Når Digital Sundhed Danmark (DSD) i de kommende år som led i sundhedsreformen skal koordinere og udvikle fremtidens digitale sundhedsløsninger og binde danske sundhedsdata og patientjournaler bedre sammen, er det en historisk mulighed for at gå to veje:
- Den protektionistiske, hvor vi lukker om os selv for at beskytte vores egne danske sundhedsdata og sikre vores digitale suverænitet.
Eller …
- Den globaliserede, hvor vi deler ud af vores unikke danske sundhedsdata til glæde for resten af verden og medicinske fremskridt.
Det er den skarpe version af, hvordan Claus Rehfeld, seniorpartner hos Nordic Healthcare Group, og Martin Vesterby, indehaver af MedData, stiller det op. De er begge optaget af innovation og digital udvikling i sundhedssektoren. Derudover stillede Claus Rehfeld op til det seneste regionsrådsvalg for Radikale Venstre og er i gang med en ph.d. Martin Vesterby er læge og ph.d. De forsker desuden begge.
Og så har de noget på hjerte, når det handler om sundhedsdata. Det har de tidligere skrevet et indlæg om sammen. Deres pointe er, at for den enkelte læge er sundhedsdata fundamentet for klinisk beslutningstagning, men ifølge Martin Vesterby og Claus Rehfeld er sundhedsdata meget mere end det.
»Der er værdi i data, og den værdi er ikke udnyttet i en grad, der er meningsfuld for hverken virksomheder, sundhedssektoren og borgere. Vi er langt fra at udnytte det fulde potentiale«, mener Martin Vesterby.
De taler begge for en fremtid, hvor sundhedsdata i langt højere grad bruges til at skabe mere sundhed for mennesker.
»Under COVID-19-pandemien så vi, hvordan viden om de mange blev løsningen på store problemer.
Vi skal i langt højere grad kigge ned i store populationer og finde mønstre, som skal løse vores problemer i fremtiden. Den viden, vi har indlejret i data, skal stilles til rådighed for folk til at tage gode beslutninger«, lyder det fra Claus Rehfeld.
MedData er en lille enkeltmandsvirksomhed drevet af læge Martin Vesterby og har fokus på innovation og udvikling i sundhedssektoren. Nordic Healthcare Group er en større virksomhed, der rådgiver offentlige og private sundhedsaktører om bl.a. dataanalyse og digital transformation.
Både Martin Vesterby og Claus Rehfeld understreger, at det, de to har til fælles, er en passion for at skabe en bedre fremtid for verden. Altså noget, som er vigtigere end kortsigtet profit, som Claus Rehfeld udtrykker det.
Alligevel kalder de på provokerende vis danske sundhedsdata for »den nye olie«. Med én bemærkelsesværdig og vigtig forskel: Olie er en begrænset ressource, der forsvinder, når den brændes af. Det gør data ikke. Men vi opfører os, som om den gør, lyder deres budskab.
»Det fede ved data er, at bruger man dem, er de der stadigvæk«, pointerer Claus Rehfeld.
Forskellen er vigtig, fordi vi som samfund, ifølge de to, ikke har forstået, at vi ved at dele vores data, ikke mister noget.
Derfor skal vi i højere grad se data som store kasser med viden, som kan stilles til rådighed for privat og offentlig sundhedsforskning og -innovation.
»Data bliver ikke slidt. Derfor kan vi sagtens dele det og lukke op for den viden, vi har. Hvis vi lukker systemer ned, blot fordi vi er bange for at dele, ødelægger det evnen til at få viden i spil og skabe en bedre fremtid til gavn for sundhed«, mener Martin Vesterby.
Claus Rehfeld og Martin Vesterby opfordrer til, at vi i stedet for at tale om begrænsninger i Danmark, begynder at tale om muligheder for at åbne kassen.
»I stedet for at tale systemer, skal vi tale data. I stedet for at tale begrænsninger, skal vi tale muligheder. Vi skal åbne rammerne, så vores data er tilgængelige for så mange som muligt. Vi skal åbne øjnene for det potentiale, som data har for landets BNP og generelle sundhed«, siger Claus Rehfeld.
Der er behov for at hæve blikket fra administrativt fnidder om et eller to epj-systemer i Danmark og en luftig snak om »danskernes data«, lyder opfordringen fra Martin Vesterby, der altså også er læge.
»Vi skal holde op med at tale om danskere, og i stedet tale meget mere om folk, der er syge. Det er i dét perspektiv, vi skal tale om værdien af data. Når vi taler så meget om systemer, taler vi om danskere i én region eller landsdel eller kommune. Det er for småt«, mener han.
