Content area

|

Patienterne strømmer til nye centre for kønsidentitet

I 2018 og 2020 er to nye centre for kønsidentitet for voksne transpersoner blevet åbnet. Begge centre melder om stærk tilstrømning af særligt yngre voksne. Tilstrømningen skaber lange ventetider, som fører til udbredt selvmedicinering. Overlæge efterlyser en national klinisk database og mere viden om langtidseffekter. Behandlingen af en meget bred patientgruppe sker med »meget bæven«, siger hun.
Ledende overlæge Astrid Højgaard på Center for Kønsidentitet på Aalborg Universitetshospital (foto: Lars Horn)
Forfatter(e)
Af Bodil Jessen boj@dadl.dk

Landets nye centre for kønsidentitet oplever en voldsom tilstrømning af patienter. Konsekvenserne er lang ventetid og flere patienter, der selvmedicinerer.

I de senere år er indsatsen for personer, der har behov for sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold, blevet kraftigt oprustet. Nye centre er skudt op i henholdsvis Aalborg og Odense som supplement til det hidtil eneste center på Rigshospitalet. Behandlingen er flyttet fra psykiatrien, ligesom der er kommet nye vejledninger og indført multidisciplinære teams (MDT).

Noget tyder på, at oprustningen har været tiltrængt. Med forbehold for udsving forventer de tre centre for kønsidentitet at nå op på cirka 900 henvisninger i indeværende år. I 2019 lå antallet på cirka 550.

Ledende overlæge Astrid Højgaard på Center for Kønsidentitet på Aalborg Universitetshospital fortæller, at Sundhedsstyrelsen ved centerets åbning i januar 2018 estimerede, at der ville blive tale om 75 henvisninger årligt til behandling.

Astrid Højgaard, ledende overlæge: »Påstanden om, at det skulle være et modefænomen, irriterer mig, for det er slet ikke det, jeg oplever. Modefænomener går over, og det gør det her ikke« (foto: Lars Horn)Astrid Højgaard, ledende overlæge: »Påstanden om, at det skulle være et modefænomen, irriterer mig, for det er slet ikke det, jeg oplever. Modefænomener går over, og det gør det her ikke« (foto: Lars Horn)

»Men vi er oppe på 350 årligt nu. Det er mere end en firdobling i forhold til det forventede«, fortæller Astrid Højgaard.

Alt i alt har afdelingen haft 1.500-1.600 patienter igennem. Lige i øjeblikket er knap 900 i hormonbehandling.

»Det er ikke en pukkel, vi fjerner«, siger Astrid Højgaard om presset. »Der kommer hele tiden nye patienter til i gruppen af patienter«.

I Odense var forventningen ligeledes cirka 75 nyhenviste ved åbningen i januar 2020. Men leder af centeret psykolog Torben Bæk Klein fortæller, at der er betydeligt flere.

»I det første år og særligt i de første måneder efter åbningen, oplevede vi en meget stærk tilstrømning – formentlig fordi vi fik nogle patienter ,hjem’ fra centrene i København og Aalborg. Nu ser det ud til, at det er ved at stabilisere sig lidt – sidste år landede vi på godt 200 nyhenviste, mens vi i år formentlig vil nå op på lidt under 200. Vores bevilling er møntet på de forventede 75 årlige nyhenviste patienter, så vi oplever et betydeligt pres«, siger Torben Bæk Klein.

I Odense er der aktuelt cirka 500 patienter i behandling.

Selvmedicinering

Konsekvenserne af patientpresset er mærkbare for patienterne. Både i Odense og Aalborg meldes om flere patienter, der selvmedicinerer i ventetiden. Ventetiden opstår især på grund af utilstrækkelige lægeressourcer til at forestå hormonbehandlingen.

I Odense kommer patienterne ganske vist ret hurtigt til de første samtaler, som varetages af psykologer, men hvor lægefaglig ekspertise inddrages, hvis patienten har somatisk sygdom eller psykiatrisk diagnose. Psykologsamtalerne – som oftest fem-seks – er ikke terapi, men har til formål at afklare, hvordan patienten selv opfatter sit køn, og hvordan patienten har det socialt, psykisk og i forhold til sit fysiske helbred, fortæller Torben Bæk Klein.

Der er tale om en ny ændring i tilgangen til transpersoner. Tidligere skulle der stilles en diagnose, transkønnethed, hvor blandt andet psykologisk testning og en lægefaglig vurdering var altafgørende for inklusion i behandling. I dag er det i højere grad den enkelte person selv, som er i centrum ved at fortælle sin historie om kønsinkongruens.

»Man kan ikke måle køn. Kønsidentiteten sidder mellem ørerne, og derfor handler det først og fremmest om at lytte til patientens egen opfattelse«, som Torben Bæk Klein siger.

