»Som læge er det interessant at få et dybdegående indblik i sygdomsforløbet med sklerose«

Jeg tror ikke, ret mange synes, at sklerose er en sjov sygdom. Men ikke desto mindre har jeg læst en rørende beretning om at blive ramt af sklerose som 24-årig og leve med sygdommen i indtil videre 31 år, og under læsningen har jeg taget mig selv i at trække på smilebåndet flere gange og endda klukle lidt undervejs.

Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn er skrevet af Bernhard Nordentoft. Det er en både personlig, ærlig og ikke mindst humoristisk bog om at blive ramt af sklerose og leve med sygdommen og dens mange konsekvenser, samtidig med at forfatteren udvikler sig fra ung til voksen.

Bogen består af en kronologisk række af nedslag med beskrivelser af forskellige begivenheder i forfatterens liv. Man møder de første diskrete symptomer og oplever flere attacks, som gradvist og ubønhørligt æder lunser af funktionsevnen, til han i dag er afhængig af sin kørestol og arbejder i et fleksjob i Udenrigsministeriet. Parallelt med sygdomshistorien får man som læser et indblik i livet som ægtefælle og far til to, hvor sygdommen er en livslang følgesvend for både forfatteren og hans hustru Rikke. Og hvor livets uretfærdighed slår et utroligt slag, da datteren Rose som 18-årig får leukæmi. Fortællingen er bundet sammen af en samtidshistorie, som fører læseren igennem en farverig ungdom i Aarhus som aktiv kommunist. Man kommer på besøg i bofællesskabet, er med til koncerter og EM i 92. Man møder en lægefar, der som noget helt naturligt byder på øl og vin på kontoret på sygehuset, og man følger karrieren i en it-verden, hvor jeg næsten havde glemt, hvor hurtig udviklingen har været på det felt. Og man får et indblik i en overraskende nem omgang med det kommunale system.

Bernhard Nordentoft insisterer på at invitere læseren helt ind i det mest intime rum, hvor der er udfordringer med vandladningen og sexlivet. Vi er med, når der er skænderier på hjemmefronten, hvor det bliver tydeligt, at sklerose er en sygdom, som også rammer omgivelserne. Forfatteren har brug for at opretholde sin arbejdsidentitet, men det betyder, at han lægger det meste af sin energi i arbejdet og træningen, og samtidig nedprioriterer han opgaverne og ansvaret på hjemmefronten. Han viser læseren de dilemmaer, som han lever med, uden at han påstår, at han har fundet den perfekte balance.

Bogen er skrevet i et letlæst sprog og det er nemt at lade sig rive med af fortællingen. Som læge er det interessant at få et dybdegående indblik i sygdomsforløbet set fra patientens perspektiv, og den kronologiske gennemgang giver et fint indblik i, hvordan både sundhedsvæsnet og det kommunale system har ændret sig gennem de seneste 31 år. En bog, som jeg bestemt vil anbefale andre at læse.

Læs også:

En ærlig fortælling om maniernes dragende energi og skræmmende gru

Da døden blev aflyst – 40 år med aids

»Se filmen for dens nænsomme udforskning af sorgens og mindernes væsen«