Palliation: Øjenåbneren på lungeambulatoriet

Sådan fortæller Anders Løkke, professor og overlæge på Medicinsk Afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle, og den åbning, patienten havde oplevet, er det PRO Palliation-spørgeskema, som en del af lungeambulatoriepatienterne på hans afdeling er blevet mødt med siden foråret 2024.

PRO står for patientrapporterede oplysninger, og skemaet er udviklet til mennesker med livstruende kræft-, lunge-, hjerte- og nyresygdomme for at screene for behov for basal palliation og bidrage til dialogstøtte og bedre behandling.

Op mod 400, hvoraf mange er blandt de sygeste patienter i ambulatoriet, har nu brugt skemaet – nogle flere gange – som led i samtalerne om deres behov og livssituation med deres sygdom, KOL. Det har givet styrket fokus på de »bløde« ting, og det har helt tydeligt været en kærkommen lejlighed til at bringe tunge emner som ensomhed, samlivs- og seksualproblemer og angst på banen.

Afdelingen har sat yderligere fokus på nogle af de svære områder med nogle podcast om f.eks. seksualitet, som patienter og pårørende kan høre som forberedelse på samtalerne på lungeambulatoriet. Og der er også lavet en udgave til de sundhedsprofessionelle.

Skemaet har ikke bare gavnet patienterne. Det har i høj grad givet bedre muligheder for inddragelse af de pårørende, og det har givet læger og sygeplejersker nye veje ind i ellers svære samtaler med patienterne, fortæller Anders Løkke.

»Egentlig lever vi bare op til den hippokratiske ed, for rigtig mange af vores patienter har brug for at blive lyttet til eller snakket med om nogle af de bekymringer, de har, som er meget normale eller i hvert fald ikke usædvanlige, men som rigtig mange tror, de står alene med.

Det har virkelig været en øjenåbner, at bare det at give patienterne skemaet har gjort så stor en forskel. Der er mange, som fortæller, at det er første gang, de har fået sat ord på den angst, de oplever som enten patient eller pårørende.

Den holistiske tilgang

Men arbejdet med skemaet har også været med til at afmystificere palliation, som mange sundhedsprofessionelle måske har opfattet som noget svært, som kun er for specialisterne, og som kun har med den allersidste del af livet at gøre, siger Anders Løkke.

Han peger på, at det palliative arbejde så at sige er født ud af kræftbehandlingen, men at kronikere som patienter med KOL oplever mindst lige så meget lidelse som kræftpatienterne.

Forskellen er bl.a., siger Anders Løkke, at kronikere eller pårørende til kronikere ikke oplever de skelsættende skæringspunkter, man har som f.eks. en patient med kræft.

»Kræftforløbene er meget begivenhedsstyrede, og det sætter på godt og ondt nogle rammer. Med kroniske sygdomme er det helt anderledes. Det kan være en lang, lang rejse uden nogen milepæle, hvor man stopper op og har en anledning til at tale tingene ordentligt igennem. Det kommer snigende på en eller anden måde.

For vores eget vedkommende som læger kan man sige, at der har været den her opfattelse af, at palliation altid handler om »den sidste tid« og er et tungt område – og det gør, at mange slår op i banen. Som læger vil vi helst hjælpe, hvor vi er på hjemmebane – vi vil helst ikke uden for vores egen komfortzone. Men det kræver det, hvis vi skal have en holistisk tilgang til patienterne.

Og ja, nogle gange er det tungt, fordi patienten har det så skidt, men det er også derfor, vi prøver at sige, at nu tager vi samtalerne på et tidspunkt, hvor patienten er et sted, hvor man kan ændre noget i en positiv retning«, siger Anders Løkke og tilføjer, at »tit er det jo også sådan, at det kan være en hæmsko for få gavn af de medicinske behandlinger, hvis man ikke trives«.

Helt ind i hverdagen

Mens han understreger, at »der selvfølgelig ikke skal slækkes på tilbuddene til patienter med kræft«, vil Anders Løkke gerne sikre kronikere – som patienter med KOL – den samme adgang til palliative tilbud, som patienter med kræft har, og at tilbuddet bliver givet tidligere som en integreret del af hele sygdomsforløbet.

»Ellers ender vi med kun at give end of life care. Vi skal beslutte os for, om vi vil være Guardians of Life eller vågekoner. Lige nu er vi mere ovre i vågekone-segmentet«, siger han.

I stedet skal den palliative indsats »tales helt ind i hverdagen«, så »det kommer til at gennemsyre hele den måde, vi håndterer kronisk sygdom på«. Der skal være »nem og hurtig adgang« til tidlig palliativ indsats, specialisterne skal hjælpe almen praksis med at håndtere indsatserne, og desuden kunne PRO-skemaet spille en rolle:

»Jeg ser gerne, at det bliver mere integreret, så PRO-skemaet kan bruges på tværs af sektorer, så adgangen til palliation er bygget ind i håndteringen af sygdomsforløbet fra starten. På den måde kan man adressere nogle af de tidlige udfordringer – og så senere udfylde skemaet med et års mellemrum eller måske hyppigere i den sidste del af sygdomsforløbet«, siger Anders Løkke.

Ligesom man på kræftområdet har senfølgeklinikker, kunne man forestille sig klinikker for patienter med kompliceret åndenød, mener han, ligesom man kunne oprette KOL-plejehjem, hvor man kan have særlige kompetencer på KOL-området.

»Det har man ikke et setup til at håndtere på et almindeligt plejecenter, og hvis man står med en beboer, der er ved at blive kvalt, og man ikke ved, hvad man skal gøre, så er det klart, at man ringer 112 og får vedkommende indlagt.

Det er også derfor, at når man ser på tallene for, om folk dør på hospital eller derhjemme, kan man se, at mange flere kræftpatienter dør i eget hjem i overensstemmelse med deres ønske, end det er tilfældet med KOL-patienterne«, konstaterer Anders Løkke.