Torben Bæk Klein, psykolog: »Der vil være brug for mere forskning, hvis man skal kunne sige noget mere kvalificeret om, hvorfor hyppigheden af transkønnethed tilsyneladende er i stigning« (foto: privat)Torben Bæk Klein, psykolog: »Der vil være brug for mere forskning, hvis man skal kunne sige noget mere kvalificeret om, hvorfor hyppigheden af transkønnethed tilsyneladende er i stigning« (foto: privat)

Det multidisciplinære team godkender patienter til hormonbehandling, men når det er gjort, opstår der i Odense prop i systemet på grund af mangel på lægeressourcer inden for gynækologi og endokrinologi.

»Vi har kun en-to måneders ventetid på psykologsamtaler, men efter den multidisciplinære konference er ventetiden ti måneder for transkvinder og otte måneder for transmænd. Det gør mange dybt ulykkelige, og vi ser flere, der selvmedicinerer sig eller lader sig behandle på klinikker i England«, siger Torben Bæk Klein.

Han fortæller dog, at der i efteråret ventes assistance fra yngre læger til at forestå kontroller samt en forventet ekstrabevilling til oprustning af speciallægeressourcerne.

Også i Aalborg er det ventetid hos endokrinologer og gynækologer, der primært er årsag til ventetiden, og Astrid Højgaard er bekymret for de konsekvenser, som den lange ventetid kan have for patienterne. I øjeblikket er der godt et års ventetid.

»Nogle gange kan ventetid betyde, at tilstanden bedrer sig af sig selv. Men sådan er det ikke for patienter med kønsligt ubehag. Det går ikke over af sig selv. Tværtimod, det bliver værre«, fortæller hun.

Center for Kønsidentitet i Aalborg har gennemført en undersøgelse, som viser, at omkring en femtedel af centerets patienter medicinerer sig selv med hormoner.

»Typisk køber de hormonerne af andre patienter eller importerer fra udlandet. En del af transkvinderne, der har brug for østrogen, tager p-piller i vilde doser. Det er vanvittigt usundt, og jeg har patienter, der har fået blodpropper som følge af selvmedicineringen. Det giver utroligt store problemer«, siger Astrid Højgaard.

Årsager til stigning

På Aalborg Universitetshospital er to ud af tre patienter unge mennesker mellem 18 og 23 år. Kønsfordelingen er nogenlunde ligelig. I Odense meldes der ligeledes om en overvægt af patienter på 18-23/25 år.

Både i Danmark og især i udlandet har der været fokus på, hvad der kan være årsag til, at flere unge voksne og teenagere i disse år ønsker behandling for kønsinkongruens eller kønsdysfori, som det også kaldes. Blandt mulige årsager nævnes mediers omtale af behandlingsmuligheder, at det er et modefænomen, samt at øget tolerance medfører, at flere nu tør »komme ud af busken«.

Astrid Højgaard ser ikke noget modepræget eller smart ved de patienter, hun møder:

»Det er lidelsesfuldt, og der bliver grædt mange tårer inde på mit kontor. Påstanden om, at det skulle være et modefænomen, irriterer mig, for det er slet ikke det, jeg oplever. Modefænomener går over, og det gør det her ikke. Patienterne bliver ved med at have det meget ubehageligt«.

Torben Bæk Klein mener, at der kan være flere årsager.

»Vi ser helt klart nogle personer, hvor kønsidentiteten er meget tydelig lige fra tidlig barndom. Så tidligt, at den psykologiske selvforståelse ikke er udviklet, og hvor køn af den grund må opfattes som noget sanseligt. Senere i udviklingen, hos unge, opstår evnen til at mentalisere, hvor man kan se sig selv udefra, og hvor opfattelsen af køn derfor også kan præges af, hvad der sker i interaktionen med andre. Nogle forskere påstår ligefrem, at der kan ske en form for »social smitte« angående det at opfatte sig som transkønnet; men i sidste ende omhandler kønsidentitet både kønsinkongruens og psykisk smerte samt det enkelte menneskes opfattelse af sig selv og sit køn. Der vil være brug for mere forskning, hvis man skal kunne sige noget mere kvalificeret om, hvorfor hyppigheden af transkønnethed tilsyneladende er i stigning«, siger Torben Bæk Klein.

Før centrene i Aalborg og Odense blev oprettet, havde Rigshospitalet landsspeciale inden for behandlingen af transpersoner. Overlæge Malene Hilden har siden 2019 været leder af det nye Center for Kønsidentitet på Rigshospitalet, som blev etableret som følge af den danske beslutning i 2017 om – som det første land i verden – at flytte behandlingen af transpersoner fra psykiatrien til somatikken.

»Vi forventer i år at nå op på knap 400 nyhenviste patienter«, fortæller hun. »Vi har oplevet en konstant stigning i de seneste cirka ti år. Vi forventede egentlig, at vi ville se en afmatning som følge af åbningen af de nye centre i Aalborg og Odense, men det har vi ikke set. Tværtimod. Vi får flere og flere patienter«.

Kan beslutningen om at flytte behandlingen fra psykiatrien have skubbet yderligere til de senere års søgning?

»Det kan den muligvis godt. Men der er formentlig mange forskellige forhold, der spiller ind, for vi ser også stigende søgning internationalt – også i lande, der fortsat behandler patienterne i psykiatrien«, siger Malene Hilden.

Hun nævner, at der efterhånden er almindelig konsensus om, at en væsentlig årsag er, at større åbenhed og tolerance i samfundet samt mindre stigmatisering har gjort det nemmere for personer med kønsdysfori at søge behandling. Dertil kommer et større fokus i både sociale og traditionelle medier på køn og kønsidentitet med omtale af personlige fortællinger.

Malene Hilden, overlæge: »Jeg synes, det er helt åbenlyst, at man bør monitorere behandlingskvaliteten, når man starter en behandling op, som måske ikke kan kaldes eksperimentel, men i hvert fald er uden større evidens for den brede gruppe patienter, vi behandler i dag« (foto: Claus Boesen)Malene Hilden, overlæge: »Jeg synes, det er helt åbenlyst, at man bør monitorere behandlingskvaliteten, når man starter en behandling op, som måske ikke kan kaldes eksperimentel, men i hvert fald er uden større evidens for den brede gruppe patienter, vi behandler i dag« (foto: Claus Boesen)

»Vi oplever i nogle sammenhænge og særligt blandt de helt unge, at der også kan være tale om afsmitning, hvor unge har inspireret hinanden, når de er i et meget accepterende miljø. Der er noget, der tyder på, at tærsklen for, hvornår man søger behandling, har rykket sig. Den var højere tidligere, hvor man også havde en mere restriktiv tilgang og fordømmende holdning til transpersoner, og hvor mange formentlig levede med kønsdysfori uden at få behandling. Dertil kommer, at hele diskussionen om køn og kønsidentitet fylder meget i disse år«, siger Malene Hilden.

Autismediagnoser

Behandlingen af kønsinkongruens er i dag multidisciplinær, og i behandlingsteamet kan indgå gynækologer, endokrinologer, plastikkirurger, psykiatere og psykologer.

Gynækologer og endokrinologer undersøger, om der for eksempel er arvelige sygdomme eller blodpropper i patientens familie, og om der er risikofaktorer ved en medicinsk behandling af patienterne. Patienterne informeres om mulig effekt og bivirkninger ved behandlingen, og lægerne sikrer sig, at patienterne ønsker behandlingen.

Nogle patienter får tilbud om støttende samtaler og hjælp ved psykiater eller psykolog. Men det er slet ikke alle. Det er velkendt, at transpersoner har øget risiko for psykisk sårbarhed, psykiatrisk sygdom og selvmordsadfærd i forhold til baggrundsbefolkningen, men flertallet har ikke tegn på psykiatrisk sygdom.

Torben Bæk Klein fortæller, at det ved etableringen af det nye center i Odense har været vigtigt, at patienterne ikke ses som syge – hverken psykiatrisk eller somatisk.

»Derfor har vi forsøgt ikke at gøre det for sygehusagtigt. En del af vores patienter kan dog have psykiatriske diagnoser. Vi ved, at cirka en fjerdedel af patienter med kønsinkongruens har autismediagnoser, som jo kan give problemer med at føle empati og med at forstå andres og også egne følelser. Men autisme findes i mange udformninger, og det er vigtigt, at kønsinkongruens behandles særskilt«, siger han.

Kønsidentitet kan ikke »afsløres« i blodprøver eller lignende, og ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning skal patientens oplevelse af kønsligt ubehag veje tungt, fortæller Malene Hilden fra Rigshospitalet.

»Om en behandling skal tilbydes eller ej kan være svære beslutninger, for en del af vores patienter har andre udfordringer som for eksempel psykiske lidelser eller gennemgribende udviklingsforstyrrelser (autismespektrum-lidelser), som ikke nødvendigvis hænger sammen med deres kønsdysfori. Men det er patienten selv, der fremsætter ønske om behandling, og vi skal i henhold til vejledningen fra Sundhedsstyrelsen behandle dem, medmindre de er psykisk ustabile, eller der er andre forhold, som taler imod behandling«, siger hun.

Ukendte langtidsvirkninger

Ganske få patienter ønsker at afbryde behandlingen undervejs. Ikke fordi de har fortrudt, men fordi de er tilfredse med de forandringer, de har opnået, lyder erfaringen fra centeret i Aalborg. Det kan for eksempel være en transmand, der er tilfreds med at have opnået en dybere stemme og en anden fremtoning, men som godt kan leve med at have nedre kvindelige kønsorganer og menstruation, fortæller Astrid Højgaard. Ud af de 1.500-1.600 patienter, der er eller har været i behandling på centeret i Aalborg, vurderer hun, at denne gruppe udgør 10-15 patienter:

»For mange patienter handler det om at blive ,kodet’ rigtigt«. Vi bliver alle kodet, og det gør vi også kønsligt set. »Som jeg plejer at sige: ,Jeg kan ikke genkende det (kønsinkongruens/kønsdysfori, red.) i mig selv, og jeg forstår det ikke. Men jeg kan se lidelsen’«.

Astrid Højgaard fortæller, at kun en enkelt patient i Aalborg har fortrudt behandlingen.

På Rigshospitalet er 30-35 patienter af forskellige årsager stoppet med behandlingen – ikke alle har dog fortrudt. Malene Hilden siger, at langt de fleste patienter – i hvert fald på den korte bane – er meget tilfredse med behandlingen. Udenlandske studier viser, at patienter, der har modtaget medicinsk og eventuel kirurgisk behandling, får bedre livskvalitet; mindre angst og depression samt færre henvisninger til psykiatrien. Men de studier, der foreligger, er med relativt få patienter, der er fulgt over relativ kort tid, og noget tyder på, at effekten aftager over tid.

»Vi mangler større studier, og vi mangler i høj grad studier af langtidseffekterne. Både med hensyn til livskvalitet og psykisk og fysisk helbred,« siger Malene Hilden.

Samtidig påpeger hun, at patienterne stadig godt kan føle kønsligt ubehag, selv om de bliver behandlet og får ændret deres kønsudtryk. For nogle vil følelsen af at føle sig anderledes og forkert hænge ved.

Malene Hilden forventer, at vi vil komme til at se langt flere, der ønsker at stoppe behandlingen og eventuelt helt detransitionere - det vil sige have behov for at få hjælp og eventuel kirurgi til at komme tilbage til fødselskønnet.

»Grunden til det er jo, at vi behandler meget bredere, end vi har gjort tidligere, og det betyder også, at der vil være nogle, der fortryder. Det ser vi for eksempel i USA, hvor der er dukket detransition-klinikker op med reverse-surgery-tilbud«, forklarer hun.

I behandler patienter ud fra de gode resultater i studier på den korte bane. Men det lyder næsten på dig, som om det er med en vis bæven?

»Det er med meget bæven. På den ene side er jeg slet ikke i tvivl om, at vi skal have dette behandlingstilbud, for vi gør helt åbenlyst noget godt for nogle mennesker, der har et meget stærkt ønske om behandling. Et ønske, der er så stærkt, at mange selvmedicinerer, selv om de godt ved, at der er risici ved det. Men på den anden side skal vi også tænke os om. Vi skal huske, at vi gør raske mennesker til kroniske patienter i livslang hormonbehandling med alt, hvad det indebærer – det er en svær balance. Derfor vil vi gerne blive klogere«, siger Malene Hilden.

Hun ærgrer sig i den forbindelse over, at regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) ikke har givet opbakning til etablering af en national klinisk database for behandlingen. I stedet har Rigshospitalet udviklet og opstartet en lokal database for egne patienter.

»Jeg synes, det er helt åbenlyst, at man bør monitorere behandlingskvaliteten, når man starter en behandling op, som måske ikke kan kaldes eksperimentel, men i hvert fald er uden større evidens for den brede gruppe patienter, vi behandler i dag« siger hun.

Transpersoner

Transmand: Personerne har mandlig kønsidentitet, mens det fødselstildelte køn og de medfødte kønsorganer er kvindelige.

Transkvinde: Personerne har kvindelig kønsidentitet, mens det fødselstildelte køn og de medfødte kønsorganer er mandlige.

Læs Mere:

Leder af Center for Kønsidentitet: »Vi har fået chancen for at ryste posen«

Ni myter om transkønnethed

Kønsmodificerende kirurgi i Danmark

Blad nummer: 

Right side

af Simon Graff | 27/09
4 kommentarer
af Jonathan Dahl | 26/09
1 Kommentar
af Claus Rasmussen | 23/09
1 Kommentar
af Birger Kreutzfeldt | 22/09
1 Kommentar
af Jeppe Plesner | 21/09
8 kommentarer
af Hanne Madsen | 21/09
5 kommentarer
af Sigrid Bjerge Gribsholt | 19/09
2 kommentarer
af Thomas Edgar Lauritzen | 17/09
1 Kommentar
af Claus Bisgaard | 16/09
4 kommentarer
af Robert F. Chouinard | 09/09
1 Kommentar