Senfølger efter COVID-19 trækker i langdrag: »Det er invaliderende, og patienterne er desperate«

Han er holdt op med at sige til patienter med senfølger efter COVID-19, at de nok skal komme sig. For han ved det ikke.

»Vi har patienter med senfølger, der blev syge i coronaepidemiens begyndelse, og de er stadig ikke raske halvandet år senere. Det går bedre for langt de fleste, og det fortæller jeg folk, men jeg kan ikke love fuld restitution. Det er en helt ny sygdom, og vi ved ikke, hvor lang tid den kan trække ud, men vi ved, at dette virus kan forårsage meget voldsomme senfølger. Vi så det også ved SARS-CoV-1, hvor der er studier, som har vist, at der stadig var senfølger efter 42 måneder«.

Ordene kommer fra Lars Østergaard, der er professor i infektionssygdomme og ledende overlæge på Aarhus Universitetshospital (AUH).

Tal fra Sundhedsstyrelsen, som blev offentliggjort i et samråd i Folketingets sundhedsudvalg 16. august, viser, at der fra 1. januar til 1. august i år er registreret henvisninger af 4.734 patienter med senfølger efter COVID-19 til landets ti senfølgeklinikker. I samme periode er der behandlet 3.563 patienter. Tallene er dog behæftet med en usikkerhed, og det forventes, at der kan være et større mørketal.

Patienterne trækkes med et mangefacetteret symptombillede, men ét symptom overskygger alle andre, uanset tidligere sygdomsgrad: Fatigue.

Ugeskrift for Læger har talt med flere læger på senfølgeklinikkerne om deres arbejde med de patienter, der har så alvorlige senfølger, at de har brug for en specialiseret indsats på sygehus. Et arbejde, som er spændende, men også meget anderledes end deres vanlige lægearbejde. Fordi vi stadig ved så lidt om sygdommen. Og fordi vi hverken har diagnose eller behandling.

Hjernen føles stegt

Patienterne virker ligesom en gammel mobiltelefon med et træt og slidt batteri. De kan fungere, men kun i kort tid. Så dør de ud og skal lade op igen.

Afdelingslæge Karen Christiansen fra Odense Universitetshospital (OUH) bruger billedet med mobiltelefonen, når hun skal beskrive de problemer, patienter med fatigue slås med:

»I begyndelsen troede vi, at det store problem for patienter med senfølger ville være åndenød og dårlig lungefunktion. Men det, der især plager dem, er fatigue og det medfølgende tab af kognitive evner og livskvalitet. Det er helt uden sammenligning det symptom, som plager flest i lang tid. Det er invaliderende, og patienterne er desperate«.

Symptombilledet er umiddelbart broget. Mange har diffuse symptomer som for eksempel hovedpine, kvalme, dårlig balance, kognitive problemer og sanseintegrationsproblemer som lysfølsomhed og tinnitus, men Karen Christiansen fortæller, at det typisk handler om udtrætningssymptomer, som opstår, når patienterne forsøger at presse sig selv til at kunne overkomme det, de kunne, før de blev syge.

»Rigtig mange af patienternes symptomer er relateret til fysisk eller mental udtrætning. De fortæller, at de kan føle sig friske om morgenen, men når de har været på arbejde i to timer, føler de, at hjernen er stegt, og de kan ikke længere koncentrere sig om noget som helst. Det er lidt det samme karakteristiske billede, som vi også kender fra fatigue ved andre lidelser. Jo mere man klemmer ballerne sammen og presser sig selv, des hårdere bliver man straffet bagefter. Det rammer folk hårdt«, siger Karen Christiansen, der er infektionsmediciner.

Hun fortæller, at mange af hendes patienter er tidligere velfungerende mennesker, der desperat forsøger at hænge på arbejdsmarkedet med det yderste af neglene. Ofte må hun råde dem til at sygemelde sig for at give kroppen og hjernen den nødvendige ro til at restituere. Men det kan være svært, patienterne frygter for deres arbejde, og der har da også været flere mediehistorier om blandt andet sosu’er og pædagoger, der er blevet fyret på grund af langvarige senfølgeforløb.

Patienterne har behov for udstrakt forståelse og skånehensyn på arbejdspladsen, påpeger Karen Christiansen.

»Jeg plejer at sige til patienterne, at de skal se senfølgerne som et sår, der skal hele. Det heler først, når man lader være med at kradse i det og giver det ro. Det er svært, fordi det handler om livsstilsændringer: om at melde sig syg fra arbejde, om at lade være med at dyrke sine hobbyer i samme grad som før og om at sige nej til familiesammenkomster«.

Læge som selvhjælpsbog

Karen Christiansen har haft cirka 500 patienter i forløb på senfølgeklinikken i Odense. Der kommer stadig patienter, som blev syge i pandemiens begyndelse, men det er dog de færreste.

I klinikken bliver patienterne undersøgt og interviewet, og de kan blive henvist videre til for eksempel neurologer, lungemedicinere eller kardiologer, så anden sygdom kan udelukkes.

»Stort set alle patienterne har fatigue. Men vi ser også patienter med dyspnø, dekonditionering og tab af muskelmasse. Der er enkelte patienter med arvæv på lungerne, men det er de færreste. Langt de fleste har normale røntgenbilleder, og de udfører seksminuttersgangtest næsten normalt. Vi har også patienter med kraftig påvirkning af slimhinderne i luftvejene. Patienterne kan have påvirket smags- og lugtesans, og mange har ændret følesans. De beskriver det, som om de er blevet brændt eller svitset indeni«, forklarer Karen Christiansen.

Som læge oplever hun, at arbejdet på senfølgeklinikken er vidt forskelligt fra det, hun er vant til som infektionsmediciner. Men det er ikke nødvendigvis dårligere.

»Vi har ingen kurativ behandling, og vi har ikke nogen evidens, men vi vejleder patienterne og fortæller dem, at vi i langt de fleste tilfælde regner med, at de får det bedre. Men det tager tid. Selv om vi ikke kan give dem en pille, oplever jeg, at vi godt kan gøre noget. At vi rent faktisk kan hjælpe folk. Der kommer patienter ind til os, som har kæmpet med fatigue i et år, men når vi så får dem ind, og de bliver sendt videre til særligt tilrettelagt genoptræning og rehabilitering ved dygtige fysioterapeuter og ergoterapeuter i kommunerne, så vender det, og de får det bedre. Der er håb«.

Karen Christiansen har oplevet, at nogle lægekolleger har været skeptiske og tvivlende over for arbejdet på senfølgeklinikkerne. De spørger polemisk: Holder I ikke bare patienterne i hånden? Og joh, det gør de da indimellem …

»Vi har en tovholderfunktion, og det er en væsentlig del af vores opgave at lytte, informere, berolige og også at forhindre, at patienterne bliver sendt rundt mellem mange forskellige afdelinger. Det giver god mening for mig, selv om det er meget anderledes end mit sædvanlige arbejde. Som infektionsmediciner er man jo meget glad for at kurere en pneumoni med antibiotika, men i senfølgeklinikkerne handler vores arbejde rigtig meget om psykoedukation. Det er to meget forskellige lægeroller, og nogle dage kan jeg da godt føle mig som en selvhjælpsbog, når jeg går hjem fra arbejde. Men det gør ikke, at jeg synes, at arbejdet er mindre vigtigt«.

De yngre kvinder

Senfølgeklinikkerne skulle efter planen starte op 1. januar, men opstarten faldt sammen med den anden coronabølges mange akutte patienter. De mange indlæggelser betød, at nogle klinikker kom forsinket fra start, heriblandt Hvidovre Hospital, som først kunne modtage patienter i slutningen af januar 2021.

I de første mange uger var billedet præget af mange tidligere indlagte patienter samt en ophobning af patienter fra den første coronabølge, men i dag er stort set alle patienter henvist fra almen praksis på Vestegnen. Da klinikken i Hvidovre fik flest patienter henvist, kom der cirka 30 om ugen, men det er nu faldet til 12-15.

Et slag på tasken er, at tre ud af fire patienter i dag er yngre kvinder under 40 år, fortæller overlæge Pia Thaning, der er lungemediciner. Også i Hvidovre er det fatigue, der fylder.

»Groft sagt er der to grupper: Den ene gruppe består af velfungerende aktive mennesker med gang i livet på alle fronter. De er slået hårdt tilbage, fordi de pludselig ikke mere kan det, som de er vant til. Men vi har også en gruppe, som i forvejen var lidt sårbare, fordi de for eksempel har angst. Når de mister funktionsevne, kan de blive ramt uforholdsmæssigt hårdt og endnu hårdere, end deres funktionstab umiddelbart indikerer«, siger Pia Thaning.

Hvordan behandler I dem – eller følger dem?

»Følger. Du skal slet ikke bruge ordet behandling. Vi behandler ikke, for der er ikke nogen behandling. Vi sender dem til udredning og udelukker anden underliggende sygdom, og derfra er det vejledning og rådgivning. Vi råder dem til at passe på både fysisk og mental udtrætning, for hvis de har en god dag og drøner løs, så ligger de brak tre dage efter. Det er barskt«.

Pia Thaning siger til patienterne, at lægerne ikke regner med, at senfølgerne er kroniske. Rigtig mange kommer sig da også, men reelt ved hun ikke, om det bliver sådan for dem alle sammen. Og patienterne er bange.

»Det er ret massivt hos mange af dem. De er jobtruede, og de er smadderbange for deres fremtid. De kan godt læse og orientere sig, og de kan godt se, at det ligner ME. Men det, der virkelig har gjort en positiv forskel for mange af vores patienter, er, at fysioterapeuter og ergoterapeuter er kommet på banen med effektive genoptræningsprogrammer. Det kræver tålmodighed, men det kan hjælpe mange af vores patienter«, siger hun.

Flere læger bliver behandlet for deres senfølger på klinikken i Hvidovre, og samme melding lyder fra andre senfølgeklinikker. Pia Thaning mener, at det kan hjælpe på lægekollegers forståelse, at nogle af deres kolleger bliver ramt.

»Vi oplever jo indimellem, at der er folk – også læger – der kan stille spørgsmål ved sværhedsgraden af senfølger efter COVID-19. Til dem vil jeg bare sige, at så er vi rigtig mange, der bliver snydt. For folk er virkelig hårdt ramt«.

Senfølger efter et år

Sideløbende med behandlingen foregår der mange forskningsprojekter i senfølger efter COVID-19 både i Danmark og internationalt. Der forskes i udbredelsen af senfølger, mulige årsager og potentielle behandlinger. Og så forskes der også i, hvor lang tid senfølgerne varer – og om alle kommer sig igen.

Det sidste er Pia Thanings kollega på Hvidovre Hospital, overlæge Ejvind Frausing, netop i gang med. Ejvind Frausing, der er lungemediciner, følger cirka 130 tidligere indlagte patienter fire, syv og 12 måneder efter deres indlæggelse. Kriteriet for at blive udvalgt til studiet er, at patienterne skal have været lungemæssigt påvirkede i en grad, så de har haft behov for ilttilskud, eller der er lungeforandringer på røntgenbillederne.

Det første delprojekt efter fire måneder er lige ved at blive indsendt til et videnskabeligt tidsskrift, og uden at røbe for meget siger Ejvind Frausing, at hans forskning – ligesom anden forskning – viser, at senfølger efter COVID-19 kan blive en meget langvarig affære.

»I et stort kinesisk studie fra Wuhan, som i august blev offentliggjort i Lancet, kan vi se, at patienterne er kraftigt påvirkede i lang tid efter infektionen. Halvdelen af de knap 1.300 tidligere indlagte patienter har mindst et symptom efter 12 måneder. Når vi i vores undersøgelse spørger patienterne til en række livskvalitetsparametre, kan vi se, at vores patienter på en række parametre er noget mere påvirkede end patienterne i Wuhan«, siger Ejvind Frausing.

Alle undersøgelser – både de danske og de internationale – viser, at fatigue er det altdominerende symptom, som generer virkelig mange af senfølgepatienterne, fortæller han.

»Det er nærmest invaliderende, og patienterne er sat tilbage over en bred kam, både i deres arbejdsliv og deres øvrige liv, og mange er helt eller delvist sygemeldt. De er ikke specielt gamle, men de har svære følger i deres dagligdag. Det betyder også, at vi som læger har været nødt til at agere anderledes, end vi normalt gør, når vi opfordrer folk til at gå i gang med genoptræningen efter sygdom. Her skal de gå meget langsommere til værks, ellers bliver de slået tilbage«, siger Ejvind Frausing.

Regner I stadig med, at folk kommer sig fuldstændigt?

»Ja, det gør jeg. Men hvor vi før sagde, at det var et spørgsmål om måneder, så tror jeg, at vi er nødt til at sige, at det ser ud til, at det kan tage år. Mange er påvirkede i et år eller mere. Det er ikke overstået på kort tid«.

Selv om det også påvirker én som læge, at patienterne bliver så hårdt ramt af senfølger, er det spændende lægearbejde, siger Ejvind Frausing:

»Det kan lyde akavet, når COVID-19 har så store omkostninger for andre mennesker, men set fra et lægeperspektiv har det åbnet en helt ny dimension i lungemedicin. Vi har også fået et utroligt givende samarbejde med infektionsmedicinerne og med fysioterapeuterne«.

På jagt efter årsagen

Sundhedsstyrelsen er i dette efterår ved at udarbejde nye anbefalinger til håndtering af senfølger efter COVID-19, baseret på den nyeste evidens. De nuværende anbefalinger er inspireret af guidelines fra engelske NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Her betragtes symptomer, der har varet i fire uger efter sygdomsstart som et langstrakt sygdomsforløb, mens symptomer, der varer i 12 uger eller mere, betragtes som senfølger.

Indtil videre regner Sundhedsstyrelsen med, at cirka ti procent rammes af senfølger i varierende grad. Nogle kommer sig forholdsvis hurtigt, mens de hårdest ramte henvises til senfølgeklinikkerne.

I august igangsatte SSI en omfattende kortlægning af danskernes helbred under og efter epidemien med særligt fokus på senfølger. Undersøgelsen er den hidtil største og mest detaljerede af sin art i verden og er baseret på en spørgeskemaundersøgelse til 600.000 danskere.

På AUH er Lars Østergaard og hans kolleger gået på jagt efter en mulig årsag til de voldsomme senfølger. Lægerne forsker, samtidig med at de ser patienterne i klinikken.

»Det er meget vigtigt, at videnskab og klinik går hånd i hånd. Vi prøver at blive klogere, mens vi undersøger og behandler patienterne«, forklarer han.

En meget stor del af patienterne i senfølgeklinikken i Aarhus er erhvervsaktive mennesker på 40 til 55 år, primært kvinder, som ikke har været indlagt, og som tidligere var sunde og raske. Lars Østergaard er ikke i tvivl om, at der er en patofysiologisk årsag til deres langvarige gener.

»For godt en måned siden publicerede vi et studie, som er baseret på muskelbiopsier på patienterne. Det viste, at halvdelen har forandringer og skader i deres muskler, som kan forklare den voldsomme udtrætning i både i hjerne og muskler. Vi mener, at der kan være tale om en autoimmun eller autoinflammatorisk tilstand, hvor immunsystemet kommer til at skade den cellulære energiomsætning i mitokondrierne. Det kan også forklare, hvorfor vi ser flere kvinder med senfølger, eftersom det primært er dem, der rammes af autoimmune sygdomme«, siger Lars Østergaard.

For ham er det en helt ekstraordinær situation at stå i som læge og forsker. For det er yderst sjældent, at der opstår en ny sygdom inden for lægevidenskaben.

»Det er svært for mange mennesker at forstå. Alle spørgsmål er uafklarede. Vi ved ikke, hvor mange der bliver ramt af senfølger, hvorfor de bliver ramt, og hvor længe det varer. Vi ved ikke engang, hvordan vi skal diagnosticere patienterne, og hvordan vi skal behandle dem. Det kunne nu være rart, hvis vi kunne give bare lidt mere end nogle gode råd om genoptræning«.

Læs mere:

Louise blev ramt af coronaens lange hale: »Vi læger har et heltekompleks«

COVID-19: »Det ligger i os, at en læge ikke kan være syg«

Er senfølgeklinikker til COVID-19-patienter den rigtige prioritering?