade mig det vide, men jeg må bare stå ved det, jeg laver. Jeg trives ved at formidle. Og jeg synes, at hudpleje er fantastisk«, siger Cæcilie Bachdal Johansen.

Hør Cæcilie Bachdal Johansen fortælle mere om forskningsformidling.