Hans påstand er, at danskerne generelt er villige til at donere deres data, hvis de til gengæld kan forvente et bedre liv og øget livskvalitet.
Når alt det er sagt, erkender de to sundhedstech’ere også, at der med øget datadeling følger en tillid fra borgernes side, som forpligter.
For der følger skygger med de kliniske fordele ved datadeling. Ifølge Claus Rehfeld skal vi som land være bekymrede for USA’s fremfærd i verden og vores egen afhængighed af amerikansk software, herunder sundhedsplatformen, der leveres af amerikanske Epic. Fordi vi ad den vej kan komme til at placere den ultimative magt over danske data uden for landets grænser.
»Data bliver ikke slidt. Derfor kan vi sagtens dele det og lukke op for den viden, vi har« Martin Vesterby, læge, ph.d. og indehaver af MedData
»Hvis den amerikanske præsident sidder med tænd/sluk-knappen til det danske sundhedsvæsen, så er det klart, at vi står et sted, hvor forhandlingerne om deling af data bliver svære. For han er den, der kan slukke for det. Det er klart, at det gør Danmark ekstremt sårbar«, lyder det fra Claus Rehfeld.
Men hvis det er dét, vi er bekymrede for, er diskussionen om et eller to epj-systemer i Danmark »en meget lille kanon at løse et meget stort problem med«, mener Claus Rehfeld.
De to mener, at det ville være en god idé, hvis vi i Danmark ejer vores egne rammer ved f.eks. at udvikle egne danske epj-systemer. Så vi sikrer, at selve stikket til infrastrukturen ligger i det danske sundhedsvæsen.
Men samtidig er der behov for, at vi gearer ned i vores italesættelse af sundhedsdata.
»Sundhedsdata er opfattet som noget farligt og meget personhenførbart. Det er det også. Men tag bankdata. Dem, der angriber Danmark, bruger det ikke til at angribe personer. De bruger det til at angribe vores infrastruktur eller tage folks penge, uagtet hvem de er«, pointerer Claus Rehfeld.
Det er altså ikke rammerne, vi skal give slip på, men dataene i dem. Ideelt set skal vi dele dem i store globale databaser til gavn for patientbehandlingen, mener de. Det er også det, der er meningen med det kommende European Health Data Space, hvor alle 27 EU-lande skal dele patientjournaler.
Claus Rehfeld og Martin Vesterby indrømmer en grad af superglobalisme, hvad angår data. Men de kalder også den etiske ramme for globale sundhedsdatabaser »helt vildt kompleks«.
»For man kan jo godt forestille sig, at vi i Danmark med vores helt unikke danske data leverer råstoffet, mens andre sælger medicinen. Man kan forestille sig, at USA bruger vores data til at skabe nye produkter og løsninger, som vi så i Danmark skal have lov til og betale for at anvende«, siger Martin Vesterby.
Derfor mener de også, at deres vision forudsætter en global konstruktion, hvor aftaler sikrer, at afleverer man sine data, så får man også noget igen.
Men netop fordi, verden er skruet sådan sammen, skal vi i Danmark holde op med at være naive om værdien af vores sundhedsdata. Mens vi diskuterer epj-systemer, ser USA potentialet i at bruge vores data som råstof. Men er det farligt?
»Hvis Amerika laver løsninger, som løser sygdomme, skal de så måske have lov til at få vores data?«, spørger Martin Vesterby.
»Vi skal holde op med at se data som en ø. Forestillingen om at gemme fem millioner danskeres data inde, så ingen andre kan få dem, er en rigtig fin strategi, hvis vi danskere er klogere end alle i verden. Det virker optimistisk«, siger Claus Rehfeld, der hellere vil give vores danske data til de 25 klogeste mennesker i verden på et bestemt forskningsfelt.
I hvert fald er værdien af danske sundhedsdata langt større, end danske beslutningstagere har indset, mener de.
»Lige nu får vi ingen ,value for money’ for vores unikke råstof«, siger Martin Vesterby, der ikke mener ,værdifuldt’, fordi data kan skabe virksomheder.
»De er værdifulde, fordi de kan skabe bedre liv«, understreger han.
Men den chance forpasser vi lige nu.
»Vi lader den danske dagsorden om infrastrukturproblemer i Danmark bestemme, om danske data skal løse problemer ude i verden«, slutter Claus Rehfeld